Veel ME/cvs patiënten hebben ook orthostatische symptomen. Zij krijgen symptomen als zij van houding veranderen, bijvoorbeeld van liggend naar zitten. Of van zittend naar rechtop staan. Dit wordt veroorzaakt door dysautonomie. Het autonome zenuwstelsel werkt dan niet goed. Het autonome zenuwstelsel regelt alles waarbij je niet bewust hoeft na te denken: hartslag, bloeddruk, spijsvertering, lichaamstemperatuur,
etc.
ME/cvs is een ernstige, langdurige en slopende ziekte. Het energieniveau van de patiënten is beperkt en activiteiten moeten zorgvuldig worden gepland om te voorkomen dat de aandoening erger wordt. Het kenmerkende symptoom van ME/cvs is dat zelfs minimale inspanning kan leiden tot een opflakkering van symptomen en een vermindering van het fysieke vermogen (een crash) die dagen, weken of zelfs maanden kan aanhouden.
In de Internationale Consensus Criteria (ICC) wordt een classificatie voorgesteld voor de ernst van de ME/cvs. Als je de diagnose krijgt volgens de ICC, kan de arts meteen de categorie vaststellen van ziekte-ernst:
Mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Er is alleen nog geen wetenschappelijk onderzoek verricht of dit een juiste classificatie is. In wetenschappelijk onderzoek is het belangrijk gebruik te maken van instrumenten en metingen die hun effectiviteit al in eerder onderzoek hebben bewezen, zo wordt het bruikbaarder en betrouwbaarder.
