terug naar overzicht

Zelfhulp Strategie voor ME/cvs: Pacing

ME/cvs: Waar heb je zelf misschien nog wel wat invloed op? Hoe kun je voorkomen dat je van de ene PEM naar de andere PEM gaat en hoe voorkom je (langdurige) terugvallen?

In de komende tijd gaan we hier een aantal vertaalde artikelen delen van Bruce Campbell die op de website “ME/CFS and Fibromyalgia Selfhelp” staan.

De cursus waar hij over schrijft wordt online gegeven in het Engels, voor veel Nederlandstalige patiënten kost dit teveel energie. Toch is een aantal teksten over pacing wel heel waardevol. Daarom hebben wij er een aantal vertaald om ze voor een breder Nederlands publiek geschikt te maken.

Lees hier een artikel van Bruce Campbell over Post Exertionele Malaise

Post-exertionele Malaise en terugval vermijden

De meeste patiënten met ME/cvs hebben in de loop van de tijd met vallen en opstaan geleerd wat ze moeten doen of laten om Post-Exertionele Malaise (het verergeren van je symptomen na inspanning) en terugval zoveel mogelijk te vermijden.

Sommigen kiezen er bewust voor toch dingen te doen die PEM veroorzaken en nemen de “straf” op de koop toe.

Anderen proberen hun leven zó in te delen dat zij zo weinig mogelijk PEM hebben en zo weinig mogelijk risico op een terugval lopen.

PEM is geen wiskunde, soms gebeurt er iets dat buiten je macht ligt, waardoor je zieker wordt of heb je geen idee wat je zieker maakt.

Zelfhulp strategieën: géén wondermiddel

Omdat er nog geen genezende behandeling is gevonden voor ME/cvs, is het belangrijk dat je kijkt naar wat je zelf wèl kunt doen om met je ziekte om te gaan. Dit geeft je wat grip op je ziekte.

  • Welke problemen kom je tegen waar je zelf nog wèl invloed op hebt?
  • Hoe kun je misschien voorkomen dat je van PEM naar PEM gaat zonder enige grip te hebben op wat je anders kunt doen?
  • Hoe voorkom je terugvallen en hoe voorkom je langdurige terugvallen?

In deze artikelen gaat Bruce Campbell uit van de kracht van zelfhulp en de kracht van lotgenotengroepen. Hij illustreert dat aan de hand van uitspraken van patiënten.

Zelfhulp in een groep biedt daarnaast ook steun, inspiratie en aanmoediging van mede-patiënten. Lotgenotencontact is erg belangrijk.

Zelfhulp is géén wondermiddel, maar vereist hard werken en geduld.

Wie is Bruce Campbell?

Bruce Campbell, heeft het ME/cvs and Fibromyalgia Self-Help programma ontwikkeld. Hij studeerde en werkte o.a. aan Stanford Medical School en adviseerde daar over zelfhulp programma’s. Ook is hij afgestudeerd aan de University of California. Hij kreeg ME/cvs en herstelde weer tot zijn oude niveau van vóórdat hij ziek werd.

Daarover schrijft hij zelf:

“In de loop van een paar dagen in 1997 kreeg ik ME/cvs, van volledig gezond naar 25% van normaal. In de vier jaar daarna keerde ik langzamerhand terug naar hetzelfde niveau van functioneren dat ik had voordat ik ziek werd en ben daarna gezond gebleven. Ik deel mijn verhaal in de hoop dat anderen er zowel aanmoediging in vinden als praktische strategieën.”

Hij gaat daarbij uit van de kracht van zelfhulpgroepen, die oplossingsgericht zijn, waarbij gebruik wordt gemaakt van wetenschappelijk onderbouwde ideeën en technieken.

Daarbij is het belangrijk dat binnen de groep een veilige en positieve omgeving wordt gecreëerd, waarin mensen zich veilig en begrepen voelen.

Zelf-management geneest ME/cvs en Fibromyalgie niet. In plaats daarvan verschaft het je het gereedschap voor coping dat ook verbetering kan geven waar dat mogelijk is.

Wat is coping?

Coping betekent “omgaan met” of “opgewassen zijn tegen”, alles wat je als patiënt doet (of nalaat) om de stressoren die het ziek-zijn met zich meebrengt het hoofd te bieden. Probleemgerichte coping is gericht op het oplossen van problemen.

Coping strategieën zijn o.a.

  • het probleem analyseren en oplossen
  • troost en begrip zoeken bij anderen, samen met een ander het probleem oplossen.
  • het probleem ontkennen en vermijden
  • zich richten op andere dingen dan het probleem
  • piekeren, zichzelf de schuld geven, twijfel aan zichzelf
  • gevoel van frustratie, spanning en agressie uiten
  • men houdt zich voor dat het probleem vanzelf wel goed komt of dat anderen het nog veel zwaarder hebben

Wil je meer weten over de cursus?

Op de website van ME/CFS & Fibromyalgia Selfhelp staat meer informatie. Er is ook een Nederlandse Pacinggroep op Facebook.

Anderen bekeken ook

2021: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek  

Het is eind december, dus tijd om de meest interessante wetenschappelijke onderzoeksresultaten van het jaar over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) de revue te laten passeren.

Hoe Long COVID en ME/cvs het lichaam uitputten

Health Rising haakt in op een artikel in de New York Times om te zien hoe zowel Long COVID als ME/cvs het lichaam uit kunnen putten.

Inspanningsintolerantie bij ME/cvs: is het uniek?

ME/cvs heeft een bijzonder talent om door alle mazen heen te glippen. Het is een veelvoorkomende ziekte. Maar ondanks dat, zijn er weinig fondsen voor onderzoek. Het valt niet onder een medisch specialisme, maar patiënten worden op schokkende wijze verbazingwekkend ziek. Hun functioneren is vaak veel slechter dan bij andere ernstige ziekten. Patiënten hebben vaak