Schokkende aanklacht tegen Europees ME/cvs beleid
De European ME Alliance (EMEA) publiceert vandaag de bevindingen van een uitgebreide enquête dat licht…
Zorg voor ME/CVS moet beter blijkt uit rapport patiëntenfederatie
ME/CVS is een ernstige chronische ziekte en de medische zorg en de begeleiding en beoordeling…
Passende hulp vinden via “Het Juiste Loket”
“Help! Ik weet het niet meer, wat nu?” Regelmatig krijgen wij aan de infolijn of…
12 mei Wereld ME-dag, waar is het feestje?
Op 12 mei wordt wereldwijd aandacht besteed aan ME. Ondanks alle inspanningen van mensen over de hele wereld is er nog steeds een chronisch gebrek aan kennis, zorg en empathie.
Groen licht voor ontwikkeling richtlijn ME/CVS
Het ministerie van VWS heeft de subsidieaanvraag voor het ontwikkelen van een nieuwe richtlijn ME/CVS…
Kinderen met ME: Lotgenoten over ouders zijn van kinderen met ME
Op 20 september 2022 hielden wij alweer onze 18e online lotgenotenbijeenkomst. Ditmaal was het thema “Ouders van kinderen met ME”. De kinderen van de deelnemers aan de bijeenkomst waren in de leeftijd tussen de 10 en 20 jaar.
Aandacht voor ME/cvs bij regelhulp.nl
Sinds kort besteedt de website Regelhulp.nl van het ministerie van VWS aparte aandacht aan ME/cvs, met praktische, realistische informatie over zorg en hulp bij ME/cvs.
Tips voor mantelzorgers
Welke verlofregelingen zijn er voor werkende mantelzorgers? Die vraag krijg ik weer steeds vaker via hulplijn en mail. We hebben er hier natuurlijk al vaker over geschreven maar voor alle nieuwkomers zet ik alles toch nog een keer op een rijtje:
Richtlijn: Uitzicht op nieuwe Nederlandse Richtlijn
Op 6 september berichtten wij dat er vertraging is ontstaan bij de ontwikkeling van een nieuwe medische richtlijn voor ME/CVS, ter vervanging van de oude CBO-richtlijn CVS uit 2013. Achter de schermen is intensief overlegd en we kunnen nu melden dat er uitzicht is op een daadwerkelijke start van de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn. Deze zou in maart 2023 klaar moeten zijn.
Het Juiste Loket biedt ondersteuning
Voor veel mensen met ME is het moeilijk om passende zorg te krijgen. De kennis over ME is, ondanks het advies van de Gezondheidsraad (2018), niet altijd aanwezig. Niet bij degenen die de indicaties moeten stellen voor de zorg die je nodig hebt of bij de bedrijven die vervolgens de zorg moeten leveren. Daardoor kom je als patiënt soms terecht in een web van wetten, regels en regelingen. Of je weet niet bij welk loket je moet aankloppen voor wat je nodig hebt. Soms word je van het kastje naar de muur gestuurd. Ook kan het zijn dat de zorg die je krijgt niet passend is. Het opkomen voor je rechten is daardoor moeilijk en vraagt veel energie.
Rapport ‘Zorg voor ME’
Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat op 12 september 2016 is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte.