Op 20 september 2022 hielden wij alweer onze 18e online lotgenotenbijeenkomst. Ditmaal was het thema “Ouders van kinderen met ME”. De kinderen van de deelnemers aan de bijeenkomst waren in de leeftijd tussen de 10 en 20 jaar.
‘Eenzaam, maar niet alleen’, zo beschreef Koningin Wilhelmina haar leven.
ME/cvs-patiënten zijn noodgedwongen vaak alleen omdat zij veel moeten rusten om PEM te vermijden of om te herstellen van PEM of vanwege hun prikkelgevoeligheid.
Wat zijn de grootste beperkingen die je ervaart door PEM?
Met deze vraag begonnen wij de lotgenotenbijeenkomsten op 27 april en 18 mei 2022.
Welke problemen kom je tegen waar je zelf nog wèl invloed op hebt? Hoe kun je misschien voorkomen dat je van PEM naar PEM gaat zonder enige grip te hebben op wat je anders kunt doen? Hoe voorkom je terugvallen en hoe voorkom je langdurige terugvallen?
De lotgenotenbijeenkomst van 17 februari was de tweede bijeenkomst met het thema ‘ME en cognitieve problemen’. Door grote belangstelling voor dit thema hebben wij er twee lotgenotenbijeenkomsten aan gewijd.
Als je partner, vader, moeder, kind, broer of zus ziek wordt, en je ineens mantelzorger wordt, verandert er veel. Voor de patiënt was het natuurlijk geen eigen keuze om ziek te worden, maar ook jij als mantelzorger hebt er vaak niet voor gekozen om mantelzorg te moeten geven. Toch zet dit ook jouw leven meestal nogal op z’n kop.
Heb je ME/cvs en daarbij heel vaak last van duizeligheid of bijna flauwvallen? Zegt een arts dat dit komt door stress? Dit onderzoek geeft antwoord op de vraag waarom Orthostatische Intolerantie bij ME/cvs vaak géén gedragsstoornis of psychiatrische aandoening is. Maar wat is het dan wel?
Op zondag 12 december hielden wij de 10e online lotgenotenbijeenkomst. Het thema was ‘ME en cognitieve problemen’.
Op 31 augustus vond onze 7e online lotgenotenbijeenkomst plaats. Het thema was ME en eenzaamheid.
