Pacing: Bruce Campbell schreef twee artikelen waarin hij een andere manier voorstelt om te leven met ME/cvs of FM. Uitgelegd wordt hoe het vinden en respecteren van je grenzen (je energie envelop) je enige controle kan geven en je kwaliteit van leven kan verbeteren.
Welke problemen kom je tegen waar je zelf nog wèl invloed op hebt? Hoe kun je misschien voorkomen dat je van PEM naar PEM gaat zonder enige grip te hebben op wat je anders kunt doen? Hoe voorkom je terugvallen en hoe voorkom je langdurige terugvallen?
Bij patiënten met ME/cvs komt orthostatische intolerantie bij staan of zitten vaak voor. De hartslag gaat aanzienlijk omhoog (POTS), of de bloeddruk gaat aanzienlijk omlaag (Orthostatische Hypotensie) of de ademfrequentie gaat omhoog (Tachypneu) wanneer iemand rechtop gaat zitten, gaat staan of langere tijd rechtop blijft staan.
Cort Johnson, van het blog op Health Rising, onderzoekt hoe dit kernsymptoom van ME/cvs voor het eerst werd geïntroduceerd en de essentiële rol die het nu speelt in het definiëren van de ziekte.
ME/cvs: Waar heb je zelf misschien nog wel wat invloed op? Hoe kun je voorkomen dat je van de ene PEM naar de andere PEM gaat en hoe voorkom je (langdurige) terugvallen?
Pacing is een zelfhulp strategie (geen therapie) die patiënten helpt om te leren zuiniger om te gaan met hun energie door het bij jouw lichaam passende activiteiten niveau en de optimale hoeveelheid rust te vinden.
Health Rising haakt in op een artikel in de New York Times om te zien hoe zowel Long COVID als ME/cvs het lichaam uit kunnen putten.
Moet het herstelgedrag van patiënten met ME/cvs of Long COVID wel in twijfel worden getrokken?
Uit de studie bleek dat mensen met bindweefselziekten en onverklaarde inspanningsintolerantie een vergelijkbaar inspanningsprofiel vertoonden als mensen met ME/cvs en/of long COVID
‘De NICE-commissie concludeerde dat het bewijs voor GET en CGT van “lage tot zeer lage kwaliteit” was. De richtlijn zegt dat GET niet langer moet worden aanbevolen, terwijl CGT alleen moet worden aangeboden om patiënten te helpen omgaan met hun chronische ziekte. Het mag niet worden aangeboden als een remedie voor ME/cvs’.
Ongeveer 1 op de 4 ME/cvs patiënten heeft de ernstige vorm van ME/cvs. Zij zijn zeer ziek, huisgebonden en vaak zelfs bedlegerig. Er is weinig bekend over deze ernstige vorm. Daarom is er onderzoek gedaan waarin symptomen en laboratorium testen van de ernstig zieke patiënten wordt vergeleken met die van gezonde mensen.
Alain Moreau heeft met zijn team in Montreal een bijzondere studie gedaan. Niet alleen ontwikkelden ze een nieuwe inspanningstest die niet zo belastend is als de huidige. Ze ontdekten ook dat PEM de genexpressie verandert van genen die een rol spelen in immuunreacties, inflammatie en de spieren.
