NMCB GEEFT ANTWOORD OP VRAGEN VAN ME PATIËNTEN
Voor ME/cvs patiënten met vragen voor ze besluiten deel te nemen
Het NMCB geeft antwoord op vragen
Voor ME/cvs patiënten die graag willen deelnemen aan het NMCB consortium, staat op de site een FAQ’s pagina met veel gestelde vragen aan NMCB.
Om een weloverwogen keuze te maken of je aan het Consortium wilt deelnemen, zijn er misschien vragen die jij hebt, maar die niet op de website staan. NMCB hoort graag welke vragen er ontbreken die jij nodig hebt om een keuze te kunnen maken.
Wat is het NMCB
Eén van de vragen aan NMCB kan zijn wat het precies is. Het Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB) is een samenwerking tussen Nederlandse onderzoeksinstellingen, medische centra en patiëntenorganisaties, toegewijd aan biomedisch onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheid Syndroom (ME/CVS). Ons consortium wordt gefinancierd door ZonMw, binnen het ME/CVS-onderzoeksprogramma.
Vragen aan NMCB gaan soms ook over wat het doel is. Het belangrijkste doel van NMCB is het opzetten van een nationale infrastructuur voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Dit zullen we doen door het opzetten van een nationaal patiëntencohort en biobank en door verschillende innovatieve onderzoeksprojecten uit te voeren.
Uiteindelijk is het doel om:
- Meer inzicht te krijgen in de oorzaken van ME/CVS
- Mogelijke biomarkers te vinden
- Diagnose te verbeteren
- En nieuwe mogelijke behandelingen te verkennen.
Patiëntencohort en biobank
De eerste stap in het samen grootschalig onderzoek doen naar ME/CVS is het opzetten van een gespecialiseerd patiëntencohort en biobank. Hierdoor worden patiëntgegevens en biologische monsters centraal verzameld, bewaard en beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zo hoeft niet voor elk onderzoeksproject dit opnieuw gedaan te worden. Dit scheelt veel tijd en geld. Daardoor kunnen nu en in de toekomst onderzoeksprojecten sneller van start gaan binnen het NMCB consortium of binnen internationale organisaties waar wij mee samenwerken.
Wat zijn een patiëntencohort en biobank precies?
Ook één van de vragen aan NMCB kan zijn wat een patiëntencohort en een biobank precies zijn. Een patiëntencohort beschrijft een groep mensen die iets gemeen hebben, zoals een bepaalde ziekte of aandoening. Deze groep patiënten wordt samen bestudeerd, zodat onderzoekers meer te weten kunnen komen over een specifieke aandoening. Patiënten in een cohort nemen deel aan onderzoek door bepaalde medische tests te ondergaan en/of vragenlijsten in te vullen. Al deze gegeven worden opgeslagen in een database. Naast gegevens doneren deelnemers ook biologische monsters zoals bloed en speeksel. Deze monsters worden vervolgens opgeslagen in een biobank.
Een biobank is als een bibliotheek, maar in plaats van boeken slaat het biologische monsters op van onderzoeksdeelnemers, zoals bloed, speeksel of DNA. Deze monsters worden zorgvuldig bewaard voor gebruik in lopend en toekomstig onderzoek.
Door biologische monsters en patiëntgegevens te bestuderen en te vergelijken met die van gezonde personen kunnen onderzoekers meer ontdekken over ziekten. Zoals hoe deze zich ontwikkelen en hoe verschillende mensen reageren op potentiële behandelingen. Dit leidt mogelijk tot medische doorbraken die beter toegespitst zijn op een bepaalde ziekte.
FAQ pagina met vragen aan NMCB
Je kan de FAQ’s pagina terugvinden op de website van NMCB via deze link: https://nmcb.eu/faq/
Vragen die nu op de site staan zijn:
• Wat is het doel van het onderzoek?
• Waarom is dit belangrijk?
• Wie voeren het onderzoek uit?
• Wat houdt deelname in?
• Wat is de vergoeding?
• Wie kan deelnemen
• Hoe kan ik deelnemen?
Heb jij vragen/opmerkingen die zeker toegevoegd moeten worden aan deze pagina, stuur deze dan door naar: ppwo@me-cvsvereniging.nl
Wij delen jouw vragen graag met het NMCB en we hopen dat we ME/cvs patiënten van voldoende informatie kunnen voorzien om een geïnformeerde keuze te kunnen maken. Uiteindelijk beslis jij of je mee doet. Heb jij je al aangemeld voor onze lijst patiënten die uitgenodigd willen worden voor biomedisch onderzoek? Ook daar kun je je nog voor aanmelden.