Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport richt zich met een praktijkinitiatief ook op de zorg en ondersteuning voor mensen met ME/cvs. Het label ME/CVS leidt momenteel lang niet altijd tot een passend juiste zorg-, ondersteunings- en onderwijsaanbod, doordat zij zich “onbegrepen ziek” voelen en in de zorg zelfs drang ervaren.
Het doel van dit initiatief is om een bijdrage te leveren aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met ME/cvs door te zoeken naar oplossingen voor de problemen met zorg en ondersteuning die zij nu ervaren.
Kinderen, jongeren en hun ouders over ziekte, zorg en ondersteuning
Tijdens de gesprekken over de problematiek van mensen met ME/cvs met patiëntorganisaties, beleidsmedewerkers, onderzoekers en ervaringsdeskundigen werd duidelijk dat men nog maar weinig weet over hoe kinderen en hun ouders het leven met hun ziekte en de zorg en ondersteuning ervaren
Daarom werd besloten een vragenlijst uit te zetten onder kinderen/jongeren met ME/cvs met een leeftijd van maximaal 21 jaar – en hun ouders. Vragen die centraal stonden waren:
- Hoe ervaren jongeren met ME/cvs en hun ouders de zorg?
- Tegen welke problemen lopen zij aan?
- Wat gaat er goed en wat kan beter?
Resultaten en aanbevelingen
De resultaten en aanbevelingen zijn te lezen in het rapport: Onbegrepen ziek; Ervaringen met ME/CVS van kinderen/jongeren en hun ouders.
We hebben dit rapport hier samengevat.
Als ME/cvs Vereniging hebben wij intensief meegedacht in het opstellen van de enquête. In de resultaten herkennen wij de ervaringen die wij horen van ouders en van kinderen en jongeren met ME/cvs. Desondanks blijft het ook voor ons schokkend om de conclusies zwart op wit te zien. Dit initiatief loopt de komende tijd nog verder door in gesprek te gaan met de diverse partijen die zorg, ondersteuning en onderwijs bieden en met hen concrete acties in gang te zetten richting meer begrip en een meer passend aanbod.