update 23 juni 2023: WOO-verzoek ME/cvs Vereniging
Gisteren is er een gesprek gevoerd met vertegenwoordigers van #ZonMw met hun advocaten.
Naast het WOO-verzoek hebben wij gelijk gebruik gemaakt om de grootste zorgen van ME/cvs patiënten toe te lichten.
Het gesprek was constructief en wij roepen #ZonMw op tot een nadere dialoog om tot passende oplossingen te komen. De tijd is nu voor de daadkracht en het moet niet blijven bij mooie woorden en beste intenties. Dit is in het belang van de ME/cvs gemeenschap!
Anderen bekeken ook
Perspectief voor ME/CVS-patiënten.Eerste ME/CVS-onderzoeksprojecten kunnen van start gaan.Vandaag heeft ZonMw bekend gemaakt dat twee consortia met tien onderzoeksprojecten in totaal 11,6 miljoen euro subsidie zullen krijgen voor onderzoek naar ME/CVS. Daardoor kan in ons land nu een structurele start gemaakt worden met biomedisch onderzoek naar deze ingrijpende ziekte. Onderzoekers staan in de startblokken. Dit is
Het problematische taalgebruik van Long COVID en ME en waarom het van belang is.Eerder schreef Alice een tot nadenken stemmende blog “Nee, Long COVID helpt ME/cvs niet”. Nu stellen zij en Dr. Naomi Harvey voor dat een verschuiving in de taal die we gebruiken om zowel Long COVID als ME/cvs te beschrijven, beide ten goede
De ME/cvs Vereniging is betrokken als patiëntenorganisatie bij het ZonMw biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS. In dat kader vinden er (vervolg)gesprekken plaats met ZonMw van vertrouwelijke aard. ZonMw is van plan om binnenkort haar besluiten te publiceren welke onderzoeken subsidiegelden uit de eerste subsidieronde ontvangen.De ME/cvs Vereniging hecht bijzondere waarde aan (herstel van) vertrouwen, transparantie, zorgvuldige (proces)uitvoering
