Mensen met ernstige ME/cvs hebben vaak intensieve zorg nodig. Tegelijkertijd is die zorg niet eenvoudig, omdat veel dagelijkse handelingen al snel te zwaar kunnen zijn. Activiteiten zoals eten, praten, wassen of rechtop zitten kunnen bij deze groep patiënten leiden tot een sterke verergering van klachten.
Daarom is er een nieuwe zorggids ontwikkeld die zich richt op de thuiszorg voor mensen met ernstige ME/cvs. Deze gids is bedoeld om zorgverleners en mantelzorgers te helpen bij het geven van zorg die beter past bij de beperkte belastbaarheid van patiënten. De nadruk ligt op het voorkomen van verslechtering en het ondersteunen van stabiliteit in het dagelijks leven.
Ontwikkeld door een brede groep deskundigen
De zorggids is tot stand gekomen door samenwerking tussen verschillende groepen deskundigen. Aan de ontwikkeling werkten patiënten, mantelzorgers, verpleegkundigen, onderzoekers, fysiotherapeuten en artsen samen.
De zorggids werd ontwikkeld onder leiding van de Oostenrijkse ME/cvs-organisatie en onderzoekers van de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde en Verpleegwetenschap van de Medizinische Universität Wien.
Volgens de auteurs is er nog weinig wetenschappelijk onderzoek beschikbaar over de verpleegkundige zorg bij ernstige ME/cvs. Daarom is niet alleen gekeken naar bestaande studies, maar ook naar de ervaringen van patiënten en mantelzorgers. Deze praktijkervaring speelt een belangrijke rol in de aanbevelingen van de zorggids.
De samenwerking is bewust zo ingericht dat medische kennis en ervaringskennis gelijkwaardig zijn meegenomen. Hierdoor sluit de zorggids beter aan op de dagelijkse realiteit van mensen met ernstige ME/cvs en hun omgeving.
Zorg bij ernstige ME/cvs vraagt een andere aanpak
De zorggids maakt duidelijk dat de zorg voor mensen met ernstige ME/cvs anders is dan bij veel andere chronische ziekten. In de meeste zorgmodellen ligt de nadruk op activeren en meer bewegen. Bij ME/cvs kan dit juist schadelijk zijn.
Mensen met ernstige ME/cvs hebben vaak maar heel weinig energie beschikbaar. Wanneer die grens wordt overschreden, kan dit leiden tot een forse en soms langdurige verslechtering. Daarom moet zorg niet gericht zijn op meer doen, maar op het voorkomen van overbelasting en het behouden van stabiliteit.
Het voorkomen van PEM staat centraal
Een belangrijk uitgangspunt in de zorggids is post-exertionele malaise, afgekort PEM. Dit is het kenmerkende symptoom van ME/cvs waarbij klachten verergeren na lichamelijke, mentale of zintuiglijke inspanning.
Bij ernstige ME/cvs kan zelfs een kleine activiteit al te veel zijn. Een gesprek, een bezoek van een zorgverlener, eten of wassen kan al leiden tot een crash. Vaak gebeurt deze verslechtering niet direct, maar pas uren of zelfs dagen later.
De zorggids benadrukt daarom dat het voorkomen van PEM het belangrijkste doel van alle zorg moet zijn. Elke handeling moet worden afgewogen op de kans op overbelasting.
Rust en pacing als basis van de zorg
Rust is bij ernstige ME/cvs geen luxe, maar een noodzakelijke voorwaarde om verslechtering te voorkomen. De zorg moet zo worden ingericht dat activiteiten worden verspreid over de dag en dat er voldoende herstelmomenten zijn.
Ook wordt benadrukt dat pacing niet alleen iets is voor de patiënt zelf, maar ook voor zorgverleners en mantelzorgers. Zij moeten bij elke handeling rekening houden met de beschikbare energie van de patiënt. Soms betekent dit dat zorg in kleine stappen moet worden uitgevoerd of dat bepaalde handelingen worden uitgesteld.
Prikkelgevoeligheid vraagt een rustige omgeving
Veel mensen met ernstige ME/cvs zijn extreem gevoelig voor prikkels. Licht, geluid, geuren, aanraking en zelfs de aanwezigheid van andere mensen kunnen klachten veroorzaken of verergeren.
Daarom adviseert de zorggids om de omgeving zo rustig mogelijk te maken. Dit kan betekenen dat een kamer wordt verduisterd, dat zorgmomenten kort worden gehouden en dat onnodige prikkels worden vermeden.
Deze aanpak is niet bedoeld als comfortmaatregel, maar als noodzakelijke zorg om verslechtering te voorkomen.
Eten en drinken kunnen zwaar belastend zijn
Eten en drinken kosten bij ernstige ME/cvs vaak veel energie. Sommige patiënten hebben moeite met kauwen of slikken. Anderen kunnen geen rechtopzittende houding verdragen of hebben ernstige spierzwakte.
Daarnaast kunnen maag- en darmproblemen en voedselintoleranties het eten extra moeilijk maken. Hierdoor kan de voedingstoestand snel onder druk komen te staan.
De zorggids adviseert om voeding aan te passen aan wat iemand aankan. Kleine en energierijke maaltijden verspreid over de dag kunnen helpen. Ook voldoende vocht en eventueel elektrolyten zijn belangrijk.
Wanneer iemand onvoldoende voeding binnenkrijgt, moet tijdig worden gekeken naar aanvullende voeding of sondevoeding. Het mag volgens de auteurs nooit gebeuren dat voeding wordt uitgesteld om iemand te stimuleren zelf te eten.
Toiletgang en persoonlijke verzorging vragen aanpassing
Voor mensen met ernstige ME/cvs kan toiletgang een van de zwaarste dagelijkse activiteiten zijn. Daarom worden hulpmiddelen zoals een toiletstoel, urinaal of bedpan vaak noodzakelijk.
Ook incontinentiemateriaal kan nodig zijn, zelfs zonder echte incontinentie, omdat de belasting van het toiletbezoek te groot is.
Daarnaast benadrukt de zorggids dat persoonlijke verzorging altijd moet worden aangepast aan wat iemand aankan. Perfecte hygiëne is geen doel op zich. Soms is minimale verzorging, zoals het wassen van gezicht, handen en intieme zones, het maximaal haalbare.
Zorgverleners moeten hierbij vooral letten op het voorkomen van overbelasting en het beschermen van de waardigheid van de patiënt.
Palliatieve zorg en ernstige ME/cvs
In de zorggids wordt beschreven dat sommige mensen met zeer ernstige ME/cvs een ziektelast ervaren die vergelijkbaar is met die van patiënten met vergevorderde neurologische aandoeningen, kanker of orgaanfalen. Door de ernstige beperkingen, de voortdurende symptomen en de grote impact op het dagelijks leven kunnen principes uit de palliatieve zorg daarom waardevol zijn.
De auteurs benadrukken dat palliatieve zorg zich richt op het verlichten van lijden, het verbeteren van comfort en het ondersteunen van zowel patiënten als hun naasten. Daarbij gaat het niet alleen om lichamelijke klachten, maar ook om psychische, sociale en praktische problemen die kunnen ontstaan door langdurige ernstige ziekte.
Voor mensen met ernstige ME/cvs kan dit bijvoorbeeld betekenen dat er meer aandacht komt voor symptoomverlichting, passende ondersteuning thuis, hulp bij complexe zorgvragen en begeleiding van mantelzorgers.
Ook kunnen zorgverleners vanuit de palliatieve benadering helpen bij het afstemmen van zorg op de wensen en behoeften van de patiënt.
De zorggids benadrukt daarbij dat het inzetten van palliatieve zorg niet betekent dat iemand zich in de terminale fase bevindt. Palliatieve zorg kan juist al veel eerder worden ingezet wanneer de ziektelast groot is en extra ondersteuning nodig is.
Belang van de zorggids voor Nederland
Hoewel deze zorggids in Oostenrijk is ontwikkeld, zijn de beschreven problemen ook zeer herkenbaar in Nederland. Veel mensen met ernstige ME/cvs en hun mantelzorgers geven al lange tijd aan dat zorg niet altijd goed aansluit bij hun situatie.
De zorggids biedt daarom waardevolle handvatten voor Nederlandse zorgverleners, huisartsen, thuiszorgorganisaties en beleidsmakers. De aanbevelingen laten zien dat goede zorg niet altijd gaat over meer doen, maar juist over het voorkomen van overbelasting en het beschermen van energie.
Daarnaast onderstreept de gids het belang van erkenning van ernstige ME/cvs als een ernstige lichamelijke multisysteemziekte. Dit helpt om beter begrip te creëren voor de dagelijkse realiteit van patiënten en hun naasten.
Conclusie
De nieuwe zorggids voor ernstige ME/cvs laat zien dat goede zorg begint met begrip voor de ziekte en de beperkingen die daarbij horen. Het voorkomen van PEM staat centraal, net als het beperken van prikkels, het respecteren van grenzen en het bieden van zorg die niet belastend is.
De gids is bijzonder omdat deze is ontwikkeld door een brede samenwerking van patiënten, mantelzorgers en zorgprofessionals. Hierdoor is er een sterke verbinding tussen wetenschappelijke kennis en praktijkervaring.
De auteurs hopen dat deze zorggids bijdraagt aan betere zorg, meer erkenning en meer ondersteuning voor mensen met ernstige ME/cvs en hun omgeving.
De inhoud van de zorggids vind je hier.
n.b.: De Zorggids is geschreven in het Duits. We kunnen zonder toestemming van de auteurs geen vertaling aanbieden. Wel zijn de auteurs bezig om een Engelstalige versie te maken. Zodra die verschenen is zullen we deze in dit artikel erbij zetten.
