Reproductieve gezondheid bij ME/cvs
Waarom is reproductieve gezondheid belangrijk bij ME/cvs?
Domino Day
Stel dat het leven bestaat uit dominostenen.
No cure no care
Het verdriet van medisch niet gezien worden.
Een kind met ME zegt zijn jeugd tabee!!!
Als kind ben je vrij om te spelen en te leren met veel plezier.Ik, een…
12 mei Wereld ME-dag, waar is het feestje?
Op 12 mei wordt wereldwijd aandacht besteed aan ME. Ondanks alle inspanningen van mensen over de hele wereld is er nog steeds een chronisch gebrek aan kennis, zorg en empathie.
Lotgenoten bijeenkomst ‘Ouders van kinderen met ME’
Op 20 september 2022 hielden wij alweer onze 18e online lotgenotenbijeenkomst. Ditmaal was het thema “Ouders van kinderen met ME”. De kinderen van de deelnemers aan de bijeenkomst waren in de leeftijd tussen de 10 en 20 jaar.
Pacing gids voor kinderen met ME/cvs en Long Covid
Pacing en management gids voor pediatrische ME/cvs en Long Covid
ME/cvs en duizelig zijn of flauwvallen
Heb je ME/cvs en daarbij heel vaak last van duizeligheid of bijna flauwvallen? Zegt een arts dat dit komt door stress? Dit onderzoek geeft antwoord op de vraag waarom Orthostatische Intolerantie bij ME/cvs vaak géén gedragsstoornis of psychiatrische aandoening is. Maar wat is het dan wel?
Vergelijking van actieve zittest en kanteltafeltest voor POTS
De auteurs hebben aangetoond dat POTS-patiënten ook bij de zittende test tachycardie hebben bij het overschakelen van een liggende positie naar een zithouding.
Voor leerlingen met ME/cvs in het VO
Voor leerlingen met ME/cvs in het voorgezet onderwijs, hun ouders, docenten, mentoren, zorgverleners en alle anderen die bij hen betrokken zijn, is er nu een handzaam informatieblad. Dat bevat veel praktische tips voor de oplossing van onderwijsproblemen en een korte beschrijving van de ziekte (het is een lichamelijke ziekte, geen gedragsprobleem). Ook kinderen met ME in het basisonderwijs kunnen iets aan deze tips hebben.
Minister slaat plank mis in brief aan Tweede Kamer
Op 29 juni gaf minister van Rijn per brief antwoord op vragen van de Tweede Kamerfracties van VVD, CDA, D66, SP en PvdA over de uitvoering van de motie Raemakers over ME/cvs. Daarbij baseerde hij zich voor een belangrijk deel op informatie van de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU). Belangrijkste onderwerpen in de brief zijn de richtlijn CVS, het biomedisch onderzoek, een ME/cvs-expertisecentrum en herkeuringen door het UWV. De brief geeft helaas een te rooskleurig en onjuist beeld van de stand van zaken en de nodige concrete toezeggingen en stappen ontbreken. Daarom hebben we aan Kamerleden gevraagd om dit onderwerp opnieuw op de agenda te zetten.
Ministerie van VWS over kinderen met ME/cvs (OPaZ)
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport richt zich met een praktijkinitiatief ook op de zorg en ondersteuning voor mensen met ME/cvs. Het label ME/CVS leidt momenteel lang niet altijd tot een passend juiste zorg-, ondersteunings- en onderwijsaanbod, doordat zij zich “onbegrepen ziek” voelen en in de zorg zelfs drang ervaren.