Op 25 augustus geven het Erasmus MC en ZonMw het startsein voor een reeks werksessies over ME/CVS. Het doel: onderzoekers vanuit verschillende disciplines enthousiast maken voor onderzoek naar ME/cvs. Hoogleraar Peter van der Spek is erbij en blikt alvast vooruit.
We deelden hier al eerder de Twitter draadjes van Mark Guthridge, arts en patiënt. Daarin bespreekt hij in het kort onderwerpen en voorziet die van links naar de wetenschappelijke basis ervan. Dit keer gaat het over Post-Exertionele Malaise (PEM).
Verminderde bloeddoorstroming naar de hersenen bij ernstig zieke ME/CVS patiënten tijdens testen met een lichte orthostatische belasting: Een exploratieve studie bij 20 graden kanteltafeltesten
Dr. Mark Guthridge, arts en patiënt, schrijft regelmatig over ME/cvs in draadjes op twitter, waarbij hij zijn tweets onderbouwt met links naar wetenschappelijke artikelen. Dit keer de vraag die omstanders (waaronder artsen) wel eens kunnen stellen: Is ME/cvs echt zo erg?
7x wetenschappelijk onderbouwd: ME/cvs is een multi-systeem en ernstig invaliderende ziekte. De onderstaande 7 bevindingen werden gepresenteerd op een NIH conferentie in 2019 over neuro-endocriene, metabolische, immunologische en fysiologische afwijkingen die bijdragen aan ME/cvs.
Op 9 januari jongstleden werd de stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS geïnstalleerd door de Dr. V. Timmerhuis, directeur van ZonMW. Aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad van maart 2018 over ME/CVS. Op basis daarvan heeft de minister voor Medische Zorg en Sport aan Zon MW opdracht gegeven een biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS te ontwikkelen om vervolgens een onderzoeksprogramma tot uitvoering te brengen.
Opmerkelijk genoeg hebben vier onafhankelijke onderzoeksgroepen nu bewijs gevonden dat iets in het bloed het celmetabolisme/mitochondriën in ME/CVS kan beïnvloeden en het effect kan overbrengen naar gezonde cellen. Dit is een samenvatting van de voorlopige bevindingen.
Meerdere studies suggereren dat er problemen zijn met energieproductie bij ME/cvs. De spieren en de hersenen moeten enorm veel energie leveren bij inspanning, dus als er ergens problemen met energieproductie opduiken, dan is het daar wel. Ook van immuun cellen wordt enorm veel energie gevraagd als ze in actie moeten komen om pathogenen te verslaan. Nu is er een nieuwe studie die suggereert dat problemen met energieproductie in een subgroep van B-cellen bij mensen met ME/cvs problemen kunnen veroorzaken met inflammatie en autoimmuniteit.
Het is een gedurfd idee. Vraag aan mensen met ME/cvs om hun gegevens van 23andME of Ancestry.com te delen en de onderzoekers doen de rest. Het project van Nancy Klimas aan het Institute for Neuroimmune Medicine van de Nova Southeastern University heeft uiteindelijk tot doel om de genetische gegevens van 10.000 ME/cvs patiënten te analyseren om zo de genetische problemen te achterhalen die deel uitmaken van ME/cvs.
Bij mensen met ME/cvs is er vaak sprake van problemen met het gezichtsvermogen. ME Research UK financierde een onderzoek van Dr. Claire Hutchinson en haar team naar leessnelheid en leesscherpte. Dit zijn aantoonbare, meetbare afwijkingen.
Een vereenvoudigde uitleg hoe menselijke cellen energie produceren in algemene zin. En hoe ME/cvs in dat plaatje past. De details kunnen je verrassen.
Hier leest u hoe we terugvochten. Als uw arts u de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom geeft, zult u…
