De #MEAction Pacing gidsen bespreken pacing, een zelfmanagement strategie voor activiteit, die nuttig is bij infectie-gerelateerde chronische ziekte, waar post-exertionele malaise (PEM) een kenmerk is, zoals ME/cvs en Long COVID.
De informatie over ME/CVS op de website Regelhulp van het ministerie van VWS is aangepast en uitgebreid.
Het ziet ernaar uit dat dit jaar een begin gemaakt kan worden met de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn ME/CVS.
Graded Exercise Therapie en Cognitieve Gedrags Therapie verbeteren de arbeidsresultaten bij ME/cvs niet.
Sinds kort besteedt de website Regelhulp.nl van het ministerie van VWS aparte aandacht aan ME/cvs, met praktische, realistische informatie over zorg en hulp bij ME/cvs.
In 2021 is een ‘Expert consensus’, een Europese basisrichtlijn voor de diagnose, zorg en dienstverlening bij ME/CVS gepubliceerd. Dit document is gemaakt door de artsen en wetenschappers uit 22 Europese landen. Zij werkten tussen 2016 en 2020 samen in EUROMENE.
Op 23 december berichtten wij dat er uitzicht was op een daadwerkelijke start van de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn ME/CVS. Daarvoor was onder andere nog wel nodig dat het Zorginstituut instemde met een nieuwe deadline.
Op 6 september berichtten wij dat er vertraging is ontstaan bij de ontwikkeling van een nieuwe medische richtlijn voor ME/CVS, ter vervanging van de oude CBO-richtlijn CVS uit 2013. Achter de schermen is intensief overlegd en we kunnen nu melden dat er uitzicht is op een daadwerkelijke start van de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn. Deze zou in maart 2023 klaar moeten zijn.
In februari 2021 verschenen de adviezen van de US Clinician Coalition voor behandeling van ME/cvs patiënten. 20 Experts op het gebied van ME/cvs in de VS bundelden hun ervaring met diagnostiek, behandeling met en zonder medicatie.
‘De NICE-commissie concludeerde dat het bewijs voor GET en CGT van “lage tot zeer lage kwaliteit” was. De richtlijn zegt dat GET niet langer moet worden aanbevolen, terwijl CGT alleen moet worden aangeboden om patiënten te helpen omgaan met hun chronische ziekte. Het mag niet worden aangeboden als een remedie voor ME/cvs’.
Veel ME/cvs patiënten hebben ook orthostatische symptomen. Zij krijgen symptomen als zij van houding veranderen, bijvoorbeeld van liggend naar zitten. Of van zittend naar rechtop staan. Dit wordt veroorzaakt door dysautonomie. Het autonome zenuwstelsel werkt dan niet goed. Het autonome zenuwstelsel regelt alles waarbij je niet bewust hoeft na te denken: hartslag, bloeddruk, spijsvertering, lichaamstemperatuur,
etc.
Alain Moreau heeft met zijn team in Montreal een bijzondere studie gedaan. Niet alleen ontwikkelden ze een nieuwe inspanningstest die niet zo belastend is als de huidige. Ze ontdekten ook dat PEM de genexpressie verandert van genen die een rol spelen in immuunreacties, inflammatie en de spieren.
