terug naar overzicht

Vaststellen van de ernst van je ME/cvs door testen

In de Internationale Consensus Criteria (ICC) wordt een classificatie voorgesteld voor de ernst van de ME/cvs. Als je de diagnose krijgt volgens de ICC, kan de arts meteen de categorie vaststellen van ziekte-ernst:
Mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Er is alleen nog geen wetenschappelijk onderzoek verricht of dit een juiste classificatie is. In wetenschappelijk onderzoek is het belangrijk gebruik te maken van instrumenten en metingen die hun effectiviteit al in eerder onderzoek hebben bewezen, zo wordt het bruikbaarder en betrouwbaarder.

Je controleert dan een werkwijze of een waarde op geldigheid of juistheid. Dat gebeurt door te checken of iets voldoet aan eisen die je vooraf hebt opgesteld.

De ICC over de ernst van de ziekte (p 5 NL vertaling):
“Om de diagnose ME te kunnen stellen, moet de ernst van de symptomen resulteren in een aanzienlijke afname van het activiteitenniveau van de patiënt t.o.v. voor zijn ziekte.

  • Mild: ongeveer 50% afname van het activiteitenniveau
  • Gematigd: grotendeels aan huis gebonden
  • Ernstig: grotendeels bedlegerig
  • Zeer ernstig: volledig bedlegerig en hulpbehoevend voor wat betreft de basale functies

Er kan van dag tot dag of van uur tot uur een duidelijke schommeling in de ernst en de rangorde van de symptomen plaatsvinden. Let op activiteit, context en interactieve effecten.”

Bij het afnemen van een anamnese door een arts vertelt de patiënt zelf over zijn symptomen (zelfrapportage) en de geschiedenis van het ziekteverloop. De arts stelt op basis daarvan en op basis van wat hij onderzoekt de diagnose. Het klinisch indelen in een ziekte-ernst categorie kan verschillen van persoon tot persoon.
Meer objectieve metingen om te classificeren en om de classificatie door een arts te bevestigen zouden wenselijk zijn.

Onderzoek naar betrouwbaarheid ziekte-ernst categorieën

Linda van Campen, Peter Rowe en Frans Visser deden onderzoek naar metingen om patiënten in te delen in de ziekte-ernst categorieën van de ICC. Dit is belangrijk, zodat je patiënten kunt vergelijken, bijvoorbeeld in wetenschappelijk onderzoek, maar ook voor het nemen van beslissingen over de verdere behandeling van een patiënt.

Deze studie van van Campen, Rowe en Visser had tot doel de klinische categorieën van ernst van de ziekte te valideren, die zijn voorgesteld door de auteurs van de ICC voor ME. Daarbij maakten zij gebruik van meer gestandaardiseerde metingen, zoals vragenlijsten en objectieve metingen, zoals fysieke activiteit tracking (SensewearTM armband) en cardiopulmonaire inspanningstesten (zoals de fietstest).

Het onderzoek

Zij doorzochten de klinische database van Cardiozorg op patiënten die tussen oktober 2013 en januari 2018 waren onderzocht en daarbij binnen maximaal drie maandende SF36 vragenlijst hadden voltooid, vijf dagen een Sensewear armband hadden gedragen en een CPET (fietstest) hadden ondergaan.

SF-36: De vragenlijst bestaat uit 36 gesloten vragen waarin beperkingen in het functioneren dan wel cognities (manier van denken) over gezondheid worden uitgevraagd. Hoe hoger de score, hoe beter je functioneert.

Sensewear: De SenseWear armband wordt gedragen aan de linker bovenarm. Het meet lifestyle, metabole en fysieke activiteit tijdens dagelijkse bezigheden, sporten en slapen.

CPET: Patiënten ondergaan een test op een fietsergometer volgens een vastgesteld protocol, je moet blijven fietsen met een weerstand tussen 10-30 Watt per minuut. Zuurstofconsumptie (VO2), kooldioxide afgifte (VCO2) en zuurstofsaturatie werden voortdurend gemeten, er wordt een ECG (hartfilmpje) opgenomen en bloeddruk wordt gemeten. De ventilatoire drempel wordt bepaald (VT), dat is een meting van de anaerobe drempel, geïdentificeerd door de uitgeademde gassen. Er wordt bloed geprikt om lactaat (melkzuur) in het bloed te kunnen meten en de proefpersonen dragen een masker om hun ingeademde en uitgeademde gassen te kunnen analyseren.

Tijdens het eerste bezoek aan de kliniek werd bepaald of de patiënten voldeden aan de criteria voor CVS (Fukuda) en ME (ICC. De ziekte-ernst werd gescoord volgens de categorieën van de ICC (mild, matig, ernstig en zeer ernstig). Zeer ernstig zieke ME/cvs patiënten werden niet meegenomen in deze analyse omdat zij geen van allen in staat waren een CPET te ondergaan.

Alleen patiënten die alle drie de onderzoeken hadden voltooid binnen een periode van 3 maanden werden opgenomen in de analyse. ME/cvs kan sterk fluctueren, dus voor een stabiel ziektebeeld is dit belangrijk.

289 patienten werden geanalyseerd: 51 mannen, 258 vrouwen.
121 werden geclassificeerd als mild, 98 als matig en 70 als ernstig ziek.

Bij alle patiënten werden de volgende metingen verricht:

  • SF-36 subschaal voor fysieke activiteit
  • Aantal stappen op de stappenteller per dag
  • Percentage voorspelde zuurstofconsumptie op de ventilatoire drempel
  • Percentage zuurstofconsumptie

Conclusie

Deze studie bevestigt dat de ziekte-ernst classificatie van de ICC valide is (juist en betrouwbaar). Artsen deelden de patiënten in op basis van zelfrapportage door patiënten, waardoor groepen ontstonden die door het meten van dagelijkse activiteiten (armband), stappen per dag en resultaten van de inspanningstest eveneens goed van elkaar te onderscheiden waren. De objectieve metingen (armband, stappenteller, CPET) kunnen de zelfrapportage vragenlijsten versterken.

Je vind hier het originele (Engelstalige) artikel

Anderen bekeken ook

Ernst van ME/cvs gemeten met tweedaagse fietstest

Net zoals bij andere ziektes kan de ernst van ME/cvs variëren van mild tot ernstig. Sommige patiënten kunnen hun dagelijkse activiteiten nog uitvoeren met extra rusten, terwijl anderen bedgebonden zijn en afhankelijk van hulp met dagelijkse activiteiten. Inspanningsintolerantie, een verlengd herstel van activiteit en verergering van symptomen na inspanning zijn een belangrijk kenmerk van

Voorspellen van de ernst van PEM

Post-exertionele malaise (PEM) – het verslechteren van alle symptomen na zelfs een kleine fysieke of mentale inspanning – is één van de kernsymptomen van ME/cvs. De ernst ervan en hoe lang het kan duren voordat iemand weer herstelt, kan van persoon tot persoon verschillen. Daarom hebben onderzoekers uit Frankrijk onlangs geprobeerd om factoren te identificeren

Onderzoek naar ernstig zieke ME/cvs patiënten

Ongeveer 1 op de 4 ME/cvs patiënten heeft de ernstige vorm van ME/cvs. Zij zijn zeer ziek, huisgebonden en vaak zelfs bedlegerig. Er is weinig bekend over deze ernstige vorm. Daarom is er onderzoek gedaan waarin symptomen en laboratorium testen van de ernstig zieke patiënten wordt vergeleken met die van gezonde mensen.