terug naar overzicht

Trial By Error over ZonMw onderzoek

Trial By Error: Nederlands instituut kondigt ME/cvs onderzoek aan nadat een belangrijke patiëntenvertegenwoordiger vertrekt uit de commissie

David Tuller, 24 april 2023

ZonMw is een onafhankelijke Nederlandse organisatie die aanzienlijke overheidssubsidies ontvangt voor een scala aan gezondheidszorg gerelateerde onderzoeksprojecten. Op 25 april -morgen- wordt verwacht dat ZonMw aankondigt wie de ontvangers zijn van de subsidie van 11,6 miljoen euro voor onderzoek naar ME/cvs. 

Deze aankondiging met betrekking tot het programma ME/CVS van ZonMw is het resultaat van een langdurig proces dat tien jaar geleden begon met een patiëntenpetitie die meer biomedisch onderzoek naar de ziekte eiste. 

De petitie leidde tot het creëren van een commissie onder de auspiciën van de Nederlandse Gezondheidsraad, een onafhankelijk adviesorgaan voor de regering en het parlement. In 2018 publiceerde de raad haar rapport -ik schreef er hier over- dat, na meer consultaties, uiteindelijk leidde tot de ontwikkeling van een onderzoeksagenda in december 2020. Dat leidde, op zijn beurt, tot een toezegging van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport dat instemde het toezeggen van 28,5 miljoen euro voor een biomedisch onderzoeksproject van 10 jaar. 

Deze gebeurtenissen leken een aanzienlijke tegenslag te vertegenwoordigen voor de krachten die niet-farmacologische interventies promoten, zoals graded exercise therapie en cognitieve gedragstherapie gebaseerd op de notie dat patiënten hoofdzakelijk gedeconditioneerd waren en disfunctionele gedachten koesterden over ziek-zijn. 

De financiering die morgen wordt aangekondigd is voor de eerste subsidieronde. Voorstellen moesten in april vorig jaar worden ingediend. Maar het proces van het onderzoeken van de voorstellen heeft een paar obstakels. Afgelopen juli postte ZonMw een update over een “aanpassing” in het proces van het evalueren van voorstellen. Volgens de update zouden belangrijke patiënten vertegenwoordigers niet deelnemen in de besluitvorming over de ontvangers van subsidie vanwege hun [mogelijke] belangenconflicten. 

Dit is de belangrijkste passage: 

Bij de klankbordgroep, die bestaat uit vier patiëntenvertegenwoordigers, is gebleken dat er bij alle leden sprake is van persoonlijke belangen. Bijvoorbeeld omdat patiënten met wie de klankbordgroepleden nauw samenwerken betrokken zijn bij subsidieaanvragen of omdat zij commentaar hebben geleverd op eerdere publicaties van indieners, waardoor (de schijn van) vooringenomenheid kan bestaan.

ZonMw heeft besloten dat klankbordgroepleden in de programmacommissie niet mogen oordelen over subsidieaanvragen. Wel mogen zij de programmacommissie hierover adviseren. Ze praten dus mee over de kwaliteit en relevantie van subsidieaanvragen, waarna de rest van de commissie de formele beoordeling van de aanvragen doet. 

De verklaring voegde er aan toe: 

Met deze oplossing probeert ZonMw een zo goed mogelijke balans te vinden tussen de waardevolle inbreng van patiëntenvertegenwoordigers en het garanderen van een zorgvuldig en transparant proces. Na deze subsidieronde wordt samen met de klankbordgroepleden opnieuw gekeken wat de beste manier is om patiëntenvertegenwoordigers mee te laten doen bij de beoordeling van subsidieaanvragen in volgende subsidieronden.”

De verklaring identificeerde geen specifieke belangenconflicten of bewijs van bevooroordeeldheid van de kant van de vier patiënten vertegenwoordigers in de klankbordgroep; misschien werden deze zaken intern overgebracht aan de deelnemers zelf. Maar het zou niet verrassend moeten zijn dat uitgesproken pleitbezorgers voor patiënten “commentaar op voorgaande publicaties” zouden hebben geleverd door aanvragers van subsidie die al eerder onderzoek hadden gedaan op dit gebied – vooral als dat onderzoek leek op zo veel van de rotzooi die wij hebben gezien van een aantal toonaangevende Nederlandse onderzoekers. Dus het bestaan van dergelijke commentaren zou geen verrassing moeten zijn geweest voor een ieder bij ZonMw of elders.

Vervolgens stelde ZonMw de aankondiging uit van de besluitvorming over de subsidies, eerst naar december vorig jaar en daarna tot eind april. Echter, op 13 april kondigde één van de klankbordgroepleden – Lou Corsius, die al lange tijd opkomt voor patiënten en een ernstig zieke dochter heeft – publiek zijn ontslag aan door de volgende verklaring te posten op social media: 

“Vandaag [13 april 2023] heb ik aan ZonMw medegedeeld dat ik met onmiddellijke ingang het lidmaatschap van de klankbordgroep in het kader van het biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS beëindig.

“In 2019 heb ik deelgenomen aan de voorbesprekingen met ZonMw en VWS over de opzet van de onderzoeksagenda en het biomedische onderzoeksprogramma ME/CVS dat daarop zou volgen.

“Daarna heb ik deelgenomen aan de stuurgroep onderzoeksagenda en vervolgens aan de klankbordgroep in de programmafase.

Tot mijn spijt moet ik constateren dat ik het vertrouwen in ZonMw, dat ik aanvankelijk had, volledig heb verloren.”

Niet nodig te zeggen dat het ontslag nemen van Corsius – en zijn verklaring dat hij “het vertrouwen heeft verloren” dat hij ooit in ZonMw had – geen veelbelovende ontwikkeling is. Het zijn niet bepaald goede voortekenen voor de aankondiging op dinsdag, die de besluiten van ZonMw op dit terrein zal presenteren.

Bron: https://virology.ws/2023/04/24/trial-by-error-dutch-agency-to-announce-me-cfs-research-awards-after-committee-resignation-of-key-patient-advocate/

Anderen bekeken ook

Perspectief voor patiënten – 1e ME/CVS onderzoeken van start

Perspectief voor ME/CVS-patiënten.Eerste ME/CVS-onderzoeksprojecten kunnen van start gaan.

Vandaag heeft ZonMw bekend gemaakt dat twee consortia met tien onderzoeksprojecten in totaal 11,6 miljoen euro subsidie zullen krijgen voor onderzoek naar ME/CVS. Daardoor kan in ons land nu een structurele start gemaakt worden met biomedisch onderzoek naar deze ingrijpende ziekte. Onderzoekers staan in de startblokken. Dit is

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen.

WASF3 en de spierbiopten van het NIH

We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door

2022: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar.