Subsidietoekenning ReCOVer
In juli 2020 heeft ZonMw een subsidie van € 308.000 toegekend aan professor Knoop van het Nederlands Kenniscentrum chronische Vermoeidheid (NKCV) voor onderzoek naar de werkzaamheid van iCGT (cognitieve gedragstherapie via internet) bij patiënten met longCOVID (ReCOver).
Vragen over kwalificatie onderzoek
Daarbij is dit onderzoek gekwalificeerd als “zeer relevant” en “van zeer goede kwaliteit”. Als vertegenwoordigers van de Groep ME den Haag, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging in de ZonMW stuurgroep biomedische onderzoeksagenda ME/CVS hebben we hierover vragen gesteld.
Gesprekken programmamanagers ZonMw en WOB-verzoek
Na gesprekken met programmamanagers ME/CVS en van het Covid-19 programma van ZonMw hebben we op grond van de wet openbaarheid van bestuur (WOB) een verzoek ingediend om:
- meer duidelijkheid verkrijgen over de gang van zaken.
- voorkomen dat in de toekomst opnieuw subsidiegeld gaat naar een behandeling die niet gebaseerd is op wetenschappelijke kennis over de aard en oorzaak van de ziekte, maar op de aanname dat de patiënt zelf zijn vermoeidheid in stand houdt door niet helpende gedachten en verkeerd gedrag.
Waarom dit WOB-verzoek
Het ReCOver-onderzoek heeft hiermee dezelfde uitgangspunten als ‘CGT voor CVS’.
- Het Engelse NICE heeft vastgesteld dat de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs voor deze behandeling laag tot zeer laag is.
- Uit Nederlandse en buitenlandse ervaringsonderzoeken wordt bovendien duidelijk dat deze vorm van CGT bij het grootste deel van de patiënten niet helpt en bij een deel tot verslechtering leidt.
- Dit willen we, ook voor longCOVID-patiënten, graag voorkomen.
Welke stappen zijn er genomen en wat was het resultaat
In deze terugblik geven we een overzicht van de ondernomen stappen. Een aantal punten is onduidelijk gebleven en dat betreft de vraag
- wie waren de referenten/leden van de programmacommissie,
- wat is hun achtergrond
- hoe is de programmacommissie uiteindelijk tot het oordeel “zeer goede kwaliteit” en “zeer relevant” gekomen.
Dit artikel bestaat uit de volgende onderdelen:
- Inleiding
- Terugblik
- Onze vragen aan de programmamanagers van ZonMw
- WOB verzoek
- Vervolg op de hoorzitting
- Gesprek met Professor Knoop
- Naschrift
Lees hier het hele artikel: Terugkoppeling resultaten WOB-procedure subsidietoekenning door ZonMw aan ReCOVer onderzoek (Cognitieve gedragstherapie bij long-Covid)
bijlage: Ontvangen stukken obv WOB verzoek (pdf)
bijlage: WOB verzoek (pdf)