PEM wordt echter nog niet goed begrepen en dat maakt het moeilijk om ME/cvs patiënten te adviseren over hoe zij kunnen omgaan met het herstel van zelfs lichte inspanning, zoals activiteiten in het dagelijks leven. Daarom is het belangrijk om te weten wat de invloed is van een bepaalde dosis inspanning op het herstel bij ME/cvs.
Tweedaagse cardiopulmonaire inspanningstest
Men is door eerder onderzoek meer te weten gekomen over de herstelreactie op inspanning bij ME/cvs, maar dit was meer gericht op de fysiologische reactie dan op het herstellen van PEM.
Daarbij werd gebruik gemaakt van de tweedaagse inspanningstest. Er werden twee cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET of “fietstest”) uitgevoerd, met 24 uur er tussen. Op deze manier werd ondersteunend bewijs verkregen voor de mate van geïnvalideerdheid van mensen met ME/cvs.
Op de eerste dag van de CPET werd het vermogen om energie te produceren bij de start gemeten en PEM werd uitgelokt door de inspanningen op de fiets. Op de tweede dag werd onderzocht of de prestaties op de eerste dag herhaald konden worden en of deze “normaal” waren.
Er zijn veel studies die significante veranderingen hebben aangetoond in de fysiologische reacties op inspanning, waaronder veranderingen in maximale zuurstofopname en de ventilatoire drempel. Dit onvermogen om op de tweede dag dezelfde fysiologische reacties te produceren na 24 uur herstel, is extreem ongebruikelijk en kan een indicatie zijn voor PEM.
Hoe lang heeft iemand met ME/cvs nodig om te herstellen na een bepaalde hoeveelheid inspanning?
In deze studie ondergingen de proefpersonen twee keer op een standaard manier een CPET, totdat zij op beide tests de maximale aerobe capaciteit hadden bereikt. Er werd onderzocht hoe ernstig de symptomen van PEM waren in de loop van de tijd.
Daarbij vergeleken zij ME/cvs patiënten (diagnose volgens Canadese Criteria) met inactieve maar gezonde controle-proefpersonen. De symptomen van PEM werden gevolgd totdat zij weer hersteld waren, terug naar de ernst van hun symptomen zoals die bij de start van het onderzoek al aanwezig waren, dus voordat zij de eerste CPET deden.
Metingen
- tijd tot de PEM-symptomen op z’n hevigst waren (piek)
- verandering in de ernst van de PEM symptomen vanaf de start totdat zij de piek hadden bereikt
- tijd die er nodig was totdat de symptomen weer waren als vóór de eerste test.
- metingen vonden plaats kort voor beide CPET’s, 24 uur na de tweede CPET en daarna om de dag, gedurende 10 dagen na de eerste CPET. Een aantal ME/cvs patiënten zelfs nog langer na deze tien dagen totdat zij weer terug waren op het niveau van voor de eerste test.
- afname vragenlijst (Specific Symptom Severity of SSS) om de ernst van de PEM-symptomen meetbaar te maken op 9 onderdelen: Vermoeidheid, brainfog, keelpijn, gevoelige lymfeklieren, spierpijn, gewrichtspijn. hoofdpijn, verstoorde slaap en PEM.
In de farmacologie worden deze metingen gebruikt om te begrijpen wat de optimale dosis is voor medicatie. Net als bij medicatie kan inspanning gezondheid en welzijn bevorderen en dezelfde endogene biochemische paden volgen. Het doel is ook om acute overdosering en ook chronische overdosering (d.w.z. schade of negatieve bijwerkingen) te vermijden, doordat de opeenvolgende doseringen te snel op elkaar volgen, waardoor er een geleidelijke stijging is van symptomen bij de start (d.w.z. overtraining en uitputting).
Conclusies
- ME/cvs proefpersonen hadden er gemiddeld bijna twee weken voor nodig om te herstellen van een tweedaagse CPET, waar sedentaire controle proefpersonen er slechts gemiddeld twee dagen voor nodig hadden.
- Bijna 10% van de ME/cvs proefpersonen had er meer dan drie weken voor nodig om te herstellen, waarbij één ME/cvs proefpersoon na een jaar aangaf nog niet hersteld te zijn.
- Hersteltijd terug naar de situatie vóór de eerste CPET werd niet beïnvloed door de ernst van de symptomen voorafgaand aan de tweedaagse CPET.
- De data uit dit onderzoek verbeteren het verkrijgen van goed geïnformeerde toestemming (consent) voordat een inspanningstest wordt uitgevoerd, als onderdeel van het vaststellen van arbeidsongeschiktheid bij personen met ME/cvs.
- Belangrijker is dat de resultaten van dit farmacokinetische model met grote interesse bekeken zouden moeten worden door clinici die ME/cvs behandelen, naast patiënten en pleitbezorgers voor personen met ME/cvs.
- Deze studie is de eerste poging om de tijdlijn van het herstel van een inspanningsstressor grondig te onderzoeken bij personen met ME/cvs. Als iemand met ME/cvs het standaard advies met betrekking tot inspanning zou opvolgen en zich meerdere dagen per week zou inspannen, suggereren onze farmacokinetische modellen dat zij nog meer piekreacties zouden toevoegen aan een herstelcurve, die zich nog steeds bijna op zijn hoogste punt zou bevinden.
- Deze data suggereren dat graded exercise therapie bijna zeker schade zou veroorzaken. Geen wonder dat graded exercise therapie in ongenade is gevallen in de ME/cvs gemeenschap.
- Meer onderzoek moet worden gedaan om de bruikbaarheid van het grondig bijhouden van symptomen in het omgaan met PEM te helpen verduidelijken. Totdat dergelijke data beschikbaar komt, zouden clinici, patiënten en pleitbezorgers zich bewust moeten zijn van de extreem verlengde tijd die er nodig is voor personen met ME/cvs om te herstellen van een inspanningsstressor.
- Samenvattend suggereert de huidige data dat de “halveringstijd” van herstel van maximale aerobe inspanning – de tijd die er voor nodig is om PEM symptomen tot de helft terug te brengen – bij sedentaire controle proefpersonen een paar uur is, maar bij iemand met ME/cvs is de halveringstijd een paar dagen.
- Deze bevindingen verschaffen robuuste onderbouwing voor degenen die waarschuwen tegen het toepassen van graded exercise therapie bij personen met ME/cvs.
Studie van Geoffrey E. Moore et al “Recovery from Exercise in Persons with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)” gepubliceerd in het tijdschrift Medicina, maart 2023
Medicina 2023, 59(3), 571; https://doi.org/10.3390/medicina59030571
(Dit artikel behoort tot de speciale uitgave Advances in ME/CFS Research and Clinical Care)