De Open Medicine Foundation heeft groot nieuws.
Ze zijn verheugd om hun allereerste klinische proef aan te kondigen: The Life Improvement Trial (LIFT). Deze klinische behandelingstest is een belangrijke stap op weg naar een beter begrip en een effectievere behandeling van Myalgische Encefalomyelitis/Chronische Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs).
Je kunt de Open Medicine Foundation (OMF) steunen door een donatie te doen. En tot 30 november 2023 zal het bedrag VERDRIEVOUDIGD worden!
Voor wie geen creditcard heeft, stelt de ME/cvs Vereniging, net als in voorgaande jaren, haar bankrekening weer ter beschikking. Wij dragen het bedrag dan weer af aan de open Medicine Foundation
IBAN NL85 INGB 0004 2869 57
t.n.v. ME/cvs Vereniging te Spijkenisse
o.v.v. gift OMF
N.b.: Dit kan uiterlijk t/m 28 november 2023
Wat is de LIFT?
Onder leiding van David Systrom, MD, directeur van de samenwerking met Harvard, en Jonas Bergquist, MD, PhD, OMF’s Chief Medical Officer en directeur van de samenwerking met de Universiteit van Uppsala, is de LIFT een gerandomiseerd, dubbelblinde placebo-onderzoek die twee specifieke geneesmiddelen zal onderzoeken: Pyridostigmine (algemeen bekend als Mestinon) en naltrexon in lage dosis (LDN) afzonderlijk en samen als combinatie.
Waarom LDN en Mestinon?
Anekdotisch hebben beide hun mogelijkheden bewezen als off-label behandeling, elk met zijn eigen voordelen. LDN bijvoorbeeld is voor velen een lichtpuntje geweest en heeft symptomen als hersenmist en vermoeidheid verminderd. Aan de andere kant heeft Mestinon (Pyridostigmine) aangetoond effectief te zijn bij het verminderen van het Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS).
In een zelfgerapporteerd onderzoek naar de behandeling van patiënten, waaraan meer dan 3.800 ME/cvs en Long COVID-patiënten deelnamen, toonden deze geneesmiddelen aanzienlijke voordelen. Nu probeert de LIFT-studie deze bevindingen wetenschappelijk te valideren door de veiligheid en werkzaamheid van deze behandelingen te onderzoeken, zodat anderen ook baat kunnen hebben bij deze behandelingen.
De belangrijkste aandachtspunten zijn het beoordelen van de effectiviteit van deze medicijnen bij het verminderen van symptomen zoals hersenmist, vermoeidheid, malaise na inspanning en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS). Belangrijk is dat dit onderzoek de infrastructuur zal vormen voor toekomstige klinische behandelingen die door de OMF worden gefinancierd.
Diep duiken
Hier wordt het nog spannender. De LIFT-studie kijkt niet alleen naar verbeterde symptomen. Het is belangrijk om meetbare resultaten te hebben en er zullen moleculaire analyses worden uitgevoerd en veranderingen in functionele capaciteit worden geanalyseerd.
Deze diepgaande focus stelt het onderzoeksteam in staat om de respons van de patiënt in elke fase van de medicamenteuze behandeling nauwgezet te volgen op een gemaskeerde (dubbelblinde) manier om onbevooroordeelde resultaten te garanderen. Op deze manier kunnen ze precies bepalen hoe deze medicijnen in de kern werken en manieren ontwikkelen om te voorspellen welke patiënten er het meeste baat bij hebben. Zie het als het op maat maken van de behandeling om perfect bij het individu te passen – dat noemen we precisiegeneeskunde bij ME/cvs.
Waarom dit van belang is
Met de steun van OMF biedt de LIFT-studie een gouden kans. Door de effecten van Low Dose Naltrexone (LDN) en Mestinon in combinatie en afzonderlijk te bestuderen, bereiden ze de weg voor om te begrijpen hoe deze, en mogelijk andere door de FDA goedgekeurde medicijnen, ME/cvs-patiënten in de toekomst ten goede kunnen komen. Uiteindelijk zal deze studie de infrastructuur opstarten voor een toekomst van andere klinische behandelingsproeven, waardoor de weg naar het vinden van effectieve behandelingen versneld wordt.
Wanneer start het onderzoek en hoe worden deelnemers geworven?
De start van dit onderzoek staat gepland voor het einde van het jaar. David Systrom en Jonas Bergquist zijn de hoofdonderzoekers en zullen hun patiënten in de omgeving van Boston werven, evenals deelnemers die zich hebben aangemeld via OMF StudyME.
Doe mee
Het succes van de LIFT-studie en toekomstige klinische studies van de OMF is in grote mate afhankelijk van gezamenlijke steun. Je donatie, vooral tijdens onze Triple Giving November-campagne, kan een enorm verschil maken. Vergeet niet dat elke donatie die je doet in november zal worden verdrievoudigd, waardoor de impact van je steun nog groter wordt.
Doneer nu en verdrievoudig je donatie!
Om samen de ME/cvs en Long COVID gemeenschap te upLIFTEN en vooruitgang te boeken in de richting van genezing.
