Ouders van een kind met ME/cvs doen er alles aan om hun kind te beschermen. Toch krijgen sommige gezinnen te maken met vragen of zelfs een melding bij Veilig Thuis. Volgens advocate Chris Sent kan een gebrek aan kennis over ME/cvs hierbij een belangrijke rol spelen. Ook de ME/cvs Vereniging ontvangt hierover signalen en zet zich in om deze problematiek beter in beeld te brengen.
Voor een kind met ME/cvs of een andere PAIS kan een gewone schooldag al te veel zijn. Een bezoek ontvangen, een gesprek voeren of een korte wandeling maken kan leiden tot een forse verergering van de klachten. Ouders proberen daarom voortdurend een balans te vinden tussen noodzakelijke zorg en het voorkomen van overbelasting.
Toch blijkt dat deze zorg soms verkeerd wordt geïnterpreteerd. Wat voor ouders een medische noodzaak is, kan voor iemand die onvoldoende bekend is met ME/cvs juist aanleiding zijn om vragen te stellen over de thuissituatie.
Gebrek aan kennis kan leiden tot misverstanden
In een recent artikel beschrijft advocate Chris Sent hoe een gebrek aan kennis over ME/cvs kan leiden tot onterechte verdenkingen richting ouders. Zij wijst erop dat professionals soms vooral zijn getraind in het herkennen van signalen van kindermishandeling, maar onvoldoende kennis hebben van ernstige chronische aandoeningen zoals ME/cvs.
Daardoor bestaat het risico dat gedragingen die juist passen bij de ziekte een andere betekenis krijgen.
Denk bijvoorbeeld aan:
- een kind dat langdurig niet naar school kan;
- een verduisterde slaapkamer om prikkels te beperken;
- ouders die bezoek beperken om overbelasting te voorkomen;
- een gezin dat meerdere artsen raadpleegt omdat passende zorg moeilijk te vinden is.
Bij ME/cvs zijn dit vaak logische gevolgen van de ziekte. Zonder voldoende kennis kan echter de indruk ontstaan dat ouders hun kind onnodig afschermen of medische zorg blijven zoeken zonder goede reden.
Kinderen met ME/cvs vraagt juist om bescherming
ME/cvs is een ernstige chronische multisysteemziekte die door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) is geclassificeerd als een neurologische aandoening. Ook de Gezondheidsraad concludeerde dat ME/cvs een ernstige chronische ziekte is die het dagelijks functioneren ingrijpend kan beperken.
Een belangrijk kenmerk van ME/cvs is post-exertionele malaise (PEM): een verergering van de klachten na lichamelijke, mentale of emotionele inspanning. Die verslechtering kan uren, dagen of zelfs langer aanhouden.
Juist daarom zijn rust, energiemanagement en prikkelbeperking vaak essentieel. Voor kinderen met ME/cvs zijn deze maatregelen geen keuze van ouders, maar een noodzakelijke manier om verdere verslechtering zoveel mogelijk te voorkomen.
Grote impact op gezinnen
Wanneer ouders ondanks hun inspanningen te maken krijgen met vragen over hun zorg of zelfs een melding bij Veilig Thuis, heeft dat vaak grote gevolgen.
Naast de dagelijkse zorg voor een ernstig ziek kind moeten zij uitleg geven over keuzes die zij juist maken om hun kind te beschermen. Dat zorgt voor veel spanning en onzekerheid.
Iedere melding bij Veilig Thuis verdient vanzelfsprekend een zorgvuldige beoordeling. Het beschermen van kinderen is en blijft van groot belang. Tegelijkertijd is het essentieel dat professionals beschikken over actuele kennis van aandoeningen zoals ME/cvs. Alleen dan kan een goede afweging worden gemaakt tussen signalen van mogelijke onveiligheid en de medische gevolgen van een ernstige chronische ziekte.
De ME/cvs Vereniging ontvangt ook signalen
Ook de ME/cvs Vereniging hoort van ouders die zich niet alleen zorgen maken over de gezondheid van hun kind, maar ook over de manier waarop de ziekte wordt beoordeeld door instanties.
Deze ervaringen laten zien dat er behoefte is aan meer kennis over ME/cvs binnen de gezondheidszorg, het onderwijs, de jeugdzorg en organisaties zoals Veilig Thuis.
Daarom is de ME/cvs Vereniging bezig met het verzamelen van ervaringen van gezinnen die hiermee te maken hebben gehad. Door deze ervaringen in kaart te brengen willen wij beter inzicht krijgen in de aard en omvang van het probleem.
Daarnaast onderzoeken wij welke mogelijkheden er zijn om de kennis over ME/cvs bij professionals te vergroten en misverstanden zoveel mogelijk te voorkomen.
Kennis is de basis voor goede beoordeling
Iedere situatie is anders en iedere melding moet zorgvuldig worden onderzocht. Maar een zorgvuldige beoordeling begint met kennis van de aandoening waar een kind mee leeft.
Wanneer professionals weten wat ernstige ME/cvs inhoudt en welke gevolgen de ziekte heeft voor het dagelijks leven, is de kans kleiner dat noodzakelijke beschermende maatregelen worden gezien als een reden tot zorg.
Meer kennis draagt niet alleen bij aan betere zorg, maar ook aan meer vertrouwen tussen gezinnen en de professionals die hen ondersteunen.
Heb jij hiermee ervaring?
De ME/cvs Vereniging komt graag in contact met ouders of verzorgers die ervaring hebben met een melding bij Veilig Thuis of een vergelijkbare situatie waarbij onvoldoende kennis over ME/cvs een rol leek te spelen.
Door ervaringen te verzamelen kunnen wij beter in kaart brengen waar gezinnen tegenaan lopen. Deze informatie helpt ons in gesprekken met betrokken organisaties en bij onze inzet voor meer kennis en begrip over ME/cvs.
Heb jij hiermee ervaring? Vul dan ons formulier in welke je hier kunt vinden. Wij behandelen alle reacties vertrouwelijk. Het formulier vind je hier
Tips
Wel geven wij verder nog aan dat het verstandig is altijd een goede rechtsbijstandsverzekering af te sluiten. Let wel op dat er ‘vaak’ een wachttijd gehanteerd kan worden, dus sluit hem liever te vroeg dan te laat af.
Ook als je in aanmerking kan komen voor overheid gefinancierde rechtsbijstand, zeker als je meer dan minimum verdient, overweeg dit en ze adviseert ouders om eens per half jaar een kopie van het medisch dossier op te vragen (eerste keer gehele dossier, daarna aanvullend elk half jaar) bij huisarts en alle behandelaren. Als er een diagnose ligt (bijvoorbeeld van een neuroloog) kan die enorm beschermend werken. Zorg dat deze paraat is.
Het artikel van advocate Chris Sent kun je hier lezen.
Wij zijn advocate Chris Sent dankbaar voor haar inzet en haar mooie zorgvuldige artikel.
