WHO ROEPT LANDEN OP ICD TE GEBRUIKEN BIJ ME/CVS
Dat leidt tot meer kennis over ziektelast en prevalentie.
WHO spreekt op EMEA en Invest in ME Research Internationale Conferentieweek
De WHO roept landen op om de ICD classificatie (=8E49) voor ME/cvs toe te passen en te implementeren in hun zorgstelsel, ME/cvs te erkennen als een ernstige fysieke ziekte en betere medische zorg, financiële ondersteuning en sociale dienstverlening te bieden.
Cathal Morgan (WHO Europa)
In de Youtube video spreekt Cathal Morgan, beleidsadviseur van het Europese regiokantoor in Kopenhagen van de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO), namens regiodirecteur Hans Kluge, tijdens de jaarlijkse research conferentieweek van Invest in ME en EMEA.
Pas de ICD classificatie voor ME/cvs toe
Morgan stelt dat ME/cvs sinds 1969 erkend is als een neurologische aandoening door de WHO. De WHO beveelt alle landen daarom aan om de Internationale Classificatie van ziekten (ICD classificatie) en de codes die specifiek zijn voor ME/cvs (8E49) te implementeren in hun zorgstelsel.
Op die manier is het mogelijk meer kennis te verwerven over de ziektelast en de mate waarin het voorkomt (prevalentie).
Betere toegang tot behandeling, zorg en hulp
Wereldwijd zijn er 3 miljard mensen die leven met een neurologische aandoening, dat is 1 op de 3 mensen. In 2022 stelde de WHO World Assembly zich tot doel om de langdurige verwaarlozing aan te pakken van neurologische aandoeningen. In dat kader wijzen ze nu op het gebruik van de ICD classificatie.
De WHO roept op om in actie te komen om op te schalen naar meer gerichte interventies, zodat het groeiende aantal mensen met neurologische aandoeningen toegang krijgt tot de kwaliteitszorg, behandeling en revalidatie die zij nodig hebben.
EMEA Pan-Europese Enquête
De WHO is door EMEA op de hoogte gebracht van de resultaten van de recente EMEA enquête onder ME/cvs patiënten in Europa. Deze enquête brengt de ernstige geïnvalideerdheid van ME/cvs patiënten aan het licht. Ook wordt duidelijk dat er niet wordt tegemoetgekomen aan de behoeften van Europese ME/cvs patiënten.
De resultaten van de enquête onderstrepen ook hoe belangrijk het is om prioriteiten te stellen en ME/cvs te erkennen als een ernstige fysieke ziekte en betere medische zorg, financiële ondersteuning en sociale dienstverlening te bieden.
Invest in ME Conferentie
Cathal Morgan wenst namens de WHO alle onderzoekers, artsen, patiënten, verzorgers en anderen die de conferentie bijwonen succes bij:
- het presenteren van de laatste vorderingen op het gebied van onderzoek
- werken aan het ontwikkelen van een standaard behandelingsprotocol voor patiënten
- een Europees onderzoeksvoorstel om biomarkers te identificeren
- ontwikkelen van genezende behandelingen voor deze kwetsbare en ernstig geïnvalideerde patiëntenpopulatie.
Dit kost tijd, maar vandaag kunnen landen al werken aan ondersteuning van patiënten en hun basisrechten
Het is bekend dat het ontwikkelen en implementeren van onderzoeksbehandelingen tijd zal kosten, zelfs jaren.
In de tussentijd moeten regeringen aan de slag met de urgentie en de ethische vraag hoe zij vandaag ondersteuning kunnen bieden aan ME/cvs-patiënten met onzichtbare of medisch onverklaarde symptomen, hun basale mensenrechten respecteren en hun rechten onder de UN Conventie over de rechten van mensen met handicaps.