
ME/cvs: Top tips. Een overzicht voor artsen
ME/cvs is… Een chronische, biologische, complexe multisysteemziekte met vaak verwoestende gevolgen. Het komt voor bij…
ME/cvs is… Een chronische, biologische, complexe multisysteemziekte met vaak verwoestende gevolgen. Het komt voor bij…
Help mee aan een nieuwe richtlijn ME/CVS door het invullen van de vragenlijst Er komt…
Patiënten met ME/CVS worden regelmatig geconfronteerd met huisartsen en andere behandelaars die weinig afweten van de ziekte,…
Het ministerie van VWS heeft de subsidieaanvraag voor het ontwikkelen van een nieuwe richtlijn ME/CVS…
De informatie over ME/CVS op de website Regelhulp van het ministerie van VWS is aangepast en uitgebreid.
ME/cvs is een chronische, complexe, multisysteem biologische ziekte met vaak verwoestende gevolgen. Het treft alle leeftijdsgroepen, ook kinderen, en alle sociale klassen. Ongeveer 75% van de patiënten is vrouw.
Op 23 december berichtten wij dat er uitzicht was op een daadwerkelijke start van de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn ME/CVS. Daarvoor was onder andere nog wel nodig dat het Zorginstituut instemde met een nieuwe deadline.
Heb je ME/cvs en daarbij heel vaak last van duizeligheid of bijna flauwvallen? Zegt een arts dat dit komt door stress? Dit onderzoek geeft antwoord op de vraag waarom Orthostatische Intolerantie bij ME/cvs vaak géén gedragsstoornis of psychiatrische aandoening is. Maar wat is het dan wel?
Op 6 september berichtten wij dat er vertraging is ontstaan bij de ontwikkeling van een nieuwe medische richtlijn voor ME/CVS, ter vervanging van de oude CBO-richtlijn CVS uit 2013. Achter de schermen is intensief overlegd en we kunnen nu melden dat er uitzicht is op een daadwerkelijke start van de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn. Deze zou in maart 2023 klaar moeten zijn.
‘De NICE-commissie concludeerde dat het bewijs voor GET en CGT van “lage tot zeer lage kwaliteit” was. De richtlijn zegt dat GET niet langer moet worden aanbevolen, terwijl CGT alleen moet worden aangeboden om patiënten te helpen omgaan met hun chronische ziekte. Het mag niet worden aangeboden als een remedie voor ME/cvs’.
Veel ME/cvs patiënten hebben ook orthostatische symptomen. Zij krijgen symptomen als zij van houding veranderen, bijvoorbeeld van liggend naar zitten. Of van zittend naar rechtop staan. Dit wordt veroorzaakt door dysautonomie. Het autonome zenuwstelsel werkt dan niet goed. Het autonome zenuwstelsel regelt alles waarbij je niet bewust hoeft na te denken: hartslag, bloeddruk, spijsvertering, lichaamstemperatuur,
etc.
Alain Moreau heeft met zijn team in Montreal een bijzondere studie gedaan. Niet alleen ontwikkelden ze een nieuwe inspanningstest die niet zo belastend is als de huidige. Ze ontdekten ook dat PEM de genexpressie verandert van genen die een rol spelen in immuunreacties, inflammatie en de spieren.