In mei 2025 vond in Berlijn de derde internationale ME/cvs-conferentie plaats. Deze conferentie werd georganiseerd door het Charité Fatigue Center. Tijdens dit congres kwamen ongeveer tweehonderd onderzoekers fysiek bijeen. Daarnaast volgden duizenden mensen het programma online vanuit verschillende landen.
Tijdens twee dagen werden de nieuwste wetenschappelijke inzichten gedeeld over ME/cvs en Long Covid. Inmiddels is er ook een uitgebreid wetenschappelijk overzichtsartikel verschenen. In dit artikel zijn de belangrijkste resultaten van de conferentie samengevat.
Dit geeft een actueel beeld van wat onderzoekers op dit moment weten over ME/cvs en welke richtingen het onderzoek op gaat.
Internationale sprekers en experts
Tijdens de conferentie spraken onderzoekers uit de hele wereld over ME/cvs en Long Covid. De sprekers kwamen onder andere uit Europa, de Verenigde Staten, Israël en Japan.
Enkele belangrijke onderzoekers en sprekers waren:
- Prof. Carmen Scheibenbogen (Charité, Duitsland) – hoofdorganisator en expert in immuunziekten
- Prof. David Systrom (Harvard Medical School, VS) – onderzoek naar inspanning en zuurstofgebruik
- Prof. Øystein Fluge en Prof. Olav Mella (Universiteit van Bergen, Noorwegen) – klinisch onderzoek naar behandelingen
- Prof. David Putrino (Mount Sinai, VS) – onderzoek naar Long Covid en revalidatie
- Prof. Rob Wüst (Vrije Universiteit Amsterdam) – spier- en inspanningsonderzoek
- Prof. Birgit Sawitzki (Charité, Duitsland) – immuunonderzoek
- Prof. Jeroen den Dunnen (Amsterdam UMC) – onderzoek naar immuunontregeling
- Prof. Yehuda Shoenfeld (Israël) – auto-immuniteit en antistoffen
- Prof. Michael Peluso (UCSF, VS) – klinische studies naar Long Covid
Deze internationale samenwerking laat zien dat ME/cvs wereldwijd steeds meer aandacht krijgt in de medische wetenschap.
ME/cvs ontstaat vaak na een infectie
Onderzoekers gaan ervan uit dat ME/cvs in veel gevallen begint na een infectie. Dit kan bijvoorbeeld het Epstein-Barrvirus zijn, maar ook griep of COVID-19.
Na zo’n infectie blijven bij sommige mensen langdurige klachten bestaan. Deze klachten bestaan vaak uit een combinatie van verschillende problemen. Veel voorkomende klachten zijn ernstige vermoeidheid, post-exertionele malaise (PEM), cognitieve problemen zoals concentratieverlies, pijn en klachten van het autonome zenuwstelsel zoals duizeligheid of hartkloppingen.
Onderzoekers benadrukken dat ME/cvs niet door één enkel probleem in het lichaam wordt veroorzaakt. In plaats daarvan lijkt het te gaan om een ziekte waarbij meerdere systemen in het lichaam tegelijk ontregeld raken.
Long Covid helpt om ME/cvs beter te begrijpen
Door de COVID-19-pandemie is er meer aandacht gekomen voor ME/cvs. Een deel van de mensen met Long Covid heeft namelijk klachten die sterk lijken op ME/cvs. Vooral post-exertionele malaise komt in beide groepen vaak voor.
Bij een deel van deze mensen blijven de klachten langdurig aanwezig en treedt weinig herstel op. Hierdoor wordt Long Covid steeds vaker gebruikt als een soort “model” om beter te begrijpen wat er bij ME/cvs in het lichaam gebeurt.
Onderzoekers hopen dat deze vergelijking kan helpen om de onderliggende mechanismen van beide aandoeningen beter in kaart te brengen.
Problemen met doorbloeding en zuurstof
Een belangrijk onderwerp op de conferentie was de doorbloeding van het lichaam tijdens inspanning. Onderzoekers zien aanwijzingen dat het lichaam bij ME/cvs moeite heeft om tijdens inspanning voldoende zuurstof naar spieren en andere weefsels te brengen.
Het probleem lijkt vooral te zitten in de kleinste bloedvaten, ook wel de microcirculatie genoemd. Het hart zelf lijkt daarbij minder vaak de oorzaak te zijn.
Hoewel er wel voldoende zuurstof in het bloed aanwezig is, lijkt deze minder goed op de juiste plekken in het lichaam terecht te komen. Dit kan verklaren waarom mensen met ME/cvs snel uitgeput raken en waarom klachten vaak verergeren na inspanning.
Deze bevindingen passen bij het idee dat er sprake kan zijn van een verstoring in de werking van de bloedvaten.
Energieproductie in de cellen
Ook de energiehuishouding van het lichaam kreeg veel aandacht tijdens de conferentie. Verschillende onderzoeksgroepen onderzochten de werking van mitochondriën. Dit zijn de onderdelen van cellen die zorgen voor de aanmaak van energie.
In meerdere studies werden afwijkingen gevonden in deze energieproductie bij mensen met ME/cvs. Vooral na inspanning lijken deze afwijkingen sterker aanwezig te zijn.
Belangrijk is dat deze veranderingen niet goed verklaard kunnen worden door minder bewegen of een slechte conditie. Onderzoek waarbij gezonde mensen langdurig bedrust kregen, liet namelijk andere resultaten zien dan bij ME/cvs.
Dit ondersteunt de gedachte dat ME/cvs een lichamelijke ziekte is met een eigen biologisch mechanisme.
Het afweersysteem speelt mogelijk een rol
Ook het afweersysteem werd uitgebreid besproken. Onderzoekers vonden aanwijzingen dat het immuunsysteem bij ME/cvs langdurig actief kan blijven.
Daarnaast werden bij sommige mensen verstoringen gevonden in bepaalde afweercellen. Bij een deel van de patiënten werden ook auto-antistoffen gevonden. Dit zijn antistoffen die soms gericht kunnen zijn tegen het eigen lichaam.
Sommige van deze auto-antistoffen lijken invloed te hebben op de bloedvaten en het zenuwstelsel. Bij een deel van de patiënten lijkt er ook een verband te zijn tussen deze bevindingen en de ernst van de klachten.
Dit kan mogelijk helpen verklaren waarom ME/cvs zo verschillend verloopt van persoon tot persoon.
Behandelingen nog in ontwikkeling
Op het gebied van behandeling is er nog geen duidelijke oplossing voor ME/cvs. Tijdens de conferentie werden wel verschillende mogelijke behandelingen besproken.
Voorbeelden hiervan zijn behandelingen die het immuunsysteem beïnvloeden, technieken waarbij stoffen uit het bloed worden verwijderd zoals immunoadsorptie, hyperbare zuurstoftherapie en medicijnen die invloed hebben op het autonome zenuwstelsel.
De belangrijkste conclusie is dat er op dit moment geen behandeling is die bij alle mensen met ME/cvs werkt. Wanneer er wel effect wordt gezien, lijkt dit vaak beperkt tot bepaalde groepen patiënten.
Daarom is het belangrijk om beter te begrijpen welke patiënten mogelijk baat hebben bij welke behandeling. Hiervoor is meer onderzoek en betere indeling van patiëntgroepen nodig.
Daarnaast werd besproken dat sommige revalidatieprogramma’s niet altijd helpen. Bij een deel van de patiënten kunnen deze programma’s zelfs leiden tot verergering van klachten, zoals post-exertionele malaise.
Zorg en dagelijkse praktijk
Naast het wetenschappelijke onderzoek werd ook gesproken over de zorg voor mensen met ME/cvs. In veel landen krijgen patiënten nog niet altijd passende zorg. Dit geldt vooral voor mensen met ernstige of zeer ernstige ME/cvs.
Ook de belasting voor mantelzorgers werd duidelijk benoemd. Zij spelen vaak een belangrijke rol in de dagelijkse ondersteuning, maar krijgen zelf weinig hulp.
Er komen wel steeds meer gespecialiseerde centra en samenwerkingen tussen onderzoekers en artsen. Toch is er volgens de onderzoekers nog veel nodig om de zorg te verbeteren. Denk hierbij aan betere scholing van zorgverleners, meer onderzoek en betere zorgstructuren.
Conclusie
ME/cvs wordt steeds beter begrepen
De algemene conclusie van de conferentie is dat er steeds meer bewijs komt dat ME/cvs een lichamelijke ziekte is. Onderzoekers zien vooral aanwijzingen voor problemen in de doorbloeding, de energieproductie in cellen en het afweersysteem.
Tegelijkertijd is duidelijk dat ME/cvs een complexe ziekte is waarbij patiënten sterk van elkaar kunnen verschillen. Ook ontbreken er nog goede biomarkers om de ziekte betrouwbaar vast te stellen.
Daarom is de belangrijkste boodschap van de conferentie dat meer onderzoek nodig is. Alleen met beter onderzoek kan er in de toekomst worden gewerkt aan betere diagnose en effectievere behandelingen.
Het verslag van de gegeven presentaties op de conferentie kun je hier vinden. De komende conferentie vindt plaats op 7 en 8 mei 2026.
Tot slot
Steun ons werk en maak het verschil voor mensen met ME/cvs. De ME/cvs Vereniging zet zich dagelijks in voor betere informatie, belangenbehartiging en erkenning. Dat is hard nodig, want veel patiënten staan er nog te vaak alleen voor.
Wil je helpen? Dat kan op twee manieren. Je kunt een donatie doen, groot of klein. Je kunt je ook aanmelden als bestuurslid, Raad van Toezicht of vrijwilliger. Ook met weinig energie of beperkte tijd kun je iets betekenen. Denk aan meelezen, meedenken, online helpen. Samen zorgen we ervoor dat kennis en begrip over ME/cvs blijven groeien.
