Vandaag is het 12 mei, Wereld ME-dag!
Vandaag is het 12 mei, Wereld ME-dag. Het is een dag waarop over de hele wereld aandacht wordt besteed aan en actie wordt gevoerd voor Myalgische Encefalomyelitis (ME).
MEAction Pacing gids voor volwassenen, kinderen en clinici
De #MEAction Pacing gidsen bespreken pacing, een zelfmanagement strategie voor activiteit, die nuttig is bij infectie-gerelateerde chronische ziekte, waar post-exertionele malaise (PEM) een kenmerk is, zoals ME/cvs en Long COVID.
Regelhulp over ME/CVS: nu ook voor professionals
De informatie over ME/CVS op de website Regelhulp van het ministerie van VWS is aangepast en uitgebreid.
Vergelijken POTS bij Long Covid en ME zonder en door EBV
Orthostatische Intolerantie bij Long Covid en bij ME/cvs na EBV infectie en zonder acute trigger
Verslag conferentie IACFS/ME 2022
Virtuele medische en wetenschappelijke conferentie van IACFS/ME 27 – 30 juli 2022
Gezichtsvermogen bij ME/cvs & COVID-19
In dit artikel worden de wetenschappelijke bevindingen met betrekking tot het gezichtsvermogen bij ME/cvs patiënten en Covid-patiënten op een rijtje gezet.
Hersenontstekingen door aantasting bloedvaten
Het was een kleine studie, maar kleine studies die door de juiste mensen worden uitgevoerd, kunnen een groot verschil maken. Bovendien gaat er niets boven echt graven in de hersenen – en hier was echt graafwerk voor nodig – om te weten te komen wat het SARS-CoV-2-virus doet met dit meest obscure en moeilijk toegankelijke orgaan.
Nieuw onderzoek geeft inzicht in long COVID en ME
Onderzoekers hebben ontdekt hoe postvirale vermoeidheidssyndromen, waaronder langdurige/long COVID, uitgroeien tot levensveranderende ziekten en waarom patiënten vaak terugvallen.
Pacing: Je energie envelop vinden (1 en 2)
Pacing: Bruce Campbell schreef twee artikelen waarin hij een andere manier voorstelt om te leven met ME/cvs of FM. Uitgelegd wordt hoe het vinden en respecteren van je grenzen (je energie envelop) je enige controle kan geven en je kwaliteit van leven kan verbeteren.
Ziek door verminderde bloedstroom naar de hersenen?
Langdurige COVID, ME/cvs en POTS: ziek door verminderde bloedstroom naar de hersenen?
Folder over ME en hulp(middelen)
Als je ME hebt, is het soms nodig om hulp of hulpmiddelen aan te vragen, zodat je jezelf thuis beter kunt redden of omdat deze je in staat stellen je huis uit te kunnen gaan en deel te nemen aan de maatschappij.
Patiëntenparticipatie bij onderzoek ME/CVS
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging leverden de afgelopen maanden een actieve inbreng bij verschillende onderzoeksgroepen die aanspraak willen maken op subsidie voor het Onderzoeksprogramma ME/CVS.