Op 6 september berichtten wij dat er vertraging is ontstaan bij de ontwikkeling van een nieuwe medische richtlijn voor ME/CVS, ter vervanging van de oude CBO-richtlijn CVS uit 2013. Achter de schermen is intensief overlegd en we kunnen nu melden dat er uitzicht is op een daadwerkelijke start van de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn. Deze zou in maart 2023 klaar moeten zijn.
Het Zorginstituut had in december 2020 aan de betrokken partijen (organisaties van zorgverleners en patiëntenorganisaties) gevraagd of zij de nieuwe richtlijn ME/CFS van het Engelse NICE, die in concept was gepubliceerd, geheel of gedeeltelijk over wilden nemen. Daarover is geen overeenstemming bereikt. De betrokken partijen zijn het eind september wel eens geworden om gezamenlijk een nieuwe Nederlandse richtlijn voor ME/CVS te ontwikkelen.
NICE breekt met GET en CGT als behandeling voor ME/CVS
De NICE-richtlijn, die op 29 oktober definitief is vastgesteld, breekt met graded exercise therapie (GET, stapsgewijs opvoeren van lichamelijke activiteit) en stelt dat cognitieve gedragstherapie (CGT) alleen aangeboden mag worden ter ondersteuning bij het omgaan met de ziekte. De therapie mag niet gebaseerd zijn op het uitgangspunt dat ME/CVS wordt veroorzaakt door verkeerde gedachten of gedrag. In de oude CBO-richtlijn CVS worden CGT en GET juist wel aanbevolen als behandeling voor ME/CVS. Het bewijs voor deze behandelingen is volgens NICE echter van lage tot zeer lage kwaliteit. Bovendien maakt onderzoek onder patiënten duidelijk dat CGT en GET vaak niet helpen en tot (ernstige) achteruitgang kunnen leiden.
Doel vastgesteld
Het doel van een nieuwe Nederlandse richtlijn ME/CVS is verbetering van de diagnostiek van ME/CVS en van de zorg, de sociaal-medische begeleiding (bijvoorbeeld door bedrijfsartsen), de sociaal-medische beoordeling (zoals keuringen door UWV-artsen) en het verhogen van de kwaliteit van leven van volwassenen met ME/CVS. Bij het maken van de richtlijn zal niet bij nul begonnen worden. Als bron wordt gebruik gemaakt van de NICE-richtlijn ME/CVS, die op 29 oktober is gepubliceerd, en van het voorwerk van NICE daarvoor (zoals overzichten van wetenschappelijke resultaten). Daarnaast wordt ook de oude CBO-richtlijn CVS bij het proces betrokken.
De nodige kennis zal geput worden uit wetenschappelijk bewijs, ervaring en kennis van zorgverleners en ervaring en kennis van ME/CVS-patiënten.
Financiering en organisatie nog niet rond
Het Zorginstituut had de betrokken partijen gevraagd om voor 1 oktober 2021 tot overeenstemming en resultaat te komen. Op 1 oktober lag er geen nieuwe Nederlandse richtlijn. Ook is een aantal randvoorwaarden om een nieuwe richtlijn te maken, zoals financiering en organisatie, nog niet geregeld. Wel is er overeenstemming over het ontwikkelen van een nieuwe richtlijn en is duidelijk geworden welke organisaties daaraan deel zullen nemen.*
Nieuwe Richtlijn in maart 2023 verwacht
De vertegenwoordigers van deze organisaties hebben in een brief aan de Raad van Bestuur van het Zorginstituut geschreven dat er hard aan gewerkt wordt om de noodzakelijke randvoorwaarden te realiseren om daadwerkelijk van start te kunnen gaan. De organisaties verwachten dat daarna de nieuwe richtlijn uiterlijk 1 maart 2023 klaar zal zijn.
ME/CVS-patiënten wachten al veel te lang
Wij vinden dat de mensen met ME/CVS in Nederland al veel te lang moeten wachten op betere medische zorg. Maar een richtlijn maken kost nu eenmaal veel tijd en kan niet zonder de actieve medewerking van verschillende partijen. Als patiëntvertegenwoordigers hebben wij ons tot nu toe optimaal ingezet en dat blijven we doen. Wij hebben goede hoop dat we nu samen met zorgverleners kunnen gaan werken aan een nieuwe Nederlandse richtlijn ME/CVS voor betere zorg en dat het verschijnen van de nieuwe NICE-richtlijn daarbij een stimulans zal zijn.
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/CVS Stichting Nederland
ME/cvs Vereniging
*Dit zijn de, behalve de drie genoemde organisaties van ME/CVS-patiënten, de Patiëntenfederatie Nederland, de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), Nederlandse Vereniging van Verzekeringsgeneeskunde (NVVG), de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB), de Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve therapieën (VGCt), het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN).
De nieuwe richtlijn ME/CFS van NICE is hier te vinden: https://www.nice.org.uk/guidance/NG206 (Engels)