terug naar overzicht

Update WOO verzoek ME/cvs Vereniging

Update WOO verzoek ME/cvs Vereniging bij ZnMw

update 23 juni 2023: WOO-verzoek ME/cvs Vereniging

Gisteren is er een gesprek gevoerd met vertegenwoordigers van #ZonMw met hun advocaten.

Naast het WOO-verzoek hebben wij gelijk gebruik gemaakt om de grootste zorgen van ME/cvs patiënten toe te lichten.

Het gesprek was constructief en wij roepen #ZonMw op tot een nadere dialoog om tot passende oplossingen te komen. De tijd is nu voor de daadkracht en het moet niet blijven bij mooie woorden en beste intenties. Dit is in het belang van de ME/cvs gemeenschap!

Anderen bekeken ook

Perspectief voor patiënten – 1e ME/CVS onderzoeken van start

Perspectief voor ME/CVS-patiënten.Eerste ME/CVS-onderzoeksprojecten kunnen van start gaan.

Vandaag heeft ZonMw bekend gemaakt dat twee consortia met tien onderzoeksprojecten in totaal 11,6 miljoen euro subsidie zullen krijgen voor onderzoek naar ME/CVS. Daardoor kan in ons land nu een structurele start gemaakt worden met biomedisch onderzoek naar deze ingrijpende ziekte. Onderzoekers staan in de startblokken. Dit is

“Wees gewoon positief!” Giftige positiviteit bij ME/cvs

Met betrekking tot chronische ziekte kunnen onze familie en vrienden een uitweg zoeken in simpele oplossingen: “Probeer gewoon positief te blijven” zullen ze misschien zeggen,
“Bekijk het van de zonnige kant” of “Focus op wat je wel nog kan doen.” Het is geen slecht
advies, maar het komt vaak over als ongepast en pijnlijk op iemand met

Long Covid, ME en het belang van taalgebruik

Het problematische taalgebruik van Long COVID en ME en waarom het van belang is.

Eerder schreef Alice een tot nadenken stemmende blog “Nee, Long COVID helpt ME/cvs niet”. Nu stellen zij en Dr. Naomi Harvey voor dat een verschuiving in de taal die we gebruiken om zowel Long COVID als ME/cvs te beschrijven, beide ten goede