wetenschappelijk onderzoek


Vaststellen van de ernst van je ME/cvs door testen

In de Internationale Consensus Criteria (ICC) wordt een classificatie voorgesteld voor de ernst van de ME/cvs. Als je de diagnose krijgt volgens de ICC, kan de arts meteen de categorie vaststellen van ziekte-ernst:
Mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Er is alleen nog geen wetenschappelijk onderzoek verricht of dit een juiste classificatie is. In wetenschappelijk onderzoek is het belangrijk gebruik te maken van instrumenten en metingen die hun effectiviteit al in eerder onderzoek hebben bewezen, zo wordt het bruikbaarder en betrouwbaarder.

Inspanningstesten voor ME/cvs in speciale uitgave van medisch tijdschrift

Workwell was vereerd om drie originele onderzoekspapers bij te dragen aan een recent gepubliceerde speciale uitgave over ME/cvs in het medisch tijdschrift Work: A Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation. We danken Amy Mooney, de gastredacteur, voor het leiden van deze inspanning. Dit is de eerste keer dat Work ME/cvs in de schijnwerpers heeft gezet. We hopen dat dergelijke bijdragen het bewustzijn kunnen helpen vergroten over kenmerken van deze ziekte en hoe ze patiënten en hun zorgverleners beïnvloeden.

Voorspellen van de ernst van PEM

Post-exertionele malaise (PEM) – het verslechteren van alle symptomen na zelfs een kleine fysieke of mentale inspanning – is één van de kernsymptomen van ME/cvs. De ernst ervan en hoe lang het kan duren voordat iemand weer herstelt, kan van persoon tot persoon verschillen. Daarom hebben onderzoekers uit Frankrijk onlangs geprobeerd om factoren te identificeren die verband houden met ernstigere PEM. Leeftijd en terugkerende infecties houden verband met ernstigere PEM bij ME/cvs.

Heroverwegingen Cochrane review

The Cochrane Library bestaat uit een verzameling van medische databases en is de “meest uitgebreide bron van hoogwaardige en onafhankelijke informatie over het effect van gezondheidszorginterventies en de waarde van diagnostische tests.”

Dr. Mark Guthridge: is ME/cvs echt zo erg?

Dr. Mark Guthridge, arts en patiënt, schrijft regelmatig over ME/cvs in draadjes op twitter, waarbij hij zijn tweets onderbouwt met links naar wetenschappelijke artikelen. Dit keer de vraag die omstanders (waaronder artsen) wel eens kunnen stellen: Is ME/cvs echt zo erg?

7x wetenschappelijk onderbouwd

7x wetenschappelijk onderbouwd: ME/cvs is een multi-systeem en ernstig invaliderende ziekte. De onderstaande 7 bevindingen werden gepresenteerd op een NIH conferentie in 2019 over neuro-endocriene, metabolische, immunologische en fysiologische afwijkingen die bijdragen aan ME/cvs.

Start onderzoeksagenda ME/cvs

Op 9 januari jongstleden werd de stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS geïnstalleerd door de Dr. V. Timmerhuis, directeur van ZonMW. Aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad van maart 2018 over ME/CVS. Op basis daarvan heeft de minister voor Medische Zorg en Sport aan Zon MW opdracht gegeven een biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS te ontwikkelen om vervolgens een onderzoeksprogramma tot uitvoering te brengen.

Iets mis met het bloed bij ME/cvs

Opmerkelijk genoeg hebben vier onafhankelijke onderzoeksgroepen nu bewijs gevonden dat iets in het bloed het celmetabolisme/mitochondriën in ME/CVS kan beïnvloeden en het effect kan overbrengen naar gezonde cellen. Dit is een samenvatting van de voorlopige bevindingen.

Nieuw bewijs voor systemische problemen met energieproductie

Meerdere studies suggereren dat er problemen zijn met energieproductie bij ME/cvs. De spieren en de hersenen moeten enorm veel energie leveren bij inspanning, dus als er ergens problemen met energieproductie opduiken, dan is het daar wel. Ook van immuun cellen wordt enorm veel energie gevraagd als ze in actie moeten komen om pathogenen te verslaan. Nu is er een nieuwe studie die suggereert dat problemen met energieproductie in een subgroep van B-cellen bij mensen met ME/cvs problemen kunnen veroorzaken met inflammatie en autoimmuniteit.

De grote genenstudie naar ME/cvs is baanbrekend

Het is een gedurfd idee. Vraag aan mensen met ME/cvs om hun gegevens van 23andME of Ancestry.com te delen en de onderzoekers doen de rest. Het project van Nancy Klimas aan het Institute for Neuroimmune Medicine van de Nova Southeastern University heeft uiteindelijk tot doel om de genetische gegevens van 10.000 ME/cvs patiënten te analyseren om zo de genetische problemen te achterhalen die deel uitmaken van ME/cvs.