Met betrekking tot chronische ziekte kunnen onze familie en vrienden een uitweg zoeken in simpele oplossingen: “Probeer gewoon positief te blijven” zullen ze misschien zeggen,
“Bekijk het van de zonnige kant” of “Focus op wat je wel nog kan doen.” Het is geen slecht
advies, maar het komt vaak over als ongepast en pijnlijk op iemand met een chronische
ziekte als ME/cvs of fibromyalgie.
De waarheid is dat je geen echte vreugde of vrede kan ervaren als je je ellendig voelt. Je kunt niet iets moois maken van iets slechts. Alleen door het accepteren van de pijn, de verloren dromen voor de toekomst, de schaamte, de ongerustheid en angst –groot en klein-, alleen door het erkennen van al deze dingen is het mogelijk om vrede en echte vreugde te vinden met een chronische ziekte.
Onze perfecte positieve cultuur
Het erkennen van de duistere kant –waarvan er meer dan genoeg is- is wat gewenst en nodig is. Niet om ermee overspoeld te worden of het te verergeren. Maar gewoon het erkennen, om het een plek te geven, is iets waar onze cultuur niet erg goed in is. In plaats daarvan worden we overladen met “positiviteit” berichten, perfecte sociale media pagina’s, mooie mensen en inspirerende citaten.
Dit beeld reikt helemaal tot aan ziektes. Mensen met handicaps worden afgeschilderd in een rooskleurig beeld in de media. Ze zijn dappere vechters die obstakels overwinnen en andere mensen inspireren.
Maar de slechte kant wordt goed afgeschermd. De dagelijkse strijd om toch door te blijven gaan met het uitzicht op een ogenschijnlijk uitzichtloze en ongewilde toekomst. Dit wordt maar weinig onder de aandacht gebracht.
Het erkennen en aanvaarden van de donkere kant
Was het maar zo mooi dat enkel “positief” zijn hetgeen is dat nodig is. Het verwerken van de emotionele veranderingen in je leven die samengaan met een intensieve handicap, de beduidende hoeveelheid woede, angst en bedroefdheid moeten toegestaan worden om aan de oppervlakte te komen, erkend te worden en soms geuit te worden. Deze rauwe, ongemakkelijke gevoelens kunnen niet worden weggestopt achter een laag van positiviteit.
Het erkennen van deze donkere kant heeft moed nodig. Zowel van onze kant als van de kant van onze familie en vrienden. In werkelijkheid zijn we meestal niet goed in het confronteren van deze donkere kant. De maatschappij heeft ons geleerd om door te zetten, erboven te staan, je emoties niet te laten zien en niet te klagen. In plaats van onze donkere emoties naar de oppervlakte te laten komen zodat we er bewust mee om kunnen gaan, proberen we ze vaak weg te stoppen en te doen alsof ze er niet zijn.
Het is gezond, normaal en nodig om de negatieve emoties te voelen die veroorzaakt worden door een handicap. Het is goed en noodzakelijk om te rouwen, boos te zijn, bang te zijn, om tijdelijk de hoop uit het oog te verliezen, om gefrustreerd te zijn en zo veel andere dingen. Die gevoelens zijn er gewoon! De weg naar acceptatie en boven je beperkingen en ontberingen te staan vereist dat we ze erkennen. Onze ervaringen verdienen het om gehoord, gekend en gesteund te worden.
“Gemakkelijke oplossingen”
Als het voor ons al zo moeilijk is om deze gevoelens te accepteren, hoeveel moeilijker moet het dan wel niet zijn voor de mensen om ons heen. Om de uitdagingen die voortkomen uit een chronische ziekte te begrijpen, moeten we onszelf in de ander kunnen verplaatsen. Iets wat vaak bijna onmogelijk is voor de meeste gezonde mensen.
In plaats daarvan, in plaats van een echt luisterend oor te bieden, bieden de meeste mensen ons alledaagse oplossingen. Die ze, als ze het eerlijk moeten toegeven, zelf waarschijnlijk ook niet opvolgen.
Giftige positiviteit
In plaats van een veilige plaats te bieden waar we onze onbehaaglijke waarheden kunnen delen, naar ons geluisterd wordt en we ons kunnen uitdrukken, krijgen we gemakkelijke oplossingen waaruit nog meer blijkt dat onze vrienden en familie het niet snappen. Vaak met het gevolg dat we nog verder geïsoleerd raken dan dat we al waren. Dus, wat begint als een liefdevol gebaar om ons te helpen om weer gelukkiger te worden, kan een signaal voor ons worden om onze echte strijd en gevoelens te verbergen en ons nog verder te isoleren van degenen om ons heen.
Geconfronteerd met zulke makkelijke oplossingen, wordt ironische genoeg de zieke persoon vaak de helper, de verzachter, degene die moet zorgen dat zijn vrienden/familie niet te ongerust worden (!). “Ik ben in orde,” zeggen we… “Maak je geen zorgen over mij…” Dan, gekwetst door het onbegrip, kunnen we boos worden en ons verder detacheren van onze geliefden. Ons gevoel van isolatie nog verder verdiepen en het probleem groter maken.
Mensen die simpele, ontoereikende oplossingen bieden kunnen vaak pijn veroorzaken, maar ze doen dat over het algemeen niet opzettelijk.
Op een of andere manier, voor onze eigen bestwil (en voor anderen) moeten we een manier vinden om te vergeven en verder te gaan. In Toni Bernhard’s “How to Live Well with Chronic Pain and Illness” beveelt ze drie manieren aan om om te gaan met familie/vrienden die het maar niet begrijpen:
Beoefen gelijkmoedigheid
Realiseer je dat je niet geërgerd bent door wat de persoon gedaan heeft. Maar door wat jij vindt dat de persoon gedaan of niet gedaan zou moeten hebben. Als je verwacht had dat de persoon precies zo zou doen als wat ze gedaan hebben, zou je niet zo boos zijn geweest (!). Het is jouw verlangen en onvervulde verwachting dat ze je beter begrijpen, meer attent zijn, meer behulpzaam zijn of wat het ook is, dat voornamelijk de veroorzaker van je verdriet is.
Beoefen bewustwording
In plaats van vast te komen zitten in je ergernis, boosheid of frustraties, bekijk het bewust, zie dat het gebeurd. Zie dat het vaak stijgt en daalt in golven. (Zie dat je misschien soms op de golven mee wilt gaan!) Denk dan na over de vele verschillende mogelijke redenen die je vriend of familie kan hebben om zo te reageren.
Beoefen ze het beste te wensen
Niet iets dat gemakkelijk is gedaan en waarschijnlijk heel wat oefening nodig heeft. Maar probeer degene die je teleurstellen het beste te wensen. Op die manier is het moeilijker voor je om boosheid en haat voor ze te voelen.
Vergeving is altijd een zegen, een onverdiende zegen. Het komt voort uit genade en in zijn puurste vorm heeft het geen antwoord nodig. Het is waarlijk een geschenk, een geschenk dat twee kanten op werkt en mogelijk vrede geeft voor beide kanten.
Positieve én negatieve emoties
Natuurlijk is het ook goed en behulpzaam om ons te realiseren waarmee we nog gezegend zijn. Om hoop te houden, om niet op te geven en toe te geven aan bitterheid en in onszelf te blijven geloven. Zowel het zoeken naar het positieve als de negatieve emoties die horen bij het hebben van een chronische ziekte maken deel uit van het pakket. We zijn emotioneel complexe individuen, waardig en waardevol gewoon zoals we zijn.
Onafhankelijk van hoe je je handicap ervaart, vergeet niet dat je niet alleen bent. We moeten elkaar en degenen om ons heen steunen. De ME/cvs-gemeenschap is sterk en vol met mensen die jouw strijd begrijpen. Als je je onbegrepen en waardeloos voelt, dan is dat een plek waar je het kunt delen en steun kunt krijgen.
Het originele (Engelstalige) artikel is geschreven door Lori Madeira en Cort Johnson en kun je hier lezen
Vertaling ME/cvs Vereniging