WE WILLEN OOK GOEDE MEDISCHE ZORG VOOR ME/CVS
Artikel van Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid over expertisecentra voor Long Covid en ME/cvs
27 november 2024
Recht op goede medische zorg; de media hebben de afgelopen tijd veel aandacht besteed aan de start van de expertisecentra voor Long Covid bij drie universitaire medische centra per 1 november. Op korte termijn zal dit uitgebreid worden met vier anderen. ‘En wij dan?’ Zo zullen veel ME/cvs-patiënten denken en voelen. De post-COVID expertisecentra bouwen voort op kennis over ME/cvs, maar ME/cvs-patiënten kunnen er niet terecht.
Op 19 november publiceerde de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid dit artikel. Omdat wij er als ME/cvs Vereniging achter staan plaatsen wij het graag op onze website en informeren je. Want ook ME/cvs patiënten hebben recht op goede medische zorg.
Al in 2018 expertisecentrum voor ME/cvs geadviseerd
Er zijn veel overeenkomsten in het klachtenpatroon van ernstige Long Covid en ME/cvs. Ook ME/cvs ontstaat vaak na een infectie en bij beide ziektes zijn, naast verschillen, ook overeenkomstige biomedische afwijkingen gevonden. De Nederlandse Federatie van Universitaire medische centra (NFU) speelt een overkoepelende rol bij de centra voor Long Covid. Dezelfde NFU weigerde in 2018 om werk te maken van het advies van de Gezondheidsraad om bij enkele universitaire medische centra een polikliniek te openen voor de ernstige chronische multi-systeemaandoening ME/cvs. De Gezondheidsraad adviseerde ook om artsen te scholen over deze ziekte.
Onnodige schade
Als deze adviezen waren uitgevoerd zou veel onnodige schade voor ME/cvs-patiënten, én voor iedereen met Long Covid, voorkomen zijn. Nu liepen ook Long Covid-patiënten lange tijd tegen een muur van onbegrip aan, konden ze bijna nergens terecht voor passende medische zorg, werd hun verteld dat ze ziek bleven door verkeerde gedachten en gedrag en zijn ze blootgesteld aan therapieën die hen nog zieker maakten. De gezamenlijke ME/cvs-patiëntenorganisaties benadrukten in nog eens 2020 de noodzaak van een kenniscentrum en zorg- en onderzoeksnetwerk voor ME/cvs, want ook deze patiënten hebben recht op goede medische zorg, maar tevergeefs.
Hoop voor Long Covidpatiënten
De expertisecentra zullen nog niet alle Long Covid-patiënten toelaten. Maar Long Covidpatiënten kunnen nu wel wat meer hoop hebben, en dat werd tijd. De centra kunnen nog geen genezende behandeling bieden, maar ze vormen wel het begin van betere zorg voor deze groep. De klachten zullen daar goed in kaart gebracht worden. Medisch onderzoek en behandelingen worden daarop afgestemd. De behandeling van de klachten wordt gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en op praktijkervaring, ook van patiënten. En de zorgverzekeraars vergoeden de behandeling. Dat alles is precies waar ME/cvs-patiënten in Nederland al heel lang behoefte aan hebben! Toch is besloten dat zij niet terecht kunnen bij zo’n expertisecentrum, ook niet in de toekomst.
Recht op goede medische zorg
Long Covid bestaat ongeveer 4 jaar, ME/cvs is al vele tientallen jaren bekend. Wat de post-COVID expertisecentra te bieden hebben is voor een belangrijk deel gebaseerd op de kennis en ervaringsdeskundigheid die bij ME/cvs-patiënten is opgebouwd. De centra staan dus op de schouders van ME/cvs-patiënten, miljoenen wereldwijd, tienduizenden in Nederland. Maar dit zijn niet de sterkste schouders. ME/cvs-patiënten lijden al vele (soms tientallen) jaren onder de invaliderende ziekte. Een aantal van hen kon niet verder leven door gebrek aan perspectief.
Ook ME/CVS-patiënten hebben recht op goede zorg, niet later, maar nu!
Oorspronkelijk artikel: https://www.steungroep.nl/nieuws/alle-berichten/nieuwsberichten-over-me-cvs-en-medische-zorg/19-november-2024-ook-me-cvs-pati%C3%ABnten-hebben-recht-op-goede-medische-zorg