De ME/CFS Research Foundation heeft het onderzoekslandschap van Zwitserland en Nederland toegevoegd aan het Research Register dat zij bijhouden. Het is geweldig dat dit register steeds groter wordt en er steeds meer studies, publicaties en onderzoeken uit meer landen worden toegevoegd. Dit kan bijdragen aan meer biomedisch onderzoek naar ME/cvs (en Long Covid).
Voor wie het nog niet kent: in 2022 is de ME/CFS Research Foundation opgericht door een kleine groep (onderzoekers), onder leiding van Jörg Heydecke die familielid is van een ME/cvs patiënt en ondernemer. De Foundation wil de ontwikkeling en uitbreiding van biomedisch onderzoek naar ME/cvs en Long Covid bevorderen en financieren. Dit doen zij onder andere door in een database informatie over onderzoeken te verzamelen en dit in het Research Register te plaatsen.
Over het Research Register van de Foundation
Een team van patiënten, verwanten en toegewijde supporters is inmiddels actief betrokken bij de Foundation. Ook een internationale wetenschappelijke adviesraad ondersteunt de Foundation, met name in haar onderzoeks-financieringsstrategie .
De Foundation werkt nauw samen met de patiëntenorganisaties voor ME/cvs en Long Covid, die al lang werken aan het verbeteren van de situatie. En we werken samen met andere stichtingen (goede doelen) op het gebied van ME/cvs onderzoek.
Wat is nieuw in het Research Register
Het Research Register bevat nu een overzicht van het ME/cvs onderzoek landschap in Nederland en Zwitserland. Naast Duitsland en Oostenrijk is het register uitgebreid met aanvullende onderzoeksprojecten, onderzoeksnetwerken en wetenschappelijke publicaties uit nog twee landen in Europa. Het register biedt ook nieuwe functies, waaronder gedetailleerde zoekfilters en nieuwe en verbeterde overzichten van onderzoekstypen en -gebieden.
Wij hebben als ME/cvs Vereniging een bijdrage kunnen leveren aan het aanvullen van het Research Register. We hopen betrokken te blijven en meer bijdragen te kunnen blijven leveren.
Meer lezen: https://mecfs-research.org/en/mrr-update-dec24/