Ons geduld is op!
Doe mee met de actie van Ieder(in): Ons geduld is op!
Ook ME/cvs-patiënten hebben recht op goede medische zorg!
WE WILLEN OOK GOEDE MEDISCHE ZORG VOOR ME/CVS
Artikel van Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid over expertisecentra voor Long Covid en ME/cvs
WHO oproep – Gebruik ICD classificatie bij ME/cvs
WHO ROEPT LANDEN OP ICD TE GEBRUIKEN BIJ ME/CVS
Dat leidt tot meer kennis over ziektelast en prevalentie.
EFNA onderzoekt onzichtbare problemen
EFNA SURVEAY 2024 – THE INVISIBLE ISSUES OF NEUROLOGICAL CONDITIONS
EFNA (European Federation of Neurological Associations) heeft een onderzoek uitgezet naar de onzichtbare problemen bij neurologische aandoeningen. Aangezien ME ook onder de neurologische aandoeningen valt worden ook alle ME/cvs patiënten uitgenodigd om dit onderzoek in te vullen.
Ontdek hoe psychologisering van ME leidde tot overlijden
PSYCHOLOGISERING ME LEIDT TOT OVERLIJDEN – LOU CORSIUS
Onze dochter Céline is vorig jaar op 32 jarige leeftijd overleden door euthanasie. Zij heeft 22 jaar geleden aan ME, myalgische Encefalomyelitis. In die 22 jaar is haar situatie voortdurend verslechterd. De verslechtering kwam in een versnelling tijdens de klinische opname in een revalidatiecentrum. De psychologisering van haar ziekte lag hieraan ten grondslag. Zij was toen 14 jaar oud.
MEAction Pacing gids voor volwassenen, kinderen en clinici
De #MEAction Pacing gidsen bespreken pacing, een zelfmanagement strategie voor activiteit, die nuttig is bij infectie-gerelateerde chronische ziekte, waar post-exertionele malaise (PEM) een kenmerk is, zoals ME/cvs en Long COVID.
Regelhulp over ME/CVS: nu ook voor professionals
De informatie over ME/CVS op de website Regelhulp van het ministerie van VWS is aangepast en uitgebreid.
Vergelijken POTS bij Long Covid en ME zonder en door EBV
Orthostatische Intolerantie bij Long Covid en bij ME/cvs na EBV infectie en zonder acute trigger
Gezichtsvermogen bij ME/cvs & COVID-19
In dit artikel worden de wetenschappelijke bevindingen met betrekking tot het gezichtsvermogen bij ME/cvs patiënten en Covid-patiënten op een rijtje gezet.
Hersenontstekingen door aantasting bloedvaten
Het was een kleine studie, maar kleine studies die door de juiste mensen worden uitgevoerd, kunnen een groot verschil maken. Bovendien gaat er niets boven echt graven in de hersenen – en hier was echt graafwerk voor nodig – om te weten te komen wat het SARS-CoV-2-virus doet met dit meest obscure en moeilijk toegankelijke orgaan.
Nieuw onderzoek geeft inzicht in long COVID en ME
Onderzoekers hebben ontdekt hoe postvirale vermoeidheidssyndromen, waaronder langdurige/long COVID, uitgroeien tot levensveranderende ziekten en waarom patiënten vaak terugvallen.
Pacing: Je energie envelop vinden (1 en 2)
Pacing: Bruce Campbell schreef twee artikelen waarin hij een andere manier voorstelt om te leven met ME/cvs of FM. Uitgelegd wordt hoe het vinden en respecteren van je grenzen (je energie envelop) je enige controle kan geven en je kwaliteit van leven kan verbeteren.