Domino Day
Stel dat het leven bestaat uit dominostenen.
No cure no care
Het verdriet van medisch niet gezien worden.
Een kind met ME zegt zijn jeugd tabee!!!
Als kind ben je vrij om te spelen en te leren met veel plezier.Ik, een…
12 mei Wereld ME-dag, waar is het feestje?
Op 12 mei wordt wereldwijd aandacht besteed aan ME. Ondanks alle inspanningen van mensen over de hele wereld is er nog steeds een chronisch gebrek aan kennis, zorg en empathie.
Pacing gids voor kinderen met ME/cvs en Long Covid
Pacing en management gids voor pediatrische ME/cvs en Long Covid
ME/cvs en duizelig zijn of flauwvallen
Heb je ME/cvs en daarbij heel vaak last van duizeligheid of bijna flauwvallen? Zegt een arts dat dit komt door stress? Dit onderzoek geeft antwoord op de vraag waarom Orthostatische Intolerantie bij ME/cvs vaak géén gedragsstoornis of psychiatrische aandoening is. Maar wat is het dan wel?
Vergelijking van actieve zittest en kanteltafeltest voor POTS
De auteurs hebben aangetoond dat POTS-patiënten ook bij de zittende test tachycardie hebben bij het overschakelen van een liggende positie naar een zithouding.
Voor leerlingen met ME/cvs in het VO
Voor leerlingen met ME/cvs in het voorgezet onderwijs, hun ouders, docenten, mentoren, zorgverleners en alle anderen die bij hen betrokken zijn, is er nu een handzaam informatieblad. Dat bevat veel praktische tips voor de oplossing van onderwijsproblemen en een korte beschrijving van de ziekte (het is een lichamelijke ziekte, geen gedragsprobleem). Ook kinderen met ME in het basisonderwijs kunnen iets aan deze tips hebben.
Ministerie van VWS over kinderen met ME/cvs (OPaZ)
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport richt zich met een praktijkinitiatief ook op de zorg en ondersteuning voor mensen met ME/cvs. Het label ME/CVS leidt momenteel lang niet altijd tot een passend juiste zorg-, ondersteunings- en onderwijsaanbod, doordat zij zich “onbegrepen ziek” voelen en in de zorg zelfs drang ervaren.
ME/CVS IS GEEN SOLK
Standpunt patiëntenorganisaties over CVS in de Richtlijn SOLK bij kinderen
Diagnose & behandeling bij jongeren: een handleiding
ME/cvs is een complexe ziekte die zowel kinderen en jongeren als volwassenen treft. De oorzaak is nog niet vastgesteld. Veel kinderartsen en andere zorgprofessionals weten wel van het bestaan van ME/CVS, maar missen de kennis die nodig is voor diagnose en behandeling. Veel jonge patiënten hebben al jaren klachten voordat ze een diagnose krijgen.
ME/cvs bij kinderen en jongeren
Professor Peter Rowe en Dr. Nigel Speight zijn twee wereldberoemde ME/cvs kinderartsen. Zij bespreken de diagnose en behandeling van ME/cvs bij kinderen in twee korte video’s. Deze video’s zijn vooral gemaakt voor medische professionals. Ze volgen op een uitvoerige handleiding voor de diagnose en behandeling van ME/cvs bij kinderen en jongeren.