Het recente onderzoek van Nibud, uitgevoerd in opdracht van Ieder(in), laat zien wat veel mensen met een chronische ziekte of beperking al jarenlang ervaren: ziek zijn kost geld. Vaak veel geld. Tegelijkertijd hebben juist mensen die afhankelijk zijn van zorg en ondersteuning meestal minder mogelijkheden om deze extra kosten op te vangen.
De uitkomsten van het onderzoek zijn daarom zorgwekkend. Volgens het Nibud kunnen de gevolgen van verschillende kabinetsmaatregelen zich opstapelen, waardoor sommige huishoudens honderden euro’s per maand extra kwijt zijn aan zorg en ondersteuning. Voor mensen die al rond moeten komen van een beperkt inkomen kan dat grote gevolgen hebben.
Voor de ME/cvs Vereniging zijn deze signalen helaas herkenbaar. Veel mensen met ME/cvs ervaren dagelijks hoe moeilijk het kan zijn om rond te komen wanneer je langdurig ziek bent en afhankelijk bent van zorg, ondersteuning en voorzieningen.
Leven met ME/cvs brengt vaak extra kosten met zich mee
ME/cvs is een ernstige chronische ziekte die het dagelijks functioneren sterk kan beperken. Veel patiënten zijn niet of slechts beperkt in staat om te werken. Sommigen zijn grotendeels huisgebonden of zelfs volledig bedlegerig. Hierdoor vallen inkomsten vaak weg of worden mensen afhankelijk van een uitkering.
Tegelijkertijd blijven de kosten bestaan. Sterker nog: voor veel patiënten nemen deze juist toe.
Denk aan kosten voor hulpmiddelen, vervoer naar medische afspraken, aanvullende zorg, huishoudelijke ondersteuning, aangepaste voeding, medicatie, energiekosten en andere voorzieningen die nodig zijn om het dagelijks leven zo goed mogelijk vol te houden. Niet alle kosten worden vergoed en veel patiënten moeten zelf bijdragen aan de ondersteuning die zij nodig hebben.
Daardoor ontstaat een situatie waarin mensen niet alleen moeten omgaan met de gevolgen van hun ziekte, maar ook voortdurend moeten nadenken over de vraag welke zorg of ondersteuning zij zich nog kunnen veroorloven.
Een stapeling van maatregelen raakt de meest kwetsbare groepen
Wat het Nibud-onderzoek duidelijk maakt, is dat het vaak niet één maatregel is die problemen veroorzaakt. Het gaat om de optelsom van verschillende veranderingen.
Voor mensen die afhankelijk zijn van meerdere vormen van zorg en ondersteuning kunnen de financiële gevolgen zich opstapelen. Juist de groepen die al kwetsbaar zijn, worden hierdoor vaak het hardst geraakt.
Voor mensen met ME/cvs kan dat grote gevolgen hebben. De ziekte gaat vaak gepaard met ernstige inspanningsintolerantie, ook wel post-exertionele malaise (PEM) genoemd. Daardoor is het voor veel patiënten niet mogelijk om hun inkomen aan te vullen door meer te gaan werken. Ook het organiseren van alternatieve ondersteuning kost vaak energie die er simpelweg niet is.
Wanneer noodzakelijke hulp duurder wordt of wegvalt, ontstaat het risico dat mensen zorg gaan uitstellen of vermijden. Niet omdat zij die zorg niet nodig hebben, maar omdat zij de kosten niet meer kunnen dragen.
De krachtige boodschap van #IkKanNietMeer
Tegen deze achtergrond krijgt de campagne #IkKanNietMeer extra betekenis.
Op 9 juni boden Ieder(in) en de Patiëntenfederatie Nederland een boek met ervaringsverhalen uit deze campagne aan de Tweede Kamer aan. In het boek vertellen mensen met een chronische ziekte of beperking hoe de stapeling van zorgkosten, eigen bijdragen en bezuinigingen hun dagelijks leven beïnvloedt.
Deze verhalen laten zien dat achter beleidsmaatregelen echte mensen schuilgaan. Mensen die voortdurend moeten rekenen of zij noodzakelijke ondersteuning nog kunnen betalen.
Mensen die zorg uitstellen omdat zij bang zijn voor de rekening
Mensen die steeds opnieuw moeten uitleggen waarom zij hulp nodig hebben. Mensen die het gevoel hebben dat hun grenzen al lang bereikt zijn.
De titel van de campagne is daarom veelzeggend: #IkKanNietMeer.
Voor veel deelnemers is dat geen slogan, maar een beschrijving van hun dagelijkse werkelijkheid.
Een herkenbaar verhaal voor mensen met ME/cvs
Ook voor veel mensen met ME/cvs zal de boodschap van de campagne herkenbaar zijn.
Patiënten leven vaak jarenlang met een ziekte die nog steeds onvoldoende bekend en begrepen wordt. Zij moeten regelmatig uitleggen wat ME/cvs is en welke gevolgen de ziekte heeft voor hun dagelijks leven.
Daarnaast lopen veel patiënten tegen ingewikkelde procedures aan bij instanties, zorgverleners en uitvoeringsorganisaties. Het verkrijgen van passende ondersteuning kost vaak veel tijd en energie.
Voor mensen met ernstige of zeer ernstige ME/cvs kan dat een bijna onmogelijke opgave zijn. Juist degenen die het meest beperkt zijn, beschikken vaak over de minste energie om voor hun belangen op te komen.
Wanneer daar ook nog financiële onzekerheid bovenop komt, wordt de belasting voor veel mensen simpelweg te groot.
Achter de cijfers zitten mensen
Discussies over zorgkosten gaan vaak over bedragen, percentages en begrotingen. Dat is begrijpelijk, maar het risico bestaat dat hierdoor uit het oog wordt verloren wat deze cijfers in de praktijk betekenen.
- Achter iedere euro aan extra zorgkosten zit een persoon.
- Een patiënt die afhankelijk is van huishoudelijke hulp.
- Een ouder die moet zorgen voor een ziek kind.
- Een mantelzorger die probeert een naaste zo goed mogelijk te ondersteunen.
- Een bedlegerige patiënt die volledig afhankelijk is van de zorg van anderen.
Voor deze mensen zijn stijgende zorgkosten geen abstract beleidsvraagstuk. Het gaat over hun dagelijkse leven, hun gezondheid en hun toekomst.
Investeren in ondersteuning voorkomt grotere problemen
De ME/cvs Vereniging vindt het belangrijk dat beleidsmakers verder kijken dan de korte termijn.
Toegankelijke en betaalbare zorg is niet alleen van belang voor patiënten, maar ook voor de samenleving als geheel. Wanneer mensen tijdig de juiste ondersteuning ontvangen, kunnen gezondheidsproblemen vaak beter worden opgevangen en wordt verdere achteruitgang soms voorkomen.
Wanneer noodzakelijke zorg echter wordt uitgesteld of vermeden vanwege financiële redenen, kunnen de gevolgen juist groter worden. Dat leidt niet alleen tot meer leed voor patiënten, maar uiteindelijk vaak ook tot hogere maatschappelijke kosten.
Goede zorg en ondersteuning zijn daarom geen luxe, maar een investering in gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke participatie.
Luister naar de ervaringen van patiënten
De ME/cvs Vereniging sluit zich aan bij de oproep om de gevolgen van deze plannen zorgvuldig te beoordelen. De ervaringen die zijn verzameld in de campagne #IkKanNietMeer laten zien dat veel mensen met een chronische ziekte of beperking de grens hebben bereikt van wat zij financieel en praktisch kunnen dragen.
Deze verhalen verdienen het om serieus genomen te worden.
Niet omdat zij uitzonderlijk zijn, maar juist omdat zij laten zien wat er gebeurt wanneer beleid de werkelijkheid van patiënten onvoldoende weerspiegelt.
Mensen met ME/cvs verdienen bestaanszekerheid
Voor mensen met ME/cvs staat er veel op het spel. Zij verdienen toegang tot passende zorg, ondersteuning en voorzieningen zonder voortdurend geconfronteerd te worden met nieuwe financiële drempels.
Een samenleving waarin mensen met een chronische ziekte naar vermogen kunnen deelnemen, vraagt om meer dan goede bedoelingen. Zij vraagt om beleid dat rekening houdt met de realiteit van langdurig ziek zijn.
De ME/cvs Vereniging roept politiek en beleidsmakers daarom op om de signalen uit het Nibud-onderzoek en de campagne #IkKanNietMeer serieus te nemen. Luister naar patiënten. Kijk naar de gevolgen van beleid in het dagelijks leven. En zorg ervoor dat noodzakelijke zorg en ondersteuning toegankelijk en betaalbaar blijven voor iedereen die daarvan afhankelijk is.
Want niemand zou moeten hoeven zeggen: #ikkannietmeer.
Link naar het bericht van Iederin
