ME/cvs Vereniging reageert op bericht NTvG
De ME/cvs Vereniging reageert vandaag op het bericht van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde van 8 augustus j.l., de dag dat er internationaal aandacht wordt besteed aan (zeer) ernstige ME.
Mestinon bij ME/cvs: Opmerkelijke verandering
Mestinon maakt een opmerkelijke verandering bij ME/cvs in inspanningsstudie
PEM: Lotgenoten over ME en PEM
Wat zijn de grootste beperkingen die je ervaart door PEM?
Met deze vraag begonnen wij de lotgenotenbijeenkomsten op 27 april en 18 mei 2022.
Pacing: Je energie envelop vinden (1 en 2)
Pacing: Bruce Campbell schreef twee artikelen waarin hij een andere manier voorstelt om te leven met ME/cvs of FM. Uitgelegd wordt hoe het vinden en respecteren van je grenzen (je energie envelop) je enige controle kan geven en je kwaliteit van leven kan verbeteren.
PEM – Het geschenk van ME aan de medische wereld
Cort Johnson, van het blog op Health Rising, onderzoekt hoe dit kernsymptoom van ME/cvs voor het eerst werd geïntroduceerd en de essentiële rol die het nu speelt in het definiëren van de ziekte.
Zelfhulp Strategie voor ME/cvs: Pacing
ME/cvs: Waar heb je zelf misschien nog wel wat invloed op? Hoe kun je voorkomen dat je van de ene PEM naar de andere PEM gaat en hoe voorkom je (langdurige) terugvallen?
Wat is pacing?
Pacing is een zelfhulp strategie (geen therapie) die patiënten helpt om te leren zuiniger om te gaan met hun energie door het bij jouw lichaam passende activiteiten niveau en de optimale hoeveelheid rust te vinden.
Hoe Long COVID en ME/cvs het lichaam uitputten
Health Rising haakt in op een artikel in de New York Times om te zien hoe zowel Long COVID als ME/cvs het lichaam uit kunnen putten.
CGT en GET zijn niet effectief en leiden niet tot herstel
Moet het herstelgedrag van patiënten met ME/cvs of Long COVID wel in twijfel worden getrokken?
WOB verzoek resultaten ReCOVer (Long Covid)
Resultaten WOB-procedure subsidietoekenning door ZonMw aan ReCOVer onderzoek
(Cognitieve gedragstherapie bij long-Covid)
Inspanningsintolerantie bij ME/cvs
Uit de studie bleek dat mensen met bindweefselziekten en onverklaarde inspanningsintolerantie een vergelijkbaar inspanningsprofiel vertoonden als mensen met ME/cvs en/of long COVID
NICE Richtlijn 2021: historische verandering voor ME/cvs
‘De NICE-commissie concludeerde dat het bewijs voor GET en CGT van “lage tot zeer lage kwaliteit” was. De richtlijn zegt dat GET niet langer moet worden aanbevolen, terwijl CGT alleen moet worden aangeboden om patiënten te helpen omgaan met hun chronische ziekte. Het mag niet worden aangeboden als een remedie voor ME/cvs’.