Maart 2025
De betrokkenheid en subsidies van de Amerikaanse overheid bij onderzoek naar ME/cvs en Long Covid blijven beperkt. Dat belemmert de dringend noodzakelijke onderzoeken naar diagnose en behandeling. Afgelopen week trok de NIH, gesommeerd door de overheid, de subsidies in voor de onderzoeken naar Long Covid om ze kort daarna tóch weer te herstellen en recent werd, onverwacht, één van de twee gesubsidieerde ME/cvs onderzoekscentra gesloten.
Met slechts twee door NIH gefinancierde ME/cvs-onderzoekscentra is het verlies van één centrum een aanzienlijke tegenslag voor de wetenschappelijke vooruitgang en voor de miljoenen mensen die met deze verwoestende ziekten leven en dringend antwoorden nodig hebben, schrijft het OMF. Zelfs als het wordt hersteld, laat het zien hoe onstabiel deze financiering is.
Op 27 maart werd ook nog bekend dat op grond van een federaal bevel subsidies voor het RECOVER programma naar de pathobiologie van Long Covid zijn stopgezet. Het zou gaan om ongeveer 45 subsidies voor onderzoeken die in 2022 en 2023 zijn toegekend en gestart. Het laatste deel van de toegekende subsidie zou niet meer worden uitgekeerd. Nu corona niet meer actueel is, volgens de Amerikaanse regering, zijn onderzoeken daarnaar (en naar Long Covid) niet meer nodig.
De Long Covid subsidies
De studies van het RECOVER programma in Amerika (iets anders dan de ReCOVer studie in Nederland) waren in een afrondende fase. De data moet nog worden geanalyseerd en verwerkt tot wetenschappelijke artikelen, maar de onderzoekers zouden de studie niet meer kunnen afronden zonder de subsidies. Van alle onderzoekers die werden gevraagd of hun subsidie ook was ingetrokken reageerden slechts 2 onderzoekers dat dit niet het geval was, maar hun onderzoek was al volledig afgerond.
Enkele dagen later werd bekend dat naar aanleiding van de vele nieuwsberichten over het intrekken van de subsidies, deze weer hersteld zullen worden. De onderzoeken die nu toch afgemaakt kunnen worden gaan over: de pathobiologie van Long Covid bij kinderen, aanhoudende virale reservoirs van SARS-CoV-2, vasculaire disfunctie, post-exertionele malaise, reactivatie van latente virussen zoals Epstein-Barr en het verband tussen SARS-CoV-2 en diabetes.
Goed nieuws dus dat de subsidies onder druk weer zijn hersteld. Mogelijk ook voor ME/cvs patiënten als het gaat om de onderzoeken naar PEM en de reactivatie van latente virussen. Onderzoekers geven aan dat de resultaten niet heel lang meer op zich zullen laten wachten, maar wat voor een onderzoeker ‘kort’ is kan voor de patiënt toch nog een lange periode wachten zijn. De resultaten zullen we dus geduldig moeten afwachten.
Onafhankelijk van overheidssteun
Voor het OMF is in ieder geval duidelijk dat het niet verstandig is om afhankelijk te zijn van overheidsfinanciering. Onderzoek stopt natuurlijk ook niet direct omdat één van de twee ME/cvs onderzoekscentra geen of minder financiering vanuit de overheid krijgt, maar het is wel belemmerend. Daarom is het ook zo belangrijk dat wetenschappers, clinici en anderen over de hele wereld samenwerken. En gelukkig kunnen het OMF, OMF Canada en OMF Australië blijven ondersteunen, zodat ME/cvs beter begrepen gaat worden, er behandelingen worden ontwikkelt en de zorg verbeterd.
Voor OMF waren privédonaties altijd de drijvende kracht achter het ME/cvs onderzoek dat zij financieren. En deze privédonaties blijken dus belangrijker te zijn dan ooit. Het OMF geeft aan: “Er is nog steeds hoop. We kunnen nog steeds vooruitgang boeken. Samen zetten we de strijd voort.”
Als ME/cvs Vereniging kunnen wij niet anders zeggen dan dat we blij zijn dat er in ieder geval nog een stabiele partij is die zich in blijft zetten voor de financiering van onderzoeken wereldwijd. En we blijven hopen dat alle overheden van de wereld, ook de Amerikaanse én de Nederlandse overheid, onderzoek blijven financieren en het belang daarvan inzien. Helaas is dat grillig en onvoorspelbaar, maar we blijven met het OMF hoop houden. Als je wil en kunt, dan kun je altijd het OMF steunen.
https://www.omf.ngo/ways-to-donate