Vandaag is het 12 mei, Wereld ME-dag. Het is een dag waarop over de hele wereld aandacht wordt besteed aan en actie wordt gevoerd voor Myalgische Encefalomyelitis (ME).
Want ondanks het advies van de Gezondheidsraad uit 2018 over ME/CVS en alle daaruit voortvloeiende acties, is er nog een lange weg te gaan totdat ME volledig erkend wordt, niet alleen op papier, maar ook in de praktijk. De dokterspraktijk, de praktijk van de fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog, psychiater, de praktijk van de WMO, de WLZ, de Wajong, het UWV………
Vandaag besteden wij aandacht aan de basics over ME!
We hebben 4 korte video’s gemaakt met teksten over ME:
Wat is ME/cvs?
Wat is PEM?
Wat is Pacing?
Heb ik ME?
Deel ze op je sociale media en bijvoorbeeld per mail aan je zorgverleners, familie, vrienden, kennissen….
Anderen bekeken ook
Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.
Met betrekking tot chronische ziekte kunnen onze familie en vrienden een uitweg zoeken in simpele oplossingen: “Probeer gewoon positief te blijven” zullen ze misschien zeggen,
“Bekijk het van de zonnige kant” of “Focus op wat je wel nog kan doen.” Het is geen slecht
advies, maar het komt vaak over als ongepast en pijnlijk op iemand met
Bij mensen met ME/cvs is er vaak sprake van problemen met het gezichtsvermogen. ME Research UK financierde een onderzoek van Dr. Claire Hutchinson en haar team naar leessnelheid en leesscherpte. Dit zijn aantoonbare, meetbare afwijkingen.
