pem

Ernst van ME/cvs gemeten met tweedaagse fietstest

Net zoals bij andere ziektes kan de ernst van ME/cvs variëren van mild tot ernstig. Sommige patiënten kunnen hun dagelijkse activiteiten nog uitvoeren met extra rusten, terwijl anderen bedgebonden zijn en afhankelijk van hulp met dagelijkse activiteiten. Inspanningsintolerantie, een verlengd herstel van activiteit en verergering van symptomen na inspanning zijn een belangrijk kenmerk van ME/cvs. Dit wordt ook wel Post-Exrtionele Malaise (PEM) genoemd. De gouden standaard om de mate van fysieke activiteitenintolerantie te meten is cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET). Veel ME/cvs patiënten kennen dit al als de tweedaagse fietstest.

7x wetenschappelijk onderbouwd

7x wetenschappelijk onderbouwd: ME/cvs is een multi-systeem en ernstig invaliderende ziekte. De onderstaande 7 bevindingen werden gepresenteerd op een NIH conferentie in 2019 over neuro-endocriene, metabolische, immunologische en fysiologische afwijkingen die bijdragen aan ME/cvs.

Inspanningsintolerantie bij ME/cvs: is het uniek?

ME/cvs heeft een bijzonder talent om door alle mazen heen te glippen. Het is een veelvoorkomende ziekte. Maar ondanks dat, zijn er weinig fondsen voor onderzoek. Het valt niet onder een medisch specialisme, maar patiënten worden op schokkende wijze verbazingwekkend ziek. Hun functioneren is vaak veel slechter dan bij andere ernstige ziekten. Patiënten hebben vaak vreemde klachten waarvan artsen zeggen die nooit eerder te hebben gezien. Het grootste probleem waardoor ME/cvs door de mazen heen glipt, is het vreemde patroon van inspanningsintolerantie, wat kenmerkend is voor ME/cvs.