Bij patiënten met ME/cvs komt orthostatische intolerantie bij staan of zitten vaak voor. De hartslag gaat aanzienlijk omhoog (POTS), of de bloeddruk gaat aanzienlijk omlaag (Orthostatische Hypotensie) of de ademfrequentie gaat omhoog (Tachypneu) wanneer iemand rechtop gaat zitten, gaat staan of langere tijd rechtop blijft staan.
EMEA, de European ME Alliance, heeft een onderzoek gedaan naar ME/cvs. Hiervoor hadden ze een enquête uitgezet in heel Europa. Hiermee kunnen ME/cvs patiënten uit verschillende landen vergeleken worden. Er werd onder andere gekeken naar het stellen van de diagnose bij de patiënten, het verloop van de ziekte, dingen die invloed hadden op het verloop van de ziekte en de ondersteuning die patiënten krijgen.
Cort Johnson, van het blog op Health Rising, onderzoekt hoe dit kernsymptoom van ME/cvs voor het eerst werd geïntroduceerd en de essentiële rol die het nu speelt in het definiëren van de ziekte.
Op 21 april 2022 om 14:00 uur sloot de eerste subsidieoproep van het onderzoeksprogramma ME/CVS. Hoeveel aanvragen zijn er ingediend en wanneer wordt bekend welke onderzoeken er starten? In deze update lees je meer over de status van het onderzoeksprogramma.
Sinds kort besteedt de website Regelhulp.nl van het ministerie van VWS aparte aandacht aan ME/cvs, met praktische, realistische informatie over zorg en hulp bij ME/cvs.
ME/cvs is een chronische, complexe, multisysteem biologische ziekte met vaak verwoestende gevolgen. Het treft alle leeftijdsgroepen, ook kinderen, en alle sociale klassen. Ongeveer 75% van de patiënten is vrouw.
ME/cvs: Waar heb je zelf misschien nog wel wat invloed op? Hoe kun je voorkomen dat je van de ene PEM naar de andere PEM gaat en hoe voorkom je (langdurige) terugvallen?
“Sporten voor energie, niet voor iedereen vanzelfsprekend”
Bushbikers Sleen organiseerde op Tweede Paasdag een wandel- en een fietstocht waarvan de opbrengst voor de ME/cvs Vereniging was.
Pacing is een zelfhulp strategie (geen therapie) die patiënten helpt om te leren zuiniger om te gaan met hun energie door het bij jouw lichaam passende activiteiten niveau en de optimale hoeveelheid rust te vinden.
Welke verlofregelingen zijn er voor werkende mantelzorgers? Die vraag krijg ik weer steeds vaker via hulplijn en mail. We hebben er hier natuurlijk al vaker over geschreven maar voor alle nieuwkomers zet ik alles toch nog een keer op een rijtje:
Health Rising haakt in op een artikel in de New York Times om te zien hoe zowel Long COVID als ME/cvs het lichaam uit kunnen putten.
Moet het herstelgedrag van patiënten met ME/cvs of Long COVID wel in twijfel worden getrokken?
