De ME/cvs Vereniging is betrokken als patiëntenorganisatie bij het ZonMw biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS. In dat kader vinden er (vervolg)gesprekken plaats met ZonMw van vertrouwelijke aard. ZonMw is van plan om binnenkort haar besluiten te publiceren welke onderzoeken subsidiegelden uit de eerste subsidieronde ontvangen.
De ME/cvs Vereniging hecht bijzondere waarde aan (herstel van) vertrouwen, transparantie, zorgvuldige (proces)uitvoering en de toekenning van subsidies aan goede biomedische onderzoeken. Het is ons onvoldoende gelukt om meer inzicht te verkrijgen om na te gaan of dit op een passende wijze is verlopen. Hierdoor voelen wij ons genoodzaakt om een beroep te doen op de Wet Open Overheid (Woo).
Wij blijven ons constructief opstellen, maar met een kritische blik. Biomedisch onderzoek is broodnodig om de ziekte ME/CVS te verhelpen!
Bekijk hier de kopie Woo-verzoek eerste subsidieronde ZonMW onderzoeksprogramma MECVS
Update 23-05-23:
ZonMw heeft ons inmiddels laten weten dat ons WOO-verzoek omvangrijk is en dat er meer tijd voor nodig is. ZonMw zal gebruik maken van een extern advocatenkantoor om met de ME/cvs Vereniging te overleggen over de prioritering van de afhandeling van ons verzoek. Wordt vervolgd!
Anderen bekeken ook
Perspectief voor ME/CVS-patiënten.Eerste ME/CVS-onderzoeksprojecten kunnen van start gaan.
Vandaag heeft ZonMw bekend gemaakt dat twee consortia met tien onderzoeksprojecten in totaal 11,6 miljoen euro subsidie zullen krijgen voor onderzoek naar ME/CVS. Daardoor kan in ons land nu een structurele start gemaakt worden met biomedisch onderzoek naar deze ingrijpende ziekte. Onderzoekers staan in de startblokken. Dit is
De ME/cvs Vereniging is betrokken als patiëntenorganisatie bij het consortium NMCB dat een onderzoeksvoorstel heeft ingediend voor het ZonMw biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS.
ZonMw heeft eind april een publicatiebericht gedaan waarin staat vermeld welke onderzoeken subsidiegelden uit de eerste subsidieronde van het ME/CVS onderzoeksprogramma ontvangen.
Wij zijn uiteraard verheugd dat het NMCB voorstel bij de gehonoreerde onderzoeken
Wat is wetenschappelijk onderzoek, hoe wordt het gedaan en hoe wordt het betaald?
Er wordt flink wat wetenschappelijk onderzoek gedaan naar oorzaak en behandeling van ME/cvs en een heel aantal patiënten volgt deze onderzoeken ook. Maar wat is nu wetenschappelijk onderzoek en hoe wordt dat uitgevoerd? Wie doet de onderzoeken en hoe wordt het onderzoek betaald?
Wat
