Inspanningsintolerantie bij ME/cvs
Uit de studie bleek dat mensen met bindweefselziekten en onverklaarde inspanningsintolerantie een vergelijkbaar inspanningsprofiel vertoonden als mensen met ME/cvs en/of long COVID
Nieuwe NICE Richtlijn: historische verandering voor ME/cvs
‘De NICE-commissie concludeerde dat het bewijs voor GET en CGT van “lage tot zeer lage kwaliteit” was. De richtlijn zegt dat GET niet langer moet worden aanbevolen, terwijl CGT alleen moet worden aangeboden om patiënten te helpen omgaan met hun chronische ziekte. Het mag niet worden aangeboden als een remedie voor ME/cvs’.
Onderzoek naar ernstig zieke ME/cvs patiënten
Ongeveer 1 op de 4 ME/cvs patiënten heeft de ernstige vorm van ME/cvs. Zij zijn zeer ziek, huisgebonden en vaak zelfs bedlegerig. Er is weinig bekend over deze ernstige vorm. Daarom is er onderzoek gedaan waarin symptomen en laboratorium testen van de ernstig zieke patiënten wordt vergeleken met die van gezonde mensen.
Verband tussen inflammatie en PEM
Alain Moreau heeft met zijn team in Montreal een bijzondere studie gedaan. Niet alleen ontwikkelden ze een nieuwe inspanningstest die niet zo belastend is als de huidige. Ze ontdekten ook dat PEM de genexpressie verandert van genen die een rol spelen in immuunreacties, inflammatie en de spieren.
Video Broken Battery over (zeer) ernstige ME/cvs
ME/cvs is een ernstige, langdurige en slopende ziekte. Het energieniveau van de patiënten is beperkt en activiteiten moeten zorgvuldig worden gepland om te voorkomen dat de aandoening erger wordt. Het kenmerkende symptoom van ME/cvs is dat zelfs minimale inspanning kan leiden tot een opflakkering van symptomen en een vermindering van het fysieke vermogen (een crash) die dagen, weken of zelfs maanden kan aanhouden.
Video: LongCovid, postviraal vermoeidheidssyndroom en ME/cvs
Video van Broken Battery over LongCovid, post viraalvermoeidheids syndroom en ME/cvs.
Alles tussen je oren? Onderzoek naar de hersenen bij ME
Na de inleiding van vorige week over de hersenen, volgt hier een overzicht van een deel van het onderzoek dat in de afgelopen jaren is gedaan naar ME/cvs, en hoe dit ons heeft geholpen om de ziekte beter te begrijpen.
Inspanningstesten voor ME/cvs in speciale uitgave van medisch tijdschrift
Workwell was vereerd om drie originele onderzoekspapers bij te dragen aan een recent gepubliceerde speciale uitgave over ME/cvs in het medisch tijdschrift Work: A Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation. We danken Amy Mooney, de gastredacteur, voor het leiden van deze inspanning. Dit is de eerste keer dat Work ME/cvs in de schijnwerpers heeft gezet. We hopen dat dergelijke bijdragen het bewustzijn kunnen helpen vergroten over kenmerken van deze ziekte en hoe ze patiënten en hun zorgverleners beïnvloeden.
Voorspellen van de ernst van PEM
Post-exertionele malaise (PEM) – het verslechteren van alle symptomen na zelfs een kleine fysieke of mentale inspanning – is één van de kernsymptomen van ME/cvs. De ernst ervan en hoe lang het kan duren voordat iemand weer herstelt, kan van persoon tot persoon verschillen. Daarom hebben onderzoekers uit Frankrijk onlangs geprobeerd om factoren te identificeren die verband houden met ernstigere PEM. Leeftijd en terugkerende infecties houden verband met ernstigere PEM bij ME/cvs.
10x wetenschap over Post-Exertionele Malaise (PEM)
We deelden hier al eerder de Twitter draadjes van Mark Guthridge, arts en patiënt. Daarin bespreekt hij in het kort onderwerpen en voorziet die van links naar de wetenschappelijke basis ervan. Dit keer gaat het over Post-Exertionele Malaise (PEM).
Inspanningsintolerantie uniek voor ME/cvs?
ME/cvs heeft een bijzonder talent om door alle mazen heen te glippen. Het is een veelvoorkomende ziekte. Maar ondanks dat, zijn er weinig fondsen voor onderzoek. Het valt niet onder een medisch specialisme, maar patiënten worden op schokkende wijze verbazingwekkend ziek. Hun functioneren is vaak veel slechter dan bij andere ernstige ziekten. Patiënten hebben vaak vreemde klachten waarvan artsen zeggen die nooit eerder te hebben gezien. Het grootste probleem waardoor ME/cvs door de mazen heen glipt, is het vreemde patroon van inspanningsintolerantie, wat kenmerkend is voor ME/cvs.
FITNET is ineffectief en kan herstel belemmeren bij jongeren met ME/cvs
FITNET’s cognitieve gedragstherapie via internet is ineffectief en kan natuurlijk herstel belemmeren bij adolescenten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom.