terug naar overzicht

Unite to Fight online conferentie

Op 15 en 16 mei vond de wereldwijde online conferentie Unite to Fight plaats.
Meer dan 40 sprekers gaven een inhoudelijke bijdrage aan deze conferentie.

Er komen opnames van de bijdragen van alle sprekers op de website van UniteToFight!

Hieronder vind je een hele korte samenvatting van een aantal van de presentaties.


๐—๐—ผ๐—ต๐—ฎ๐—ป ๐˜ƒ๐—ฎ๐—ป ๐—ช๐—ฒ๐˜†๐—ฒ๐—ป๐—ฏ๐—ฒ๐—ฟ๐—ด

Design and preliminary results of a patient-driven “grassroots” clinical trial in a Belgian Long Covid cohort

Is het allemaal in het immuunsysteem?

We hebben geen diagnostische biomarker. Die is nodig om de ziekte vast te stellen en om een behandeling te kunnen inzetten.

Wij hebben onderzoek d.m.v. transcriptomics gedaan.

Transcriptomics richt zich op RNA. Daarbij kun je eenvoudig met grote precisie tellen. 48 patiรซnten versus 12 controles. Bij LongCovid patiรซnten werden diverse SARS-COVID virale RNA gevonden, meer dan twee jaar na dato. Er zijn ook memory B cellen gevonden die duiden op antilichamen. Bij de LongCovid patiรซnten zien we veel uiteenlopende immuunreacties terwijl die bij de controles beperkter en veel meer homogeen zijn.

Er is onderzoek gedaan of Paxlovid of-label van betekenis kan zijn. Dat vraagt om een RCT – ofwel: Een gerandomiseerd onderzoek met controlegroep. Dit vereist veel tijd. Daarom koos men voor een grassroots clinical trial opzet. Ze zagen bij Paxlovid 32% vermindering van symptomen.

Ondanks deze bevindingen zagen ze nog steeds replicatie van het virus en een lager immuunmetabolisme. Viraal en immuun RNA kan een mogelijke biomarker zijn.

๐—ฃ๐—ฟ๐—ผ๐—ณ. ๐——๐—ฟ. ๐—–๐—ฎ๐—ฟ๐—บ๐—ฒ๐—ป ๐—ฆ๐—ฐ๐—ต๐—ฒ๐—ถ๐—ฏ๐—ฒ๐—ป๐—ฏ๐—ผ๐—ด๐—ฒ๐—ป

๐— ๐—˜/๐—–๐—™๐—ฆ ๐—ฎ๐˜€ ๐—ฝ๐—ฎ๐—ฟ๐˜ ๐—ผ๐—ณ ๐˜๐—ต๐—ฒ ๐—ฝ๐—ผ๐˜€๐˜-๐—–๐—ข๐—ฉ๐—œ๐—— ๐˜€๐—ฝ๐—ฒ๐—ฐ๐˜๐—ฟ๐˜‚๐—บ

In 2020 heeft prof. Scheibenbogen een observational trial gedaan met 19 postcovid patiรซnten en 23 ME/cvs patiรซnten. In 2022 was er een tweede onderzoek met 55 ME/cvs patiรซnten en 51 Postcovid patiรซnten.

Er was een serum marker verhoogd IL-8, dat betekent inflammatie.

Ook de endotheelfunctie is onderzocht. Daarbij is bewijs voor hyperperfusie (verhoogde arteriรซle bloeddruk) gevonden.

Men vond GPCR autoantilichamen die correleren met de ernst van de symptomen bij de patiรซnten die voldoen aan de ME/cvs criteria en niet bij de PostCovid patiรซnten die daar niet aan voldoen.

Vroeg in de ziekte is er verstoring in de capillairen (zorgen voor bloedtoevoer naar de cel). Bij de ME/cvs-patiรซnten ontstaat een verstoring in de mitochondriรซn en spierschade.

Men doet onderzoek naar behandeling d.m.v. immuun adsorptie (verwijderen van bepaalde antistoffen) die bij 7 op 10 patiรซnten op korte termijn tot verbetering leidde. Bij 3 daarvan waren er ook langere termijn verbeteringen. Bij herhaalde immuun adsorptie zag men verbetering op diverse klachten. Voor blijvend effect is het nodig de B-cellen te beรฏnvloeden.

Voor de zeer ernstige patiรซnten wordt nagedacht over mogelijkheden om hen te onderzoeken en behandelen, waarbij men voorzichtig te werk wil gaan.

Dr. ๐—ฅ๐—ผ๐—ฏ ๐—ช๐˜‚ฬˆ๐˜€๐˜

๐—ฆ๐—ธ๐—ฒ๐—น๐—ฒ๐˜๐—ฎ๐—น ๐—บ๐˜‚๐˜€๐—ฐ๐—น๐—ฒ ๐—ณ๐˜‚๐—ป๐—ฐ๐˜๐—ถ๐—ผ๐—ป ๐—ฎ๐—ป๐—ฑ ๐—ฝ๐—ผ๐˜€๐˜-๐—ฒ๐˜…๐—ฒ๐—ฟ๐˜๐—ถ๐—ผ๐—ป๐—ฎ๐—น ๐—บ๐—ฎ๐—น๐—ฎ๐—ถ๐˜€๐—ฒ ๐—ถ๐—ป ๐—ฝ๐—ฎ๐˜๐—ถ๐—ฒ๐—ป๐˜๐˜€ ๐˜„๐—ถ๐˜๐—ต ๐—Ÿ๐—ผ๐—ป๐—ด-๐—–๐—ข๐—ฉ๐—œ๐——

PEM is het kernsymptoom bij zowel LC als ME/cvs. Dit is een slecht begrepen verschijnsel omdat men er in het algemeen vanuit gaat dat beweging juist goed is. Dat is hier uitdrukkelijk niet het geval. Als deze patiรซnten over een bepaalde drempel gaan, verslechteren ze juist.

Er is geen bloed of beeld-biomarker om PEM vast te stellen. Dat wordt met vragenlijsten gedaan. Niet alle LC patiรซnten hebben PEM.

Rob Wรผst en zijn team hebben gezien dat afwijkingen in de spieren verergeren na een inspanningstest. Ze hebben spierbiopten genomen zeven dagen voor een inspanningstest en een dag erna. Er is een verslechtering gezien in metabole en mitochondriale functie na het oproepen van PEM. Er werden wel microclots gezien in de spieren maar niet in de capillairen.

Er is een duidelijk verschil tussen PEM en deconditionering dat zichtbaar te maken is.

NB. de drempel waarna PEM ontstaat is tijd- en patiรซntafhankelijk. Pacing betekent dus goed afstemmen op de individuele patiรซnt.

๐—ฃ๐—ฟ๐—ผ๐—ณ. Resia ๐—ฃ๐—ฟ๐—ฒ๐˜๐—ผ๐—ฟ๐—ถ๐˜‚๐˜€

๐—ง๐—ต๐—ฒ ๐—ฟ๐—ผ๐—น๐—ฒ ๐—ผ๐—ณ ๐—บ๐—ถ๐—ฐ๐—ฟ๐—ผ๐—ฐ๐—น๐—ผ๐˜๐˜€ ๐—ฎ๐—ป๐—ฑ ๐—ฝ๐—น๐—ฎ๐˜๐—ฒ๐—น๐—ฒ๐˜ ๐—ต๐˜†๐—ฝ๐—ฒ๐—ฟ๐—ฎ๐—ฐ๐˜๐—ถ๐˜ƒ๐—ฎ๐˜๐—ถ๐—ผ๐—ป ๐—ถ๐—ป ๐—Ÿ๐—ผ๐—ป๐—ด๐—–๐—ผ๐˜ƒ๐—ถ๐—ฑ ๐˜๐—ต๐—ฟ๐—ผ๐—บ๐—ฏ๐—ผ๐˜๐—ถ๐—ฐ ๐—ฒ๐—ป๐—ฑ๐—ผ๐˜๐—ต๐—ฒ๐—น๐—ถ๐—ฎ๐—น๐—ถ๐˜๐—ถ๐˜€

Zowel bij Long COVID als bij ME/cvs komt dit voor. Eiwitten vormen microclots bij acute COVID-19. Fibrinaloid Clotting wordt ook gevonden bij andere chronisch inflammatoire ziektes zoals bij sepsis.

Er worden overeenkomsten gezien in het voorkomen van microclots bij ME/cvs en longcovid. Er is onderzocht of Nattokinase een rol zou kunnen spelen in het oplossen van microclots. Microclots en endotheel schade duiden op heterogene en complexe pathologie.

๐—ฃ๐—ฟ๐—ผ๐—ณ๐—ฒ๐˜€๐˜€๐—ผ๐—ฟ ๐—ฑ๐—ฟ. ๐—”๐—ถ๐—ธ๐—ถ๐—ฑ๐—ผ ๐—œ๐˜„๐—ฎ๐˜€๐—ฎ๐—ธ๐—ถ

๐—œ๐—บ๐—บ๐˜‚๐—ป๐—ผ๐—น๐—ผ๐—ด๐˜† ๐—ผ๐—ณ ๐—ฃ๐—ผ๐˜€๐˜-๐—”๐—ฐ๐˜‚๐˜๐—ฒ ๐—œ๐—ป๐—ณ๐—ฒ๐—ฐ๐˜๐—ถ๐—ผ๐—ป ๐—ฆ๐˜†๐—ป๐—ฑ๐—ฟ๐—ผ๐—บ๐—ฒ๐˜€

Oorzaken LongCovid

  • Viral reservoir
  • autoimmuniteit
  • Weefselschade en dysfunctie
  • Latente virusreactivatie

Deze kunnen tot de verschillende klachten leiden

๐— ๐—ฌ ๐—น๐—ผ๐—ป๐—ด ๐—–๐—ข๐—ฉ๐—œ๐—— ๐˜€๐˜๐˜‚๐—ฑ๐˜†:

LC patiรซnten hebben

  • Verhoogde aantallen type 2 CD4 cellen
  • Verhoogde aantallen anti SARS-COV-2 antilichamen
  • Aanzienlijke verschillen in circulerende cytokinen en hormonen, cortisol is verlaagd,
  • Recente reactivering van herpesvirussen
  • Specifiek verhoogde IgG gericht tegen EBV en VZV
  • Er zijn derhalve duidelijke biomedische verklaringen voor LongCovid.

Er zijn ook verschillen aangetroffen tussen mannen en vrouwen met LongCovid. Lagere pro-testosteron niveaus als voorspeller voor LongCovid bij vrouwen.

IgG van LongCovid patiรซnten werd geรฏnjecteerd bij muizen en dat liet verschillen zien t.a.v. balans, spierkracht en pijnreceptie. Sars-COV-2 bij muizen leidt tot belangrijke veranderingen in het centrale zenuwstelsel.

Behandelmogelijkheden zou zijn om van bestaande geneesmiddelen gericht op auto-immuniteit een ander gebruik te proberen. Denk aan Paxlovid.

๐—”๐—บ๐˜† ๐—ฃ๐—ฟ๐—ผ๐—ฎ๐—น, ๐—ฃ๐—ต๐——

๐—ฃ๐—ฟ๐—ฒ๐˜€๐—ถ๐—ฑ๐—ฒ๐—ป๐˜/๐—–๐—ต๐—ถ๐—ฒ๐—ณ ๐—ฆ๐—ฐ๐—ถ๐—ฒ๐—ป๐˜๐—ถ๐—ณ๐—ถ๐—ฐ ๐—ข๐—ณ๐—ณ๐—ถ๐—ฐ๐—ฒ๐—ฟ ๐—ฃ๐—ผ๐—น๐˜†๐—•๐—ถ๐—ผ ๐—ฅ๐—ฒ๐˜€

P๐—ฎ๐˜๐—ต๐—ผ๐—ด๐—ฒ๐—ป ๐—ฝ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ถ๐˜€๐˜๐—ฒ๐—ป๐—ฐ๐—ฒ ๐—ถ๐—ป ๐—Ÿ๐—ผ๐—ป๐—ด ๐—–๐—ผ๐˜ƒ๐—ถ๐—ฑ ๐—ฎ๐—ป๐—ฑ ๐— ๐—˜/๐—–๐—™๐—ฆ: ๐—ฒ๐˜ƒ๐—ถ๐—ฑ๐—ฒ๐—ป๐—ฐ๐—ฒ ๐—ฎ๐—ป๐—ฑ ๐—ฟ๐—ฒ๐˜€๐—ฒ๐—ฎ๐—ฟ๐—ฐ๐—ต ๐—ฐ๐—ผ๐—ป๐˜€๐—ถ๐—ฑ๐—ฒ๐—ฟ๐—ฎ๐˜๐—ถ๐—ผ๐—ป๐˜€

Viraal RNA proteรฏne blijft bij longcovid aanwezig na de initiรซle infectie. Er is onderzoek gedaan aan de hand van darmbiopten.

Weefsel, zenuwen en centraal zenuwstelsel laten dit RNA wel zien, terwijl in bloed en urine niets te vinden is. Spikeproteinen als gevolg van SARS-COVID kunnen vanuit de darmen in de bloedbaan lekken. Je ziet een concentratie bij de bloedplaatjes.

Het beenmerg zou een reservoir kunnen zijn voor SARS-COVID RNA.

De aanwezigheid van deze stoffen kan leiden tot hormonale veranderingen en tot inflammatoire verschijnselen. De Nervus Vagus speelt een belangrijke rol hierbij.

Met name kan de Nervus Vagus als gevolg van SARS-COVID signalen doorgeven in de hersenstam waardoor pijn, malaise, misselijkheid wordt beรฏnvloed.

Ook wordt dit vergeleken met enterovirus besmettingen bij ME/cvs die tot vergelijkbare klachten leidt. Zie ook VanElzakker – 2013.

๐——๐—ฟ. ๐——๐—ฎ๐˜ƒ๐—ถ๐—ฑ ๐—ฃ๐˜‚๐˜๐—ฟ๐—ถ๐—ป๐—ผ

๐—ฃ๐—”๐—œ๐—ฆ-๐—ฑ๐—ฒ๐—บ๐˜†๐˜€๐˜๐—ถ๐—ณ๐˜†๐—ถ๐—ป๐—ด ๐—ฑ๐—ถ๐—ฎ๐—ด๐—ป๐—ผ๐˜€๐—ถ๐˜€, ๐—ฝ๐—ฎ๐˜๐—ต๐—ผ๐—ฏ๐—ถ๐—ผ๐—น๐—ผ๐—ด๐˜† ๐—ฎ๐—ป๐—ฑ ๐˜๐—ฟ๐—ฒ๐—ฎ๐˜๐—บ๐—ฒ๐—ป๐˜

PAIS is niet mysterieus. Het is niet voldoende onderzocht en in de reguliere zorg vindt men PAIS lastig, maar het is niet mysterieus. We weten al meer dan velen beweren.

Infecties (met virussen, bacteriรซn, schimmels, etc.) kunnen persisteren en reactiveren. Daar komt steeds meer bewijs voor.

Voor de diagnose en behandeling kan gekeken worden naar:

  • Co-infecties en persisterende infecties (medicatie o.a.: antivirale middelen, antibiotica)
  • Immuun disfunctie โ€“ over-activatie, T-cel uitputting (medicatie o.a.: BC007, ampligen)
  • Hormonen โ€“ cortisol, testosteron, estrogeen (histamine โ€“ MCAS), estradiol (medicatie o.a.: steroรฏden, progesteron)
  • Endotheel โ€“ disfunctie, MCAS, collageen, microclots (medicatie o.a.: antihistaminen, mastcel stabilisator)
  • Neurologisch โ€“ Nervus vagus, neuro inflammatie, mitochondriele disfunctie (medicatie o.a.: bloeddruk verlager, bรจtablokkers)
  • Darmen โ€“ lekkende darm, microbioom (medicatie o.a.: tryptofaan, 5-HT)

Complexe ziekten vragen complexe behandeling. Niet een monotherapie, maar een combinatie van medicatie en behandelopties. De juiste combinatie moet gezocht worden voor elke patiรซnt.

๐—•๐—ต๐˜‚๐—ฝ๐—ฒ๐˜€๐—ต ๐—ž. ๐—ฃ๐—ฟ๐˜‚๐˜€๐˜๐˜†, ๐—ฃ๐—ต๐——

๐—ข๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐—น๐—ฎ๐—ฝ๐—ฝ๐—ถ๐—ป๐—ด ๐—ฎ๐—ป๐—ฑ ๐—ฑ๐—ถ๐—ณ๐—ณ๐—ฒ๐—ฟ๐—ฒ๐—ป๐˜๐—ถ๐—ฎ๐˜๐—ถ๐—ป๐—ด ๐—ฏ๐—ถ๐—ผ๐—น๐—ผ๐—ด๐—ถ๐—ฐ๐—ฎ๐—น ๐—ณ๐—ฒ๐—ฎ๐˜๐˜‚๐—ฟ๐—ฒ๐˜€ ๐—ผ๐—ณ ๐— ๐—˜/๐—–๐—™๐—ฆ ๐—ฎ๐—ป๐—ฑ ๐—Ÿ๐—ผ๐—ป๐—ด ๐—–๐—ผ๐˜ƒ๐—ถ๐—ฑ

ME/cvs patiรซnten delen overlappende symptomen met LongCOVID-patiรซnten. De exacte volgorde van gebeurtenissen die tot ziekteontwikkeling leiden, is grotendeels onbekend voor beide klinische aandoeningen.

Hier toont Prusty de antilichaamrespons op een virus en verhoogde circulerende fibronectine. Fibronectine (FN1)-spiegels in serum en uitputting van natuurlijk IgM bij verhoogde fibronectine zijn veelvoorkomende factoren voor zowel ernstige ME/cvs als LongCOVID. Gegevens komen uit de biobank in de UK, van een cohort in Zweden en een cohort/biobank in Duitsland.

ze leveren bewijs voor mitochondriale disfunctie. De gegevens tonen veranderde actieve immuuncomplexen, immunoglobuline-gemedieerde mitochondriale fragmentatie en adaptieve IgM-productie bij ME/cvs patiรซnten. Er is een verschil tussen ME patiรซnten, milde longcovid patiรซnten en moderate en severe Longcovid patiรซnten te zien in de FN1 en IgM-FN1 hoeveelheden.

Het vinden van verhoogde circulerende FN1 en uitputting van IgM-FN1 als biomarker voor de ernst van zowel ME/cvs en LongCOVID kunnen implicaties hebben bij diagnostiek en ontwikkeling van behandeling.

Anderen bekeken ook

Internationale ME/cvs-conferentie Berlijn samengevat

Samenvatting van de internationale ME/cvs-conferentie in het Charitรฉ Fatigue Centrum

Van 11 tot 12 mei hield het Charitรฉ Fatigue Centrum zijn 2e internationale ME/cvs-conferentie โ€œUnderstand, Diagnose, Treatโ€ [Begrijpen, Diagnosticeren, Behandelen] in Berlijn. Meer dan 60 nationale en internationale onderzoekers presenteerden actuele onderzoeksresultaten en behandelconcepten in lezingen en wetenschappelijke posterpresentaties. De ME/CFS Research Foundation heeft de organisatie

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiรซle intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen.

WASF3 en de spierbiopten van het NIH

We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door

Studie van Nath Deel I: โ€œHet is een hersenziekteโ€ฆโ€

De ME/cvs-Intramurale Studie van Nath Deel I: โ€œHet is een hersenziekteโ€ฆโ€

โ€œEรฉn ding is duidelijk: het is een ziekte die vanuit de hersenen komtโ€

Nancy Klimas

Het was een van de duurste ME/cvs-studies ooit. Het was het geesteskind van voormalig NIH-directeur Francis Collins en de ongebruikelijke studie was ontworpen om de NIH een solide basis te geven om