terug naar overzicht

Vaststellen van de ernst van je ME/cvs door testen

Je controleert dan een werkwijze of een waarde op geldigheid of juistheid. Dat gebeurt door te checken of iets voldoet aan eisen die je vooraf hebt opgesteld.

De ICC over de ernst van de ziekte (p 5 NL vertaling):
“Om de diagnose ME te kunnen stellen, moet de ernst van de symptomen resulteren in een aanzienlijke afname van het activiteitenniveau van de patiënt t.o.v. voor zijn ziekte.

  • Mild: ongeveer 50% afname van het activiteitenniveau
  • Gematigd: grotendeels aan huis gebonden
  • Ernstig: grotendeels bedlegerig
  • Zeer ernstig: volledig bedlegerig en hulpbehoevend voor wat betreft de basale functies

Er kan van dag tot dag of van uur tot uur een duidelijke schommeling in de ernst en de rangorde van de symptomen plaatsvinden. Let op activiteit, context en interactieve effecten.”

Bij het afnemen van een anamnese door een arts vertelt de patiënt zelf over zijn symptomen (zelfrapportage) en de geschiedenis van het ziekteverloop. De arts stelt op basis daarvan en op basis van wat hij onderzoekt de diagnose. Het klinisch indelen in een ziekte-ernst categorie kan verschillen van persoon tot persoon.
Meer objectieve metingen om te classificeren en om de classificatie door een arts te bevestigen zouden wenselijk zijn.

Onderzoek naar betrouwbaarheid ziekte-ernst categorieën

Linda van Campen, Peter Rowe en Frans Visser deden onderzoek naar metingen om patiënten in te delen in de ziekte-ernst categorieën van de ICC. Dit is belangrijk, zodat je patiënten kunt vergelijken, bijvoorbeeld in wetenschappelijk onderzoek, maar ook voor het nemen van beslissingen over de verdere behandeling van een patiënt.

Deze studie van van Campen, Rowe en Visser had tot doel de klinische categorieën van ernst van de ziekte te valideren, die zijn voorgesteld door de auteurs van de ICC voor ME. Daarbij maakten zij gebruik van meer gestandaardiseerde metingen, zoals vragenlijsten en objectieve metingen, zoals fysieke activiteit tracking (SensewearTM armband) en cardiopulmonaire inspanningstesten (zoals de fietstest).

Het onderzoek

Zij doorzochten de klinische database van Cardiozorg op patiënten die tussen oktober 2013 en januari 2018 waren onderzocht en daarbij binnen maximaal drie maandende SF36 vragenlijst hadden voltooid, vijf dagen een Sensewear armband hadden gedragen en een CPET (fietstest) hadden ondergaan.

SF-36: De vragenlijst bestaat uit 36 gesloten vragen waarin beperkingen in het functioneren dan wel cognities (manier van denken) over gezondheid worden uitgevraagd. Hoe hoger de score, hoe beter je functioneert.

Sensewear: De SenseWear armband wordt gedragen aan de linker bovenarm. Het meet lifestyle, metabole en fysieke activiteit tijdens dagelijkse bezigheden, sporten en slapen.

CPET: Patiënten ondergaan een test op een fietsergometer volgens een vastgesteld protocol, je moet blijven fietsen met een weerstand tussen 10-30 Watt per minuut. Zuurstofconsumptie (VO2), kooldioxide afgifte (VCO2) en zuurstofsaturatie werden voortdurend gemeten, er wordt een ECG (hartfilmpje) opgenomen en bloeddruk wordt gemeten. De ventilatoire drempel wordt bepaald (VT), dat is een meting van de anaerobe drempel, geïdentificeerd door de uitgeademde gassen. Er wordt bloed geprikt om lactaat (melkzuur) in het bloed te kunnen meten en de proefpersonen dragen een masker om hun ingeademde en uitgeademde gassen te kunnen analyseren.

Tijdens het eerste bezoek aan de kliniek werd bepaald of de patiënten voldeden aan de criteria voor CVS (Fukuda) en ME (ICC. De ziekte-ernst werd gescoord volgens de categorieën van de ICC (mild, matig, ernstig en zeer ernstig). Zeer ernstig zieke ME/cvs patiënten werden niet meegenomen in deze analyse omdat zij geen van allen in staat waren een CPET te ondergaan.

Alleen patiënten die alle drie de onderzoeken hadden voltooid binnen een periode van 3 maanden werden opgenomen in de analyse. ME/cvs kan sterk fluctueren, dus voor een stabiel ziektebeeld is dit belangrijk.

289 patienten werden geanalyseerd: 51 mannen, 258 vrouwen.
121 werden geclassificeerd als mild, 98 als matig en 70 als ernstig ziek.

Bij alle patiënten werden de volgende metingen verricht:

  • SF-36 subschaal voor fysieke activiteit
  • Aantal stappen op de stappenteller per dag
  • Percentage voorspelde zuurstofconsumptie op de ventilatoire drempel
  • Percentage zuurstofconsumptie

Conclusie

Deze studie bevestigt dat de ziekte-ernst classificatie van de ICC valide is (juist en betrouwbaar). Artsen deelden de patiënten in op basis van zelfrapportage door patiënten, waardoor groepen ontstonden die door het meten van dagelijkse activiteiten (armband), stappen per dag en resultaten van de inspanningstest eveneens goed van elkaar te onderscheiden waren. De objectieve metingen (armband, stappenteller, CPET) kunnen de zelfrapportage vragenlijsten versterken.

Je vind hier het originele (Engelstalige) artikel

Anderen bekeken ook

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen.WASF3 en de spierbiopten van het NIHWe beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door

Samenvatting Internationale ME/cvs-conferentie Berlijn

Samenvatting van de internationale ME/cvs-conferentie in het Charité Fatigue CentrumVan 11 tot 12 mei hield het Charité Fatigue Centrum zijn 2e internationale ME/cvs-conferentie “Understand, Diagnose, Treat” [Begrijpen, Diagnosticeren, Behandelen] in Berlijn. Meer dan 60 nationale en internationale onderzoekers presenteerden actuele onderzoeksresultaten en behandelconcepten in lezingen en wetenschappelijke posterpresentaties. De ME/CFS Research Foundation heeft de organisatie

2022: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar.