Door patiënten gerapporteerde resultaten behandelingen bij ME/cvs en Long Covid

8 juli 2025

In een vragenlijst onder bijna 4000 patiënten delen patiënten met ME/cvs en Long Covid hun ervaringen met behandelingen. Wat helpt hen het meest? En wat levert de minste bijwerkingen op? 

Er is nog geen effectieve behandeling bekend voor ME/cvs en Long Covid. Wel proberen patiënten van alles uit om klachten een beetje te verlichten. Hieronder staan de resultaten van een vragenlijst onder bijna 4000 patiënten. 

Welke behandelingen helpen hen het meest/vaakst en levert de minste bijwerkingen op?

• Uit de studie blijkt dat er grote overeenkomsten zijn tussen Long-covid en ME/cvs. 
• Ook blijkt pacing een strategie waar de meeste patiënten baat bij hebben.
• CGT/GET blijkt voor de meeste patiënten juist voor een verslechtering te zorgen. 

Hoe patiënten zelf behandelingen ervaren

Deze studie onderzoekt hoe mensen met ME/cvs (myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom) en mensen met Long Covid verschillende behandelingen zelf ervaren. Er is gekozen om naar hun eigen ervaringen te luisteren, omdat er nog weinig officiële behandelingen bestaan voor deze ziektes. 

Bijna vierduizend mensen vulden een uitgebreide vragenlijst in over hun klachten en wat voor hen wel of niet werkt. Dat maakt dit onderzoek bijzonder: het gaat niet om wat artsen voorschrijven of wat in het lab wordt getest, maar om wat patiënten zelf vertellen over hun dagelijks leven met deze aandoeningen.

Overeenkomsten en verschillen

Wat opviel, is dat mensen met ME/cvs en mensen met Long Covid erg veel dezelfde klachten hebben. Zo noemden bijna alle deelnemers dat ze last hebben van extreme vermoeidheid na zelfs kleine inspanningen. Ook andere symptomen kwamen sterk overeen. 

De onderzoekers zagen dat de behandelingen die mensen proberen, en wat zij daarvan vinden, ook opvallend veel overeenkomsten laten zien. Er was dus veel overlap tussen beide groepen, wat erop wijst dat deze ziektes waarschijnlijk sterk aan elkaar verwant zijn.

Overeenkomsten

Sommige behandelingen kwamen vaak terug in de antwoorden van patiënten. 

• Eén daarvan is “pacing“, waarbij mensen hun activiteiten heel bewust doseren om overbelasting te voorkomen. 
• Ook het aanvullen van vocht en zouten (elektrolyten) werd vaak als helpend genoemd. 
• Verder noemden mensen ook medicijnen zoals lage doses naltrexon (LDN) en immunoglobuline (een soort afweerstoffen die via infuus of injectie worden toegediend). 
• Sommigen hadden baat bij behandelingen zoals manuele lymfedrainage, een zachte vorm van massage.

Verschillen

Wat belangrijk is om te begrijpen, is dat niet iedereen hetzelfde reageert op een behandeling. 

• Mensen die bijvoorbeeld vooral last hebben van duizeligheid en problemen met hun bloeddruk (een verschijnsel dat bekendstaat als POTS), gaven aan dat zij meer baat hadden bij middelen die het autonome zenuwstelsel ondersteunen. 
• Aan de andere kant bleken mensen met ernstige concentratieproblemen soms meer geholpen te zijn met medicijnen die het centrale zenuwstelsel stimuleren. 
• Het laat zien dat er geen behandeling bestaat die voor iedereen werkt, maar dat het belangrijk is om naar het totaalplaatje van iemands klachten te kijken.

Waarom is dit belangrijk?

De betekenis van dit onderzoek is dat het waardevolle informatie oplevert die direct uit de praktijk komt. 

In plaats van alleen te vertrouwen op kleine studies in laboratoria of op klinische testen, hebben de onderzoekers hier geluisterd naar duizenden mensen die dagelijks met deze ziektes leven. Dat maakt het mogelijk om behandelingen beter af te stemmen op de ervaring van patiënten zelf. 

Bovendien helpt het om richting te geven aan toekomstig onderzoek, waarin de meest genoemde en als positief ervaren behandelingen verder onderzocht kunnen worden.

Al met al laat deze studie zien dat zowel ME/cvs als Long Covid veel gemeen hebben, dat patiënten zelf heel goed kunnen aangeven wat wel of niet helpt, en dat er dringend behoefte is aan meer maatwerk in de zorg voor deze groepen. 

Het geeft hoop dat er stappen gezet kunnen worden richting behandelingen die beter aansluiten bij de werkelijkheid van patiënten.

Het peer-reviewed artikel werd gepubliceerd in PNAS: 

https://doi.org/10.1073/pnas.2426874122

Let op! Dit geen behandeladvies.