Uit het bericht van het Kennisinstituut: “De richtlijn moet houvast bieden bij het stellen van de diagnose en de mogelijkheden vergroten voor patiënten en zorgverleners om samen te beslissen over de beste behandeling van klachten en symptomen, met als doel een betere kwaliteit van leven. De nieuwe richtlijn is bedoeld voor medisch specialisten, huisartsen, bedrijfs- en verzekeringsartsen en andere zorgverleners.
De aanbevelingen in de richtlijn zullen gebaseerd worden op de actuele stand van de wetenschap, de kennis en ervaring van patiënten en zorgverleners en de overwegingen van de werkgroep.”
Patiëntenenquête
Onze organisaties hebben ieder een vertegenwoordiger in de richtlijnwerkgroep. Zij werken samen om het perspectief van ME/cvs-patiënten goed in te brengen. Daarnaast hebben we een klankbordgroep van 9 patiënten gevormd die deze vertegenwoordigers kan adviseren. In samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland is bovendien een patiëntenenquête gemaakt, die al door veel patiënten is ingevuld. Op deze manier willen we de kennis en ervaringen van patiënten goed onderbouwd bij de richtlijn betrekken.
De enquête kon tot en met 13 augustus ingevuld worden, het is nu niet meer mogelijk om deel te nemen.
ME/cvs Vereniging
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
MECVS Nederland
Zie het bericht van de Federatie Medisch Specialisten: https://demedischspecialist.nl/nieuwsoverzicht/nieuws/ontwikkeling-richtlijn-mecvs-van-start