Reactie op de petitie ‘Wij Zeggen Voorgoed Nee tegen GET en CGT’ en de richtlijn ME/cvs

28 februari 2025

We zagen de petitie ‘Wij Zeggen Voorgoed NEE tegen GET en CGT bij ME’ op de sociale media voorbij komen, maar hebben daar nog niets mee gedaan. Samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid hebben we een verklaring geschreven over de reden dat we nog niets over deze petitie hebben geschreven.

Geen adequate behandeling

Cognitieve gedragstherapie (CGT) volgens het speciale behandelprotocol voor CVS vormt een risico voor ME/cvs patiënten. Ten eerste vanwege het niet onderbouwde uitgangspunt dat de ziekte in stand gehouden zou worden door verkeerde gedachten en verkeerd gedrag. Patiënten leren dat ze niet mogen luisteren naar hun lichaam. Ten tweede vanwege het gegeven dat patiënten (veel) zieker kunnen worden door het systematisch opvoeren van activiteiten en inspanning (GET) dat er deel van uitmaakt. De Gezondheidsraad stelt in zijn ME/cvs-rapport van 2018 expliciet: CGT en GET zijn bij ME/cvs niet te beschouwen als naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe patiënten verplicht kunnen worden.

Patiënten hebben schade ondervonden

Het is juist de ‘CGT voor CVS’ die tot verkeerde gedachten en gedrag leidt, namelijk dat ME/cvs geen lichamelijke ziekte zou zijn. Juist deze therapie leidt tot verkeerd gedrag, namelijk systematisch over je energiegrenzen gaan, zonder rekening te houden met de gevolgen voor je gezondheid. Te veel ME/cvs-patiënten hebben hiervan lichamelijke en psychische schade ondervonden. Het initiatief van twee patiënten voor een zwartboek met ervaringsverhalen hierover is dan ook zeer welkom. Het kan inzicht bieden in de gevolgen, waardoor hopelijk meer mensen deze gevaren gaan inzien.

Nieuwe richtlijn ME/cvs

Wij hebben deze risico’s jarenlang aan de orde gesteld en gewezen op het gebrek aan wetenschappelijke onderbouwing. We hebben ons ingezet voor vervanging van de oude richtlijn CVS door een betere richtlijn, wat ons betreft zónder aanbevelingen om ME/cvs-patiënten te behandelen met CGT en GET.

Dat heeft ertoe geleid dat nu (eindelijk) daadwerkelijk aan een nieuwe richtlijn wordt gewerkt. We hebben drie patiëntvertegenwoordigers naar de richtlijnwerkgroep afgevaardigd. Met ondersteuning van de Patiëntenfederatie Nederland zorgen we samen dat de stem van patiënten nog versterkt wordt, onder meer door een grote patiënten-enquête, een patiëntenklankbordgroep en focusgroepen.

Werkwijze bij richtlijnen

Voor onze deelname aan de richtlijnwerkgroep zijn we akkoord gegaan met de gangbare procedure voor het samenstellen van richtlijnwerkgroepen. Die houdt in dat alle organisaties die hebben meegewerkt aan de oude richtlijn CVS een vertegenwoordiger mochten sturen, en dat iedere organisatie zelf bepaalt welke vertegenwoordiger naar de werkgroep wordt afgevaardigd. We hebben ons met succes ingezet voor het openbaar maken van de namen en belangen van alle werkgroepleden. Maar de samenstelling blijft een gegeven.

Petitie

De petitie houdt met bovenstaande procedure geen rekening. Daarom kunnen we de petitie niet ondertekenen of daar actief toe oproepen, want dan lijkt het of we ons niet meer aan de gevolgde procedure willen houden.

Zorgen en hoop

We begrijpen dat de werkgroep-samenstelling bij patiënten tot bezorgdheid en twijfel kan leiden. Indertijd waren er dezelfde zorgen over de samenstelling van de commissie ME/cvs van de Gezondheidsraad. Toch was het resultaat een adviesrapport waar de meeste ME/CVS-patiënten erg blij mee waren. Dat kwam niet in de laatste plaats door de inzet van patiënten-vertegenwoordigers. De Steungroep heeft daarnaast ook bereikt dat het UWV officieel heeft verklaard dat het afzien van CGT en GET geen negatieve gevolgen mag hebben voor de uitkering. Die resultaten geven hoop, maar geen garanties. Daarom werken we er nu keihard aan om met de richtlijnwerkgroep ME/cvs tot een resultaat te komen dat écht kan leiden tot betere zorg en een beter leven voor mensen met ME/cvs.

Zo lang onze vertegenwoordigers daar een mogelijkheid voor zien gaan we daar mee door.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging