terug naar overzicht

Rapport ‘Zorg voor ME’

Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat op 12 september 2016 is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte.

De zorg voor ME krijgt van de Nederlandse patiënten een 2,3 als rapportcijfer. Een verbluffend laag cijfer dat – zo blijkt uit een grootschalig gehouden enquête – vooral te wijten is aan een gemis aan kennis over de ziekte bij artsen en een gebrek aan effectieve behandelingen.

Patiënten lopen vaak tegen forse problemen aan. Deze worden veroorzaakt door het invaliderende karakter van de ziekte zelf, maar ook door de wijze waarop zorg in Nederland wordt gegeven aan ME-patiënten.

Ondeskundige artsen

De ervaringen met huisartsen en specialisten zijn vaak erg slecht. Tweederde van de patiënten ervaart een groot gebrek aan deskundigheid op het gebied van ME bij huisartsen en specialisten. Bovendien duurt het vaak ontzettend lang voordat de diagnose is gesteld. Bijna de helft van de patiënten moest langer dan 4 jaar wachten op een diagnose.

Ziekmakende behandelingen

Minstens net zo schokkend zijn de effecten van de standaard behandelingen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET). Bij 52% van de patiënten heeft CGT een negatief effect op hun gezondheid gehad. Gecombineerd met GET was dit zelfs bij 63% het geval.

Willekeur voor arbeidsongeschiktheid

Veel patiënten zijn niet meer in staat te werken of moeten hun uren drastisch inperken. Hierbij is het op pure willekeur berust of ME-patiënten een arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen. De helft van de bedgebonden patiënten krijgt geen uitkering. Dit geldt ook bij patiënten met een milde vorm van ME.

Roep om erkenning

De patiënten spraken unaniem dezelfde wensen met betrokking de zorg:

  • Erkenning van ME als biomedische ziekte.
  • Financiering voor biomedisch onderzoek naar de oorzaak en effectieve behandelingen.
  • Opleiding van artsen.

Lees hier het volledige rapport.

Anderen bekeken ook

ME, Long Covid, en de geschiedenis van medisch stigma

Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.

2022: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar.

2021: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek  

Het is eind december, dus tijd om de meest interessante wetenschappelijke onderzoeksresultaten van het jaar over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) de revue te laten passeren.