Ziek door verminderde bloedstroom naar de hersenen?
Langdurige COVID, ME/cvs en POTS: ziek door verminderde bloedstroom naar de hersenen?
Folder over ME en hulp(middelen)
Als je ME hebt, is het soms nodig om hulp of hulpmiddelen aan te vragen, zodat je jezelf thuis beter kunt redden of omdat deze je in staat stellen je huis uit te kunnen gaan en deel te nemen aan de maatschappij.
Patiëntparticipatie bij onderzoek ME/CVS
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging leverden de afgelopen maanden een actieve inbreng bij verschillende onderzoeksgroepen die aanspraak willen maken op subsidie voor het Onderzoeksprogramma ME/CVS.
Interview Dr. David Systrom voor OMF
Een interview met Harvard longarts Dr. David Systrom voor de Open Medicine Foundation over zijn onderzoek naar ME en Long-COVID.
Pacing: Hoe te leven met ME/cvs en Fibromyalgie
Welke problemen kom je tegen waar je zelf nog wèl invloed op hebt? Hoe kun je misschien voorkomen dat je van PEM naar PEM gaat zonder enige grip te hebben op wat je anders kunt doen? Hoe voorkom je terugvallen en hoe voorkom je langdurige terugvallen?
Ademhaling bij ME/cvs, fibromyalgie en Long Covid
Bij patiënten met ME/cvs komt orthostatische intolerantie bij staan of zitten vaak voor. De hartslag gaat aanzienlijk omhoog (POTS), of de bloeddruk gaat aanzienlijk omlaag (Orthostatische Hypotensie) of de ademfrequentie gaat omhoog (Tachypneu) wanneer iemand rechtop gaat zitten, gaat staan of langere tijd rechtop blijft staan.
EMEA Europese patiënten enquête: resultaten
EMEA, de European ME Alliance, heeft een onderzoek gedaan naar ME/cvs. Hiervoor hadden ze een enquête uitgezet in heel Europa. Hiermee kunnen ME/cvs patiënten uit verschillende landen vergeleken worden. Er werd onder andere gekeken naar het stellen van de diagnose bij de patiënten, het verloop van de ziekte, dingen die invloed hadden op het verloop van de ziekte en de ondersteuning die patiënten krijgen.
PEM – Het geschenk van ME aan de medische wereld
Cort Johnson, van het blog op Health Rising, onderzoekt hoe dit kernsymptoom van ME/cvs voor het eerst werd geïntroduceerd en de essentiële rol die het nu speelt in het definiëren van de ziekte.
Sluiting aanmelden bij ZonMw voor eerste subsidieronde
Op 21 april 2022 om 14:00 uur sloot de eerste subsidieoproep van het onderzoeksprogramma ME/CVS. Hoeveel aanvragen zijn er ingediend en wanneer wordt bekend welke onderzoeken er starten? In deze update lees je meer over de status van het onderzoeksprogramma.
Aandacht voor ME/cvs bij regelhulp.nl
Sinds kort besteedt de website Regelhulp.nl van het ministerie van VWS aparte aandacht aan ME/cvs, met praktische, realistische informatie over zorg en hulp bij ME/cvs.
Wat psychiaters en psychologen behoren te weten over ME/cvs
ME/cvs is een chronische, complexe, multisysteem biologische ziekte met vaak verwoestende gevolgen. Het treft alle leeftijdsgroepen, ook kinderen, en alle sociale klassen. Ongeveer 75% van de patiënten is vrouw.
Zelfhulp Strategie voor ME/cvs: Pacing
ME/cvs: Waar heb je zelf misschien nog wel wat invloed op? Hoe kun je voorkomen dat je van de ene PEM naar de andere PEM gaat en hoe voorkom je (langdurige) terugvallen?