EFNA SURVEAY 2024 – THE INVISIBLE ISSUES OF NEUROLOGICAL CONDITIONS
EFNA (European Federation of Neurological Associations) heeft een onderzoek uitgezet naar de onzichtbare problemen bij neurologische aandoeningen. Aangezien ME ook onder de neurologische aandoeningen valt worden ook alle ME/cvs patiënten uitgenodigd om dit onderzoek in te vullen.
De #MEAction Pacing gidsen bespreken pacing, een zelfmanagement strategie voor activiteit, die nuttig is bij infectie-gerelateerde chronische ziekte, waar post-exertionele malaise (PEM) een kenmerk is, zoals ME/cvs en Long COVID.
De informatie over ME/CVS op de website Regelhulp van het ministerie van VWS is aangepast en uitgebreid.
Orthostatische Intolerantie bij Long Covid en bij ME/cvs na EBV infectie en zonder acute trigger
Virtuele medische en wetenschappelijke conferentie van IACFS/ME 27 – 30 juli 2022
In dit artikel worden de wetenschappelijke bevindingen met betrekking tot het gezichtsvermogen bij ME/cvs patiënten en Covid-patiënten op een rijtje gezet.
Het was een kleine studie, maar kleine studies die door de juiste mensen worden uitgevoerd, kunnen een groot verschil maken. Bovendien gaat er niets boven echt graven in de hersenen – en hier was echt graafwerk voor nodig – om te weten te komen wat het SARS-CoV-2-virus doet met dit meest obscure en moeilijk toegankelijke orgaan.
Onderzoekers hebben ontdekt hoe postvirale vermoeidheidssyndromen, waaronder langdurige/long COVID, uitgroeien tot levensveranderende ziekten en waarom patiënten vaak terugvallen.
Pacing: Bruce Campbell schreef twee artikelen waarin hij een andere manier voorstelt om te leven met ME/cvs of FM. Uitgelegd wordt hoe het vinden en respecteren van je grenzen (je energie envelop) je enige controle kan geven en je kwaliteit van leven kan verbeteren.
Langdurige COVID, ME/cvs en POTS: ziek door verminderde bloedstroom naar de hersenen?
Als je ME hebt, is het soms nodig om hulp of hulpmiddelen aan te vragen, zodat je jezelf thuis beter kunt redden of omdat deze je in staat stellen je huis uit te kunnen gaan en deel te nemen aan de maatschappij.
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging leverden de afgelopen maanden een actieve inbreng bij verschillende onderzoeksgroepen die aanspraak willen maken op subsidie voor het Onderzoeksprogramma ME/CVS.
