me


Inspanningstesten voor ME/cvs in speciale uitgave van medisch tijdschrift

Workwell was vereerd om drie originele onderzoekspapers bij te dragen aan een recent gepubliceerde speciale uitgave over ME/cvs in het medisch tijdschrift Work: A Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation. We danken Amy Mooney, de gastredacteur, voor het leiden van deze inspanning. Dit is de eerste keer dat Work ME/cvs in de schijnwerpers heeft gezet. We hopen dat dergelijke bijdragen het bewustzijn kunnen helpen vergroten over kenmerken van deze ziekte en hoe ze patiënten en hun zorgverleners beïnvloeden.

Voorspellen van de ernst van PEM

Post-exertionele malaise (PEM) – het verslechteren van alle symptomen na zelfs een kleine fysieke of mentale inspanning – is één van de kernsymptomen van ME/cvs. De ernst ervan en hoe lang het kan duren voordat iemand weer herstelt, kan van persoon tot persoon verschillen. Daarom hebben onderzoekers uit Frankrijk onlangs geprobeerd om factoren te identificeren die verband houden met ernstigere PEM. Leeftijd en terugkerende infecties houden verband met ernstigere PEM bij ME/cvs.

Ministerie van VWS over kinderen met ME/cvs (OPaZ)

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport richt zich met een praktijkinitiatief ook op de zorg en ondersteuning voor mensen met ME/cvs. Het label ME/CVS leidt momenteel lang niet altijd tot een passend juiste zorg-, ondersteunings- en onderwijsaanbod, doordat zij zich “onbegrepen ziek” voelen en in de zorg zelfs drang ervaren.

Adviesrapport gezondheidsraad

Vandaag, 19 maart 2018, is het langverwachte adviesrapport van de Gezondheidsraad gepubliceerd. Samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de MECVS Stichting hebben we de belangrijkste standpunten uitgelicht.

Rapport ‘Zorg voor ME’

Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat op 12 september 2016 is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte.