terug naar overzicht

Lotgenoten over ME en cognitieve problemen (1)

Op zondag 12 december hielden wij de 10e online lotgenotenbijeenkomst. Het thema was ‘ME en cognitieve problemen’.


We begonnen met de vraag:

Van welk cognitief probleem ondervind je de meeste beperkingen?

De deelnemers noemden:

  • Informatieverwerking
  • overprikkeldheid
  • concentratieproblemen

    Tijdens het uur dat de bijeenkomst duurde hebben wij hier over verder gesproken. De verhalen kwamen al vlot op gang en de herkenning was groot onder de deelnemers. 

Voeding

  • Kan voeding cognitieve problemen kunnen verhelpen of verminderen?
  • De aanwezige deelnemers hadden verschillende diëten geprobeerd maar niemand had er merkbare cognitieve verbetering ervaren.
  • Vitamine B12 (en foliumzuur) gaf bij één van de deelnemers wel verbetering.
  • Een ander merkte wat verbetering bij vitamine D en zink. Kortom wat mogelijk kan helpen blijft heel persoonlijk.

    Verder waren de tips voornamelijk van praktische aard.

Vergeetachtigheid

  • Post-it plakbriefjes gebruiken
  • pen en papier naast het bed
  • inspreken op je telefoon van zaken/ideeën die je niet mag vergeten
  • belangrijke gesprekken opnemen, zodat je die later terug kunt luisteren. Bijna elke telefoon heeft tegenwoordig wel een opname functie.

Informatieverwerking

  • gebruik het beste deel van je dag om informatie tot je te nemen. Bij de een zal dat 11.00 uur ’s morgens zijn, bij de ander om 02.00 uur ’s nachts.
  • probeer grotere stukken informatie in kleine hapjes op te delen en stop op tijd.
  • als je aantekeningen maakt is de kans groter dat je iets onthoudt dan wanneer je het alleen leest/hoort.
  • als je moeite hebt met lezen kan het helpen om een dyslexie lettertype te gebruiken: open dyslexic

Overprikkeld zijn

  • prikkels zoals geluid, licht, geur, aanraking, visite enz. proberen te vermijden
  • oordoppen, zonnebril, slaapmasker enz. kunnen hierbij helpen.
  • Cognitieve problemen zijn voor iedereen anders en komen in vele varianten voor. Een relatief kort gesprek kan al voor overprikkeling zorgen, (zon)licht in de kamer, een aanraking, iemand die op visite komt, een telefoongesprek.

Dubbeltaken

  • Vaak lukt twee dingen tegelijk doen niet meer.
  • Zo levert deelnemen aan het verkeer overprikkeling op. Niet alleen het besturen van een auto, fiets of rolstoel maar voornamelijk ook het meerdere dingen tegelijk moeten doen, kan voor problemen zorgen. Denk dan aan sturen, om je heen kijken, je hand moeten uitsteken, mensen om je heen, indrukken, enz.
  • Zelfs in een rolstoel loop je tegen deze problemen aan. Aan de ene kant biedt het je de mogelijkheid om er eens uit te gaan. Aan de andere kant kom je dan wel met zoveel prikkels in aanraking die je weer achteruit kunnen doen gaan.
  • En het grote probleem is vaak dat tegen de tijd dat je er last van krijgt je al veel te ver over je grenzen bent gegaan.

Verjaardagen

  • We kregen nog een tip nagezonden om het over je grenzen gaan te voorkomen als je bv naar een verjaardag van iemand gaat.
  • Ga dan niet heel vroeg om maar even te blijven, want de kans dat je het gezellig vind en het ‘nog wel gaat’ is aanwezig. Dus ga juist laat, bv een half uur voor je naar huis moet. Je kan dan niet in de verleiding komen om langer te blijven dan goed voor je is. 

Al heel snel was het uur om en namen wij afscheid van elkaar. Het was weer een fijne bijeenkomst. Alle deelnemers bedanken wij voor hun aanwezigheid en het delen van hun verhalen en ervaringen.

Anderen bekeken ook

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen. WASF3 en de spierbiopten van het NIH We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door

Studie van Nath Deel I: “Het is een hersenziekte…”

De ME/cvs-Intramurale Studie van Nath Deel I: “Het is een hersenziekte…” “Eén ding is duidelijk: het is een ziekte die vanuit de hersenen komt” Nancy Klimas Het was een van de duurste ME/cvs-studies ooit. Het was het geesteskind van voormalig NIH-directeur Francis Collins en de ongebruikelijke studie was ontworpen om de NIH een solide basis te geven om

ME, Long Covid, en de geschiedenis van medisch stigma

Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.