Een introductie van de hersenen en hersenonderzoek
Deel 1 van een serie artikelen van ME research UK over onderzoek van de hersenen en het zenuwstelsel bij ME/cvs.
ZonMw: Eerste ME/CVS werksessies in Rotterdam
Op 25 augustus vond de eerste werksessie over ME/CVS plaats in Rotterdam. Een selecte groep onderzoekers ging in het Erasmus MC met elkaar in gesprek over de concept-onderzoeksagenda en over toekomstig onderzoek naar ME/CVS.
Minister slaat plank mis in brief aan Tweede Kamer
Op 29 juni gaf minister van Rijn per brief antwoord op vragen van de Tweede Kamerfracties van VVD, CDA, D66, SP en PvdA over de uitvoering van de motie Raemakers over ME/cvs. Daarbij baseerde hij zich voor een belangrijk deel op informatie van de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU). Belangrijkste onderwerpen in de brief zijn de richtlijn CVS, het biomedisch onderzoek, een ME/cvs-expertisecentrum en herkeuringen door het UWV. De brief geeft helaas een te rooskleurig en onjuist beeld van de stand van zaken en de nodige concrete toezeggingen en stappen ontbreken. Daarom hebben we aan Kamerleden gevraagd om dit onderwerp opnieuw op de agenda te zetten.
Vaststellen van de ernst van je ME/cvs door testen
In de Internationale Consensus Criteria (ICC) wordt een classificatie voorgesteld voor de ernst van de ME/cvs. Als je de diagnose krijgt volgens de ICC, kan de arts meteen de categorie vaststellen van ziekte-ernst:
Mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Er is alleen nog geen wetenschappelijk onderzoek verricht of dit een juiste classificatie is. In wetenschappelijk onderzoek is het belangrijk gebruik te maken van instrumenten en metingen die hun effectiviteit al in eerder onderzoek hebben bewezen, zo wordt het bruikbaarder en betrouwbaarder.
Post-Covid: ME/cvs revisited
Dr. Jim Faas, verzekeringsarts en voormalig voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde, heeft een blog geschreven voor Nedisch Contact over #LongCovid, CGT en ME. Medisch Contact is een tijdschrift voor artsen dat wordt uitgegeven door de KNMG, de federatie van beroepsverenigingen van artsen.
Inspanningstesten voor ME/cvs in speciale uitgave van medisch tijdschrift
Workwell was vereerd om drie originele onderzoekspapers bij te dragen aan een recent gepubliceerde speciale uitgave over ME/cvs in het medisch tijdschrift Work: A Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation. We danken Amy Mooney, de gastredacteur, voor het leiden van deze inspanning. Dit is de eerste keer dat Work ME/cvs in de schijnwerpers heeft gezet. We hopen dat dergelijke bijdragen het bewustzijn kunnen helpen vergroten over kenmerken van deze ziekte en hoe ze patiënten en hun zorgverleners beïnvloeden.
Voorspellen van de ernst van PEM
Post-exertionele malaise (PEM) – het verslechteren van alle symptomen na zelfs een kleine fysieke of mentale inspanning – is één van de kernsymptomen van ME/cvs. De ernst ervan en hoe lang het kan duren voordat iemand weer herstelt, kan van persoon tot persoon verschillen. Daarom hebben onderzoekers uit Frankrijk onlangs geprobeerd om factoren te identificeren die verband houden met ernstigere PEM. Leeftijd en terugkerende infecties houden verband met ernstigere PEM bij ME/cvs.
Peter van der Spek over onderzoeksagenda ME/CVS
Op 25 augustus geven het Erasmus MC en ZonMw het startsein voor een reeks werksessies over ME/CVS. Het doel: onderzoekers vanuit verschillende disciplines enthousiast maken voor onderzoek naar ME/cvs. Hoogleraar Peter van der Spek is erbij en blikt alvast vooruit.
Ministerie van VWS over kinderen met ME/cvs (OPaZ)
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport richt zich met een praktijkinitiatief ook op de zorg en ondersteuning voor mensen met ME/cvs. Het label ME/CVS leidt momenteel lang niet altijd tot een passend juiste zorg-, ondersteunings- en onderwijsaanbod, doordat zij zich “onbegrepen ziek” voelen en in de zorg zelfs drang ervaren.
Adviesrapport gezondheidsraad
Vandaag, 19 maart 2018, is het langverwachte adviesrapport van de Gezondheidsraad gepubliceerd. Samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de MECVS Stichting hebben we de belangrijkste standpunten uitgelicht.
FITNET is ineffectief en kan herstel belemmeren bij jongeren met ME/cvs
FITNET’s cognitieve gedragstherapie via internet is ineffectief en kan natuurlijk herstel belemmeren bij adolescenten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom.
Rapport ‘Zorg voor ME’
Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat op 12 september 2016 is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte.