behandeling


Verband tussen inflammatie en PEM

Alain Moreau heeft met zijn team in Montreal een bijzondere studie gedaan. Niet alleen ontwikkelden ze een nieuwe inspanningstest die niet zo belastend is als de huidige. Ze ontdekten ook dat PEM de genexpressie verandert van genen die een rol spelen in immuunreacties, inflammatie en de spieren.

Off-label gebruik van aripiprazol bij ME/cvs

Volgers van Whitney Dafoe, ernstig zieke ME activist en zoon van de vooraanstaande wetenschapper Ron Davis, zullen al op de hoogte zijn van een medicijn dat intrede heeft gedaan binnen ME-kringen: aripiprazol. Een atypisch antipsychoticum dat voornamelijk wordt gebruikt voor schizofrenie en bipolaire stoornis, lijkt in zeer lage dosis veelbelovend in ‘off label’ gebruik bij ME.

Voor leerlingen met ME/cvs in het VO

Voor leerlingen met ME/cvs in het voorgezet onderwijs, hun ouders, docenten, mentoren, zorgverleners en alle anderen die bij hen betrokken zijn, is er nu een handzaam informatieblad. Dat bevat veel praktische tips voor de oplossing van onderwijsproblemen en een korte beschrijving van de ziekte (het is een lichamelijke ziekte, geen gedragsprobleem). Ook kinderen met ME in het basisonderwijs kunnen iets aan deze tips hebben.

Minister slaat plank mis in brief aan Tweede Kamer

Op 29 juni gaf minister van Rijn per brief antwoord op vragen van de Tweede Kamerfracties van VVD, CDA, D66, SP en PvdA over de uitvoering van de motie Raemakers over ME/cvs. Daarbij baseerde hij zich voor een belangrijk deel op informatie van de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU). Belangrijkste onderwerpen in de brief zijn de richtlijn CVS, het biomedisch onderzoek, een ME/cvs-expertisecentrum en herkeuringen door het UWV. De brief geeft helaas een te rooskleurig en onjuist beeld van de stand van zaken en de nodige concrete toezeggingen en stappen ontbreken. Daarom hebben we aan Kamerleden gevraagd om dit onderwerp opnieuw op de agenda te zetten.

Start onderzoeksagenda ME/cvs

Op 9 januari jongstleden werd de stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS geïnstalleerd door de Dr. V. Timmerhuis, directeur van ZonMW. Aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad van maart 2018 over ME/CVS. Op basis daarvan heeft de minister voor Medische Zorg en Sport aan Zon MW opdracht gegeven een biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS te ontwikkelen om vervolgens een onderzoeksprogramma tot uitvoering te brengen.

Diagnose & behandeling bij jongeren: een handleiding

ME/cvs is een complexe ziekte die zowel kinderen en jongeren als volwassenen treft. De oorzaak is nog niet vastgesteld. Veel kinderartsen en andere zorgprofessionals weten wel van het bestaan van ME/CVS, maar missen de kennis die nodig is voor diagnose en behandeling. Veel jonge patiënten hebben al jaren klachten voordat ze een diagnose krijgen.

ME/cvs bij kinderen en jongeren

Professor Peter Rowe en Dr. Nigel Speight zijn twee wereldberoemde ME/cvs kinderartsen. Zij bespreken de diagnose en behandeling van ME/cvs bij kinderen in twee korte video’s. Deze video’s zijn vooral gemaakt voor medische professionals. Ze volgen op een uitvoerige handleiding voor de diagnose en behandeling van ME/cvs bij kinderen en jongeren.

Adviesrapport gezondheidsraad

Vandaag, 19 maart 2018, is het langverwachte adviesrapport van de Gezondheidsraad gepubliceerd. Samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de MECVS Stichting hebben we de belangrijkste standpunten uitgelicht.