In 2021 is een ‘Expert consensus’, een Europese basisrichtlijn voor de diagnose, zorg en dienstverlening bij ME/CVS gepubliceerd. Dit document is gemaakt door de artsen en wetenschappers uit 22 Europese landen. Zij werkten tussen 2016 en 2020 samen in EUROMENE.
Hoorzitting Duits parlement over de petitie “Zorg, onderzoek en politieke steun voor mensen met ME/CVS!”.
Op 23 december berichtten wij dat er uitzicht was op een daadwerkelijke start van de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn ME/CVS. Daarvoor was onder andere nog wel nodig dat het Zorginstituut instemde met een nieuwe deadline.
Resultaten WOB-procedure subsidietoekenning door ZonMw aan ReCOVer onderzoek
(Cognitieve gedragstherapie bij long-Covid)
Heb je ME/cvs en daarbij heel vaak last van duizeligheid of bijna flauwvallen? Zegt een arts dat dit komt door stress? Dit onderzoek geeft antwoord op de vraag waarom Orthostatische Intolerantie bij ME/cvs vaak géén gedragsstoornis of psychiatrische aandoening is. Maar wat is het dan wel?
Uit de studie bleek dat mensen met bindweefselziekten en onverklaarde inspanningsintolerantie een vergelijkbaar inspanningsprofiel vertoonden als mensen met ME/cvs en/of long COVID
Op zondag 12 december hielden wij de 10e online lotgenotenbijeenkomst. Het thema was ‘ME en cognitieve problemen’.
Al snel na de uitbraak van de SARS-Cov-2 virus pandemie (Corona) werd duidelijk dat patiënten langdurig ziek kunnen blijven. Een infectie kan leiden tot langdurige en uitputtende vermoeidheid, post-exertionele malaise (PEM), cognitieve problemen en symptomen van orthostatische intolerantie. Dit zijn symptomen die ook bij ME/cvs voorkomen. Daarom worden in dit onderzoek ME/cvs en Long Covid patiënten met elkaar vergeleken.
De ME/cvs Vereniging zoekt patiënten of verwanten/mantelzorgers die kunnen meedenken in alle fasen van biomedisch wetenschappelijk onderzoek gericht op ME/cvs vanuit het patiëntenperspectief.
In februari 2021 verschenen de adviezen van de US Clinician Coalition voor behandeling van ME/cvs patiënten. 20 Experts op het gebied van ME/cvs in de VS bundelden hun ervaring met diagnostiek, behandeling met en zonder medicatie.
De resultaten worden gepresenteerd van een uitgebreide enquête over Corona vaccinatie bij ME/cvs patiënten in de Verenigde Staten.
‘De NICE-commissie concludeerde dat het bewijs voor GET en CGT van “lage tot zeer lage kwaliteit” was. De richtlijn zegt dat GET niet langer moet worden aanbevolen, terwijl CGT alleen moet worden aangeboden om patiënten te helpen omgaan met hun chronische ziekte. Het mag niet worden aangeboden als een remedie voor ME/cvs’.
