1 mei 2025
Een nieuwe film van Anil van der Zee is gepubliceerd, waarin vijf artsen met een PAIS openhartig vertellen over het leven met een PAIS/IACC – aandoeningen zoals ME, Long Covid en chronische Lyme .
Het is een format dat volgens Anil nog nooit eerder is vertoond, niet alleen in Nederland, maar mogelijk wereldwijd! De vijf artsen met een PAIS vertellen openhartig over hun ervaringen met ziekte, wat ze hebben geleerd (of juist niet) op de medische opleiding en hoe dat hun eigen behandelbeslissingen heeft beïnvloed – soms zelfs tot schade heeft geleid. Ze reflecteren op hoe het feit dat ze zelf patiënt werden, hun kijk op geneeskunde, wetenschap en wat er in de gezondheidszorg moet veranderen radicaal heeft veranderd.
“Het meeste leerde ik toen ik promoveerde tot patiënt”
– Jolien Plantinga, huisarts
Artsen met een PAIS – rauw, eerlijk en inzichtelijk
Het is rauw, eerlijk en ongelooflijk inzichtelijk – voor zowel medische professionals, onderzoekers, politici als patiënten.
Dit project was echt een werk van liefde. Ze hadden geen budget. Drie fantastische cameramannen, een paar helden achter de schermen, de artsen met een PAIS zelf en degenen uit de gemeenschap die materiaal voor de film deelden – hebben allemaal vrijwillig hun tijd en energie ingezet. Het was niet makkelijk: ziekte en PEM stonden vaak in de weg, maar op de een of andere manier hebben ze het gered.
Ze zijn amateurfilmers (en Anil is absoluut de grootste!), dus verwacht geen gelikte Hollywoodproductie. De echte professionals hier zijn de artsen met een PAIS – wier krachtige stemmen, gevormd door zowel medische opleiding als persoonlijke ervaring, absoluut gehoord moeten worden.
Kijk, like, laat een reactie achter op YouTube om het algoritme te helpen verbeteren, en deel het overal. Dit is meer dan een film – het is een boodschap die de wereld moet horen en zien!!! De verhalen van de vijf artsen met een PAIS zullen hopelijk je kijk op geneeskunde veranderen – mis het niet. Bekijk het, voel het en laat het je perspectief veranderen, vooral nu de PAIS/IACC-aandoeningen een nog urgenter gezondheidsprobleem zijn geworden sinds de pandemie. Hun stemmen doen er meer toe dan ooit! De film is Engels en Nederlands ondertiteld.
Referenties:
https://docs.google.com/document/d/1L-0–XTHg4-aVD0K3D7nSWhdDamEBI-BZ0M26nkwz7Q/edit?tab=t.0
Hoofdstukken
00:00 Intro
00:37 Stel jezelf even voor en vertel ons wat voor soort arts je bent.
02:48 Hoe zag je typische dag als arts eruit?
04:30 Hoe ziet je dag er nu uit als patiënt?
06:52 Wat doe je op een goede en op een slechte dag?
08:41 Wat heb je tijdens je opleiding geleerd over postacute infectie-geassocieerde syndromen (PAIS)?
11:28 In hoeverre heeft dit je eigen aanpak van de behandeling van mensen met PAIS beïnvloed? Nam je PAIS zoals ME, Lyme, enz. serieus?
13:57 Was u op de hoogte van ervaringen met stigmatisering, iatrogene schade, medisch trauma en het feit dat ernstig zieke patiënten uit (het zicht van) het zorgsysteem kunnen verdwijnen?
15:55 Hoe kijkt u nu, als iemand met eigen ervaring, aan tegen PAIS? Wat weet u nu dat u toen niet begreep of besefte?
18:26 We horen nog steeds vaak dat mensen niet serieus genoeg worden genomen door medische professionals. Hoe is dit voor u verlopen, aangezien u zelf arts bent?
21:47 Was het proces om een diagnose te krijgen gemakkelijk?
25:09 Zijn er behandelingen geweest die schadelijk bleken te zijn?
28:50 Heeft u onaangename ervaringen met de zorg die u wilt delen?
31:04 Wat is uw mening over cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET), die sterk werden gepromoot voor ME?
34:10 Heeft u zelf mensen behandeld met CGT en hoe verschilt dat in de context van PAIS?
36:23 Waarom denk je dat de biomedische aspecten van PAIS nog steeds zo vaak over het hoofd worden gezien, terwijl we al meer weten?
39:49 Hoe heeft je ziekte je kijk op de medische en wetenschappelijke wereld veranderd?
43:28 Welke veranderingen zou je graag in de gezondheidszorg zien, zowel als arts als iemand met levenservaring?
46:53 Denk je dat deze ervaring je een betere arts heeft gemaakt?
48:57 Welke boodschap zou je willen meegeven aan je collega-artsen en zorgverleners in het algemeen?
50:23 Welke boodschap zou je willen delen met je medepatiënten?