wetenschappelijk onderzoek

Vaststellen van de ernst van je ME/cvs door testen

In de Internationale Consensus Criteria (ICC) wordt een classificatie voorgesteld voor de ernst van de ME/cvs. Als je de diagnose krijgt volgens de ICC, kan de arts meteen de categorie vaststellen van ziekte-ernst:
Mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Er is alleen nog geen wetenschappelijk onderzoek verricht of dit een juiste classificatie is. In wetenschappelijk onderzoek is het belangrijk gebruik te maken van instrumenten en metingen die hun effectiviteit al in eerder onderzoek hebben bewezen, zo wordt het bruikbaarder en betrouwbaarder.

Inspanningstesten voor ME/cvs in speciale uitgave van medisch tijdschrift

Workwell was vereerd om drie originele onderzoekspapers bij te dragen aan een recent gepubliceerde speciale uitgave over ME/cvs in het medisch tijdschrift Work: A Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation. We danken Amy Mooney, de gastredacteur, voor het leiden van deze inspanning. Dit is de eerste keer dat Work ME/cvs in de schijnwerpers heeft gezet. We hopen dat dergelijke bijdragen het bewustzijn kunnen helpen vergroten over kenmerken van deze ziekte en hoe ze patiënten en hun zorgverleners beïnvloeden.

Voorspellen van de ernst van PEM

Post-exertionele malaise (PEM) – het verslechteren van alle symptomen na zelfs een kleine fysieke of mentale inspanning – is één van de kernsymptomen van ME/cvs. De ernst ervan en hoe lang het kan duren voordat iemand weer herstelt, kan van persoon tot persoon verschillen. Daarom hebben onderzoekers uit Frankrijk onlangs geprobeerd om factoren te identificeren die verband houden met ernstigere PEM. Leeftijd en terugkerende infecties houden verband met ernstigere PEM bij ME/cvs.

Heroverwegingen Cochrane review

The Cochrane Library bestaat uit een verzameling van medische databases en is de “meest uitgebreide bron van hoogwaardige en onafhankelijke informatie over het effect van gezondheidszorginterventies en de waarde van diagnostische tests.”

Dr. Mark Guthridge: is ME/cvs echt zo erg?

Dr. Mark Guthridge, arts en patiënt, schrijft regelmatig over ME/cvs in draadjes op twitter, waarbij hij zijn tweets onderbouwt met links naar wetenschappelijke artikelen. Dit keer de vraag die omstanders (waaronder artsen) wel eens kunnen stellen: Is ME/cvs echt zo erg?

7x wetenschappelijk onderbouwd

7x wetenschappelijk onderbouwd: ME/cvs is een multi-systeem en ernstig invaliderende ziekte. De onderstaande 7 bevindingen werden gepresenteerd op een NIH conferentie in 2019 over neuro-endocriene, metabolische, immunologische en fysiologische afwijkingen die bijdragen aan ME/cvs.

Start onderzoeksagenda ME/cvs

Op 9 januari jongstleden werd de stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS geïnstalleerd door de Dr. V. Timmerhuis, directeur van ZonMW. Aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad van maart 2018 over ME/CVS. Op basis daarvan heeft de minister voor Medische Zorg en Sport aan Zon MW opdracht gegeven een biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS te ontwikkelen om vervolgens een onderzoeksprogramma tot uitvoering te brengen.

Update van Dr. Ron Davis over ME/cvs onderzoek

Dr. Ron Davis van de Universiteit van Stanford maakt duidelijk hoe hij en zijn mede-onderzoekers stappen zetten op weg naar veel efficiënter onderzoek. “We hebben erg hard gewerkt om ME/cvs beter te kunnen begrijpen. Onlangs hadden we een internationale werkgroep bijeenkomst waar veel onderzoekers hun gegevens presenteerden. Er is veel vooruitgang. ME/cvs is een complexe ziekte en er is veel werk te doen. Ik was erg blij met het werk dat werd gerapporteerd vanuit Noorwegen. Noorwegen doet geweldig onderzoekswerk en dat is iets om trots op te zijn.”