Kans om bij te dragen aan nieuwe ALK/SOLK standaard
VUL DE ENQUETE IN VOOR BETERE HUISARTSENZORG
Ook belangrijk voor ME/cvs patiënten, omdat zij in de standaard genoemd worden.
Schokkende aanklacht tegen Europees ME/cvs beleid
De European ME Alliance (EMEA) publiceert vandaag de bevindingen van een uitgebreide enquête dat licht…
Resultaten patiënten-enquête richtlijn ME/CVS
Ruim 1500 ME/cvs-patiënten hebben een enquête ingevuld met vragen over hun ervaringen met deze ziekte….
Werkgroep Richtlijn ME/CVS van start
Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) maakte bekend dat onlangs begonnen is met de ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS.
Dit jaar start ontwikkeling nieuwe richtlijn ME/CVS
Het ziet ernaar uit dat dit jaar een begin gemaakt kan worden met de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn ME/CVS.
EMEA Europese patiënten enquête: resultaten
EMEA, de European ME Alliance, heeft een onderzoek gedaan naar ME/cvs. Hiervoor hadden ze een enquête uitgezet in heel Europa. Hiermee kunnen ME/cvs patiënten uit verschillende landen vergeleken worden. Er werd onder andere gekeken naar het stellen van de diagnose bij de patiënten, het verloop van de ziekte, dingen die invloed hadden op het verloop van de ziekte en de ondersteuning die patiënten krijgen.
Resultaten enquête over CGT & GET
Een nieuwe patiëntenenquête onder 2274 respondenten heeft bevestigd dat een grote meerderheid van de mensen met ME die deze behandeling in het Verenigd Koninkrijk ondergaat, schade ondervindt van graduele oefentherapie (GET). Een meerderheid van de mensen met ME melden dat cognitieve gedragstherapie (CGT) niet tot een verandering in hun fysieke gezondheid heeft geleid, maar degenen die een verandering meldden, hadden meer kans op verslechtering dan op verbetering. Meer dan 3 keer zo veel mensen meldden dat ze ernstiger ziek waren na het volgen van GET, en bijna 2 keer zo veel mensen meldden dat ze ernstiger ziek waren na het volgen van CGT.
Rapport ‘Zorg voor ME’
Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat op 12 september 2016 is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte.