terug naar overzicht

Terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek in 2024

29 december 2024

Nu het jaar ten einde loopt, is het tijd om de meest interessante onderzoek in 2024 naar myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) te bekijken. Hoewel er meer dan 300 wetenschappelijke artikelen over ME/cvs zijn gepubliceerd, leveren slechts enkele waardevolle gegevens die ons dichter bij een beter begrip van de ziekte brengen. In dit artikel richten we ons op een paar interessante studies die onze aandacht trokken. Als je denkt dat we een belangrijk onderzoek in 2024 missen, voel je dan vrij om deze te posten in de commentaarsectie op de website van ME/CFS Skeptic.

Dit is het vijfde jaar dat we dit jaarlijkse overzicht van ME/cvs onderzoek maken. Eerdere edities kun je hier lezen op de site van ME/CFS Skeptic: 2023202220212020. En hier op onze site: 2023, 2022, 2021.

Verschillen in het bloed

Het interessantste onderzoek in 2024 kwam van het onderzoeksteam van Chris Ponting van de Universiteit van Edinburgh. Dit project werkte zonder formele financiering en was afhankelijk van onderzoekers die overwerkten buiten hun reguliere werktijden. Het is alleen gepubliceerd als een pre-print, wat betekent dat het nog niet is beoordeeld door experts op dit gebied.

Ponting en collega’s gebruikten gegevens van 1455 ME/cvs-patiënten in de leeftijd van 40-69 jaar uit de UK Biobank, samen met enkele duizenden controledeelnemers. Studies van deze omvang zijn zelden in de praktijk uitgevoerd. Het team onderzocht 61 bloedmarkers, 251 metabolieten en 2923 eiwitten en paste hun analyse aan voor geslacht, leeftijd en activiteitsniveau.  De algemene overtuiging dat ‘ME/cvs niet aantoonbaar is in het bloed’ in twijfel trekkend, onthulde hun analyse aanzienlijke verschillen in meer dan 290 markers tussen patiënten en de controlegroep.

De onderzoekers gebruikten in dit onderzoek in 2024 gegevens over loop- en activiteitenniveaus en een slimme statistische techniek genaamd causale bemiddelingsanalyse om uit te sluiten dat de verschillen te wijten waren aan deconditionering.

Ze concluderen dat: “het grote aantal herhaalde en diverse biomarkers in het bloed die onderscheid maken tussen ME/cvs gevallen en controles nu elk hardnekkig idee zou moeten wegnemen dat ME/cvs wordt veroorzaakt door deconditionering en inspanningsintolerantie.”

Onderzoek in 2024
Activiteitenniveaus verklaarden niet de verschillen in bloedmarkers in de studie van Beentjes et al. 2024

Van de geconstateerde afwijkingen bij ME/cvs-patiënten wezen sommige op laaggradige ontsteking, insulineresistentie en leveraandoeningen. De effectgroottes waren echter klein tot bescheiden. Alle bloedmarkers vertoonden een grote overlap met die van controlepersonen en zijn ongeschikt als biomarker voor de ziekte.

En omdat de gegevens van de UK Biobank gebaseerd zijn op zelfgerapporteerde diagnoses, kunnen sommige afwijkingen ziektes weerspiegelen die vaak verward worden met ME/cvs in plaats van ME/cvs zelf. Ze kunnen zelfs het gevolg zijn van verschillend gebruik van medicijnen, supplementen of dieet. Ondanks deze beperkingen is deze studie intrigerend. Onder de vele signalen die werden gedetecteerd, zouden er aanwijzingen kunnen zijn die wijzen naar de ware onderliggende oorzaak(en) van ME/cvs.

Er werden enkele interessante verschillen waargenomen in het complementsysteem en de lipidenprofielen, gebieden die in eerdere ME/cvs-studies naar voren kwamen. De meest opvallende resultaten kwamen van analyse van alle menselijke eiwitten van de mannelijke ME/cvs-patiënten. Ze hadden verhoogde niveaus van butyrylcholinesterase (BCHE), een enzym dat choline-gebaseerde esters afbreekt en bepaalde geneesmiddelen ontgift. Opvallend waren ook de verhoogde leptinespiegels, een hormoon dat helpt bij het reguleren van verzadiging en de energiebalans. Verhoogde leptinespiegels zijn ook waargenomen in andere ME/cvs onderzoeken.

Ten slotte was één eiwit, extracellulaire superoxide dismutase (SOD3), abnormaal bij zowel mannelijke als vrouwelijke patiënten. Dit antioxiderende enzym beschermt de extracellulaire matrix en de omliggende cellen tegen oxidatieve schade. Hopelijk zal het team in Edinburgh dit verder onderzoeken, bijvoorbeeld door te onderzoeken hoe deze bloedafwijkingen samenkomen.

De NIH intramurale studie

De intramurale studie van de NIH had het meest opwindende onderzoek in 2024 op dit gebied moeten zijn, maar helaas heeft het vooral tot teleurstellingen geleid.

De werving voor dit project begon in 2016, waarbij de NIH deelnemers uitnodigde op hun campus in Bethesda voor de meest uitgebreide set biologische metingen ooit uitgevoerd bij ME/cvs-patiënten. Deze bestonden uit spierbiopsies, afname van cerebrospinaal vocht, kanteltafelstesten, cardiopulmonaire inspanningstests, plasma lipiden en analyse van de fecale microbiota (darmflora), polysomnografie en vele andere tests.

Patiënten werden bij dit onderzoek in 2024 ook op dieet gezet en verbleven 16 uur in een metabole kamer om hun energie- en voedingsstoffenbalans te beoordelen. Onze enorme dank gaat uit naar de ME/cvs-patiënten die al deze veeleisende tests ondergingen in naam van de wetenschap!

Helaas lieten de meeste van deze metingen geen aanzienlijke verschillen zien tussen patiënten en de controlegroep, wat waarschijnlijk te wijten was aan de kleine steekproefgrootte. Als gevolg van de Sars-Cov-2 pandemie wierf het onderzoek slechts 17 patiënten aan in plaats van de geplande 40. In eerste instantie was het de bedoeling om deelnemers met Post Lyme ziekte en functionele bewegingsstoornissen als controlegroep op te nemen, maar dit is er nooit van gekomen.

Om de teleurstelling nog groter te maken, richt het artikel dat al deze indrukwekkende metingen bevat zich op een problematisch gedragsexperiment over beloningsmotivatie, oorspronkelijk ontwikkeld voor mensen met anhedonie (Red. het verminderde vermogen om plezier of genot te ervaren). De auteurs van het NIH gebruikten deze test om te beargumenteren dat het bepalende kenmerk van ME/cvs een “verandering van inspanningsvoorkeur” is. Na verschillende kritieken vanuit de ME/cvs gemeenschap, herziet het NIH momenteel de studie om te bepalen of de methoden de conclusie rechtvaardigen.

Ondanks deze controverse leverde de intramurale NIH studie enkele opmerkelijke bevindingen op. In het hersenvocht hadden ME/cvs-patiënten minder enzymen die catecholaminen afbreken, en er was een daling van tryptofaan en butyraat, in overeenstemming met eerder onderzoek.  In bloedmonsters was er een relatieve toename van naïeve B-cellen en een afname van B-cellen met een geschakeld geheugen. Dit suggereerde een blokkade in de rijping van B-cellen. Bovendien had 24% van de ME/cvs deelnemers ook positieve antinucleaire antilichamen vergeleken met slechts 5% van de controles. Patiënten waren ook niet in staat om grijpkracht te behouden en hadden een langer herstel van de bloeddruk na de Valsava manoeuvre.

MCAM en cognitief functioneren

De Multi-Site Clinical Assessment study of ME/CFS (MCAM) bracht als onderzoek in 2024 verschillende nieuwe artikelen uit. Dit project, opgezet door het CDC, rekruteerde patiënten uit zeven in ME/cvs gespecialiseerde topklinieken in de Verenigde Staten.

Eén nieuw artikel vergeleek patiënten van verschillende locaties om te zien of ME/cvs in elke kliniek hetzelfde betekent. Het bleek dat hoewel de ME/cvs-patiëntenpopulatie behoorlijk heterogeen is, er geen grote verschillen zijn tussen de centra. De auteurs concluderen dat “deskundige clinici dezelfde klinische entiteit herkennen, zij het een die verre van homogeen is.”

Een andere MCAM-publicatie richtte zich op cognitieve beoordelingen met behulp van de computergestuurde CogState Brief Screening Battery (CBSB). Deze tests werden op vijf verschillende tijdstippen afgenomen, waaronder voor en na een inspanningstest. In totaal namen 261 ME/cvs-patiënten en 165 controles deel, waardoor dit een van de grootste onderzoeken naar cognitief functioneren bij ME/cvs is.

De resultaten kunnen als volgt worden samengevat: er was geen verschil in nauwkeurigheid tussen ME/cvs-patiënten en controles, maar de informatieverwerkingssnelheid was aanzienlijk lager in de patiëntengroep. Het toevoegen van een maximale inspanningstest resulteerde niet in een verdere afname van het cognitief functioneren boven op het cognitief functioneren dat werd uitgelokt door het klinisch bezoek.

Tweedaagse inspanningsstudies

Sommige onderzoekers zijn van mening dat inspanningstesten bij ME/cvs-patiënten op twee opeenvolgende dagen herhaald zouden moeten worden om post-exertionele malaise (PEM) te bestuderen. Deze aanpak is voorgesteld als een objectieve biomarker “om te helpen bij de diagnose van ME/cvs.” Helaas ondersteunen de huidige gegevens, na onderzoek in 2024, die bewering niet volledig.

Dit jaar werd het grootste onderzoek naar herhaalde cardiopulmonale inspanningstesten bij ME/cvs gepubliceerd, en het vond geen sterk effect. Afnames tijdens de tweede inspanningstest komen ook voor bij veel gezonde controles en correleren niet goed met functionele beperkingen. Dit suggereert dat de effecten kleiner zijn dan aanvankelijk gedacht en dat de methode moeite heeft om nauwkeurig onderscheid te maken tussen patiënten en controles.

De gegevens toonden echter wel aan dat ME/cvs patiënten op de meeste uitkomsten meer achteruit gingen dan controles. Dit geldt met name voor VO2 piek en werkbelasting bij de ventilatoire drempel, belangrijke uitkomsten die naar voren kwamen in eerdere 2-daagse CPET studies. Voor meer details hebben we een diepgaande analyse van de 2024 studie geschreven, samen met een kritische beoordeling van eerdere 2-daagse inspanningsstudies.

MAGENTA- en FITNET-onderzoeken

In 2024 werden ook de resultaten van twee grote revalidatieonderzoeken gepubliceerd. Beide waren gericht op kinderen en jongeren met ME/cvs en werden geleid door Esther Crawley van de Universiteit van Bristol.

Het MAGENTA-onderzoek in 2024 vergeleek graded exercise therapy (GET) met activiteitenmanagement. Helaas lieten beide behandelingen teleurstellende resultaten zien. De auteurs concluderen dat “er geen bewijs was dat GET effectiever of kosteneffectiever was dan activiteitenmanagement, met zeer beperkte verbetering in beide studiegroepen”.

Verrassend genoeg lieten de gegevens van dit onderzoek in 2024 bij gegevens van de accelerometer zien dat patiënten in de GET-groep eigenlijk minder actief waren na weken therapie in vergelijking met de uitgangswaarde. Er was ook bewijs van verslechtering bij 33 van de 123 (27%) deelnemers in de GET-groep en 20/117 (17%) deelnemers in de activiteitenmanagementgroep. Deze resultaten zijn opvallend omdat het team in Bristol een voorstander is van deze revalidatiebenaderingen. De MAGENTA-studie stopte met rekruteren in 2018, dus het is nogal jammer dat het zo lang duurde voordat deze bevindingen werden gepubliceerd.

De tweede studie, genaamd FITNET-NHS, was een nog grotere gerandomiseerde studie onder 314 kinderen en jongeren met ME/cvs. Het testte een online vorm van cognitieve gedragstherapie (FITNET) die oorspronkelijk in Nederland was ontwikkeld. FITNET is erop gericht om niet-helpende gedachten over vermoeidheid aan te pakken en patiënten aan te moedigen om minder te slapen en meer te bewegen.

Nederlandse onderzoekers beweerden dat tweederde van de kinderen herstelde met FITNET, vergeleken met slechts 8% in de controlegroep. Het onderzoek van Crawley was erop gericht om deze bevindingen in het Verenigd Koninkrijk te repliceren, waarbij FITNET werd vergeleken met een controlegroep voor activiteitenmanagement.

Op het primaire resultaat van fysiek functioneren liet FITNET een licht voordeel zien ten opzichte van de controlegroep, maar het verschil was klinisch niet significant. De scores voor kwaliteit van leven bleven op alle tijdstippen gelijk tussen de groepen en in geen van de statistische analyses bleek FITNET kosteneffectief. De auteurs schrijven dat FITNET-NHS “duur is en waarschijnlijk geen waar voor zijn geld biedt”.  We schreven een gedetailleerde analyse van dit onderzoek, dat ooit in een BBC-artikel werd beschreven als “een mijlpaalonderzoek naar chronische vermoeidheid”.  Je kunt onze volledige analyse hier lezen.

De kwaliteit van leven verbeterde niet in het FITNET-NHS onderzoek van Crawley en collega’s.

Prevalentie studies in het Verenigd Koninkrijk, Amerika en Canada

We hebben ook een nieuwe prevalentieschatting voor ME/cvs na een onderzoek in 2024 hiernaar. Chris Ponting en collega’s gebruikten gegevens van Hospital Episode Statistics voor NHS-ziekenhuizen in Engeland.

De ICD-10 code G93.3 (“Postviraal vermoeidheidssyndroom”) werd gebruikt om in te schatten hoe vaak ME/cvs voorkomt. Tussen 1989 en 2023 kregen 100.055 mensen een dergelijke code in hun elektronische patiëntendossiers in 42 Integrated Care Boards van NHS England. Dit gaf een prevalentie van ongeveer 0,16% (0,25% voor vrouwen en 0,065% voor mannen), wat betekent dat elke huisartsenpraktijk naar verwachting vier of meer ME/cvs-patiënten geregistreerd zou hebben.

Er was echter een aanzienlijke regionale variatie, waarschijnlijk als gevolg van onderdiagnose en niet eenduidige erkenning van ME/cvs. Wanneer Ponting en collega’s gebruik maakten van de hoogste ME/cvs prevalentie, zoals geregistreerd, voor NHS Cornwall en de Isles of Scilly, zou de prevalentie ongeveer 0,585% zijn (0,92% voor vrouwen en 0,25% voor mannen).

Als we dit naar het gehele VK zouden doortrekken, zou dit suggereren dat 390.000 mensen in hun leven de diagnose ME/cvs zouden kunnen krijgen. Dit is aanzienlijk hoger dan het cijfer van 250.000 dat tegenwoordig vaak wordt gebruikt. (note m.b.t. Nederland: Dit percentage zou voor Nederland ruim 105.000 ME/cvs patiënten betekenen – bij een eerdere schatting jaren geleden is het cijfer van 40.000 patiënten geschat)

Andere studies onderzochten het effect van COVID-19 op de prevalentie van ME/cvs. INSPIRE, een longitudinaal onderzoek op meerdere locaties, omvatte 4378 volwassenen met acute symptomen die wezen op een SARS-CoV-2-infectie die tests ondergingen.

Onderzoekers gebruikten een vragenlijst om de prevalentie van ME/cvs-achtige ziekte te schatten tot 12 maanden na de infectie. Onverwacht was dat ME/cvs-achtige ziekte vergelijkbaar was bij personen die positief testten op COVID-19 (2,8%-3,7%) en degenen die negatief testten (3,1%-4,5%). Dit suggereert dat de kans dat COVID-19 geassocieerd wordt met ME/cvs niet groter is dan bij andere acute infecties, een bevinding die ook door andere onderzoeken wordt ondersteund (voorbeelden hier en hier).

Het STOP ME/cvs-project had soortgelijke bevindingen. Dit project maakt gebruik van het geïntegreerde gezondheidssysteem van Kaiser Permanente Northern California (KPNC) om ME/cvs op te sporen. Door een selectie van 9.825 volwassen leden werd een enquête ingevuld met vragen gebaseerd op de IOM-criteria voor ME/cvs uit 2015. De resultaten toonden aan dat 1,7% een ME/cvs-achtige ziekte had.

COVID-19 zorgde niet voor een substantiële toename van ME/cvs-achtige ziekten in de KPNC-populatie gedurende de onderzoeksperiode. Slechts 2,2% van de geïdentificeerde deelnemers met een ME/cvs-achtige ziekte, had een ME/cvs-diagnose in hun elektronische patiëntendossiers. Dit zou kunnen betekenen dat ME/cvs sterk ondergediagnosticeerd is of dat ‘ME/cvs-achtige ziekte’ geen goede indicatie is voor ME/cvs.

Het is al eerder opgemerkt dat de prevalentie van zelfgerapporteerde ME/cvs (gewoonlijk boven 1%) aanzienlijk hoger is dan schattingen uit epidemiologische studies (gewoonlijk onder 1%, waarbij veel gevallen ongediagnosticeerd blijven). Een Canadese studie door Luis Nacul en collega’s biedt nieuw inzicht in deze schijnbare tegenstrijdigheid. Ze gebruikten gegevens van CanPath, een bevolkingscohort van meer dan 330.000 Canadezen tussen 30 en 74 jaar. 1,1% rapporteerde ME/cvs, maar toen extra vragenlijsten werden toegevoegd om de ME/cvs-diagnose vast te stellen, daalde de prevalentie tot 0,4%.

De auteurs concluderen dat: “het gebruik van zelfgerapporteerde diagnoses van ME/cvs is geen betrouwbare indicatie om de prevalentie van deze ziekte te schatten en is niet goed geschikt voor klinische of epidemiologische studies, vanwege de kans op vertekening als gevolg van verkeerde classificatie van de ziektestatus.

Helaas had dit Canadese onderzoek in 2024 zijn eigen beperkingen: de steekproefgrootte van ME/cvs-gevallen was klein, de respons was laag (43%), en de auteurs gebruikten geen klinisch onderzoek zoals de ME/cvs-diagnosecriteria vereisen. Maar als de bevindingen waar zijn, zou dit belangrijke implicaties hebben, bijvoorbeeld voor de recente CDC schatting van 1,3%, die ook gebaseerd is op enquêtes onder huishoudens en zelfgerapporteerde diagnoses van ME/cvs.

Lonen voor en na ME/cvs

Een Noors onderzoek in 2024 van Anne Kielland en haar collega Jing Liu verdient ook vermelding vanwege de unieke focus op loon en ziekte-uitkeringen voor en na de diagnose ME/cvs.

De auteurs haalden gegevens uit de Noorse patiëntenregisters (NPR) en koppelden deze aan informatie over inkomen, overdracht en ziekteverlof van het Noorse bureau voor de statistiek.  Hun analyse omvatte 8485 Noren in de werkende leeftijd die tussen 2009 en 2018 gediagnosticeerd werden met de ICD-code G93.3 voor postviraal vermoeidheidssyndroom (waaronder ME en cvs vallen).

De auteurs konden de lonen in de jaren voor en na de diagnose vergelijken met een controlegroep (weergegeven door een stippellijn in de grafiek hieronder). Het verschil is behoorlijk dramatisch. Op het moment van de diagnose had het grootste deel van de inkomensdaling (en toename van ziekteverlofuitkeringen en overdrachten) al plaatsgevonden. Na een paar jaar wordt een zeer laag niveau bereikt. Slechts drie van de 733 personen die minder dan 100.000 Noorse kroon (ongeveer 10.000 euro) verdienden, hadden 3 jaar later een loon dat overeenkwam met een gemiddeld loon.

Dit figuur uit het artikel van Kielland & Liu toont de gemiddelde groepslonen voor mannen en vrouwen van 18-67 jaar met de diagnose G93.3, van 9 jaar voor tot 9 jaar na de diagnose (N = 6249), waarbij gegevens van 2009-2018 worden gebruikt om waarden voor de controlegroep (N = 2739) te vergelijken.

Het onderzoek in 2024 omvatte ook 415 mensen met een G93.3 diagnose die geregistreerde gegevens hadden over het volgen van een revalidatieprogramma. Hun lonen bleven een jaar na het programma dalen (daarvoor waren ze al enkele jaren aan het dalen) en stabiliseerden daarna. Dit suggereert dat het programma niet erg effectief was om deze mensen weer aan het werk te krijgen.

Kielland en Li concludeerden daarom dat: “zorg- en welzijnsaanbieders deze groep met realisme moeten benaderen.” Ze waarschuwen dat: “Behandelingen en rehabilitatie-interventies aangaan met het expliciete doel om de arbeidscapaciteiten volledig te herstellen, kan valse hoop wekken bij mensen die vaak wanhopig zijn om terug te keren naar hun vroegere leven.”

Long Covid

2024 bracht ook tal van fascinerende studies over Long Covid, over onderwerpen als ‘microklonters‘, cognitieve vertraging, T-celactivatie, het complementsysteem en virale persistentie. We pikten er twee Nederlandse studies uit omdat de auteurs zullen proberen hun bevindingen te repliceren bij ME/cvs als onderdeel van het door ZonMw gefinancierde onderzoeksprogramma in Nederland.

In de eerste studie van het onderzoeksteam van Rob Wüst werden spierbiopten genomen van 25 Long Covid-patiënten en 21 gezonde controles voor en na een inspanningstest. Terwijl veel aminozuurspiegels geen significante verschillen vertoonden in rust, waren ze meestal lager bij patiënten na het begin van malaise na inspanning. De auteurs vonden ook meer weefselschade en macrofageninfiltratie in de spieren van Long Covid patiënten in vergelijking met controles.

Het meest opvallende resultaat van dit onderzoek in 2024 was echter amyloïd-bevattende afzettingen in de skeletspieren van patiënten. In tegenstelling tot eerdere rapporten over bloedstolsels in Long Covid, bevonden deze afzettingen zich niet in het bloed of de lymfevaten, maar in de extracellulaire matrix tussen de spiervezels. Er waren geen tekenen van zuurstofgebrek in het weefsel. Het team van Wüst heeft financiering gekregen om een soortgelijk onderzoek te doen bij ME/cvs-patiënten. Op X kondigde hij aan dat ze “nu aan het kijken zijn of er iets soortgelijks gebeurt bij patiënten met ME, en hopen in de nabije toekomst ook spierbiopten van patiënten met ernstige ME op te nemen.”

De tweede studie werd gedaan door het onderzoeksteam van Niels Eijkelkamp en Jeroen den Dunnen, die de immuunfunctie van 34 Long Covid-patiënten en 15 gezonde controles onderzochten. Opmerkelijke verschillen bij dit onderzoek in 2024 in Glial Fibrillary Acidic Protein (GFAP) en type-I interferon niveaus leidden ertoe dat de onderzoekers deze twee immuunmarkers gebruikten om Long Covid patiënten in subgroepen in te delen.

Vervolgens namen ze van elke subgroep autoantilichamen (IgG) af en injecteerden deze in muizen om te zien of deze symptomen veroorzaakten. Dit leek het geval te zijn: muizen die autoantilichamen van Long COVID-patiënten kregen, hadden een verlaagde zintuiglijke drempel. Ze voelden meer pijn dan muizen die antilichamen kregen van controle deelnemers. Soortgelijke bevindingen zijn gerapporteerd door het onderzoeksteam van David Putrino en Akiko Iwasaki.

Het team van Den Dunnen heeft financiering ontvangen om dezelfde tests uit te voeren met autoantilichamen van ME/cvs-patiënten als onderdeel van het AutonoME-project.


In het onderzoek van Chen et al. leidde een injectie van IgG van Long Covid-patiënten tot een verlaagde mechanische drempel en warmtevertraging.

Grooot onderzoek in 2024

In 2024 waren er ook verschillende grote onderzoeken met interessante resultaten:

  • Muirhead and colleagues testten bijvoorbeeld de kwaliteit van leven in een grote steekproef van 876 ME/cvs-patiënten. De gemiddelde algemene gezondheidsstatus op een visuele analoge schaal was 36,4 (waarbij 100 staat voor de beste gezondheid). ME/cvs-patiënten hadden de meeste last van het niet in staat zijn om gebruikelijke activiteiten uit te voeren. Angst en depressie bleken de minst getroffen gebieden.
  • Schimmerl et al. onderzochten 251 medische studenten in Duitsland. Ongeveer de helft had nooit gehoord of gelezen over ME/cvs, en 62,8% was het oneens met de stelling dat bij afwezigheid van objectief bewijs voor een ziekte, de oorzaak van de klachten psychologisch moet zijn. 
  • Martha Eckey – Martha Eckey en collega’s voerden een grote online enquête uit onder 2.125 patiënten met ME/cvs en 1.800 met Long Covid over welke behandelingen zij nuttig of schadelijk vinden. Trapsgewijs opbouwende oefentherapie (Graded exercise therapy = GET) kreeg de slechtste score met meer dan 80% van de respondenten die negatieve ervaringen met deze behandeling rapporteerden. Dit is in lijn met eerdere onderzoeken van ME/cvs hulp-organisaties en met de voorlopige resultaten van het Decode ME onderzoek.

Eervolle vermelding

Tenslotte zijn er twee artikelen gepubliceerd door Professor Emeritus Jonathan Edwards, een van de meest gerespecteerde stemmen in het ME/cvs veld. Na de tragische dood van Maeve Boothby O’Neill schreef Dr. Edwards een document over het omgaan met voedingsfalen bij mensen met ernstige ME/cvs, inclusief enkele suggesties die de NICE-richtlijn zouden kunnen aanvullen. Hopelijk zal dit helpen om verkeerd behandelen van patiënten met ernstige ME/cvs te voorkomen.

Zijn tweede artikel bespreekt het begrip ME/cvs. Hoewel het vooral gericht is op artsen en onderzoekers, is het ook voor patiënten interessant om te lezen, omdat het enkele misverstanden over de geschiedenis en de naamgeving van de ziekte opheldert.

Fijne feestdagen

Het zit erop! Een welgemeend dankjewel aan iedereen op het Science for ME forum voor hun inzichtelijke discussies en grondige analyses van onderzoekspapers, die van onschatbare waarde waren bij het samenstellen van dit jaarlijkse overzicht.

Als we belangrijke ME/cvs onderzoeken hebben gemist waarvan u vindt dat ze in ons overzicht hadden moeten staan, voel u dan vrij om ze hier in de commentaren te delen.

We wensen jullie allemaal fijne feestdagen en een prachtig 2025!

Bron: https://mecfsskeptic.com/2024-looking-back-on-a-year-of-me-cfs-research/

Het onderzoek in 2024 heeft weer van alles opgeleverd. We hopen dat dit in 2025 weer verder gaat en de ontwikkelingen blijven komen.